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Asociaciones de Enfermedades Raras piden acciones efectivas y mayor visibilización

Se estima que en Navarra hay 38.000 afectados por alguna de las 8.000 enfermedades raras conocidas

Representantes de Asocaciones de Enfermedades Raras de Navarra y de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Representantes de Asocaciones de Enfermedades Raras de Navarra y de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Actualizada 23/01/2020 a las 13:35
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Asociaciones de Enfermedades Raras demandan una mayor visibilización y la toma de acciones por parte de la Administración foral, como la creación de una Unidad Multidisciplinar para la atención de estas personas. Cerca de 20 representantes de dichas entidades se encuentran reunidos esta mañana en Pamplona con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, para conocer la hoja de ruta que la entidad pretende seguir este año, en el que se cumple el 20º aniversario de la Federación. "Queremos conocer cómo se va a plantear la búsqueda de una mejor calidad de vida", dijo José María Casado, representante de FEDER en Navarra.

Casado recordó que en 2017 se aprobó la Estrategia para la Mejora de las Enfermedades Raras en Navarra pero, hasta la fecha, se han tomado escasas medidas. En concreto, hay avances relacionados con la formación de médicos y personal de Enfermería en Atención Primaria, dijo. Además, "hay algún avance en cuanto al registro de estas enfermedades en Navarra", añadió. Se estima que en Navarra hay 38.000 personas que padecen alguna de las 8.000 enfermedades raras conocidas.

Más concretamente, Casado destacó la importancia de crear una Unidad Multidisciplinar de atención a las personas con enfermedades raras y familiares en el Complejo Hospitalario de Navarra. El objetivo, explicó, es que desde la unidad se coordine la atención de estas personas para que, por ejemplo, puedan realizarse los controles de especialistas en un solo día. Según Casado, ya se ha implementado una acción de este tipo en Pediatría, aunque suponen un 10% del colectivo. "Es necesario que se haga también para adultos", indicó.

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