Diario de Navarra

Ian Andueza Azcona e Ibai Arana Castillo son dos niños navarros que padecen labio leporino, una patología que en Navarra afecta a unas 200 personas. Francisco Javier Arana y Ainara Castillo, padres de Ibai, de 5 años, que nació con fisura en el labio y el paladar: “Nos enteramos en la ecografía de las semana veinte y fue muy duro” Ibai Arana Castillo tiene 5 años y una pequeña cicatriz en el labio superior. Algunos niños piensan que le han tenido que dar puntos, igual que a ellos les han cosido una ceja o la barbilla. Pero Ibai no se ha caído de la bici ni se ha dado un golpe contra una esquina sino que nació con un problema: el labio y el paladar abiertos. Tras varias operaciones, apenas se aprecia la cicatriz y come, habla y respira con normalidad. Ibai cursa ahora 3º de Infantil en el colegio público de Sarriguren, donde reside con sus padres y su hermano Xabier, de cinco meses. Francisco Javier Arana García y su mujer, Ainara Castillo González, fueron “emocionados” al hospital Virgen del Camino, a la ecografía de la semana veinte: iban a ver a su primer hijo. “Pero la emoción pronto se convirtió en disgusto cuando nos dijeron que el niño tenía labio leporino. ¡Ni sabíamos que era! Fue muy duro y, desde entonces, hubo un antes y un después en el embarazo”, cuenta Ainara Castillo, bilbaína de 37 años y empleada en banca. “El resto del embarazo estuvimos muy preocupados: no sabíamos qué problemas iba a tener el niño”, añade su marido, natural de Caparroso, de 43 años y trabajador en una empresa química. Ainara lamenta que no le pusieran el niño al pecho nada más nacer y que no le aconsejaran darle el pecho. “Ahora que estoy mucho más informada sé que lo podría haber hecho o, al menos, intentado”, insiste. Sin embargo, las enfermeras le llevaron al niño un biberón con un tetina especial para que no se atragantara y desde el primer momento succionó bien. “Tuvimos suerte porque existen muchas posibilidad de que estos niños se atraganten”. A los cinco meses de vida, le hicieron una operación “preparatoria” y al mes siguiente, ya le cerraron el labio y la encía. “Al principio, tuvimos que tener mucho cuidado para que no le diera el sol en la cicatriz y enseguida empezó a comer purés. Todo normalmente”. Lo que más les preocupó en ese momento es que el pediatra les remitió al servicio de rehabilitación de Virgen del Camino. “No sabían si el niño podía tener alguna otra patología. A veces, el labio fisurado es un síntoma de otras enfermedades que provocan problemas de psicomotricidad, daños cerebrales... Afortunadamente, no ocurrió nada de eso y solo se quedó en el labio”, cuentan aliviados. A los 2 años, Ibai volvió a pasar por el quirófano para cerrarle el paladar. “Aunque el paladar es más importante, primero se soluciona el labio porque es más visual. Todo el mundo mira a la cara”. Ainara recuerda cuando iba con el bebé en la villavesa y los pasajeros le miraban. Hasta que cumplió 3 años, el pequeño asistió a logopedia y a rehabilitación (hacía ejercicios soplando una vela, haciendo pompas de jabón y trabajando la pronunciación en casa...) “Teníamos la duda de si hablaría pero desde que empezó no ha callado”, se ríe su padre. Cuando Ainara se quedó embarazada de su segundo hijo, cuenta, pasó miedo. “Si tienes un niño con algún problema, estás más alerta”. Afortunadamente, en la ecografía de las veinte semanas, vieron que todo iba bien y, cuando nació, pudo darle el pecho. “Estoy muy contenta porque tenía esa espinita clavada”. Ángel Andueza y Pili Azcona, padres de Ian: “Queríamos adoptarlo con este problema” A Ian Andueza Azcona le encanta patinar, jugar al tenis y tocar el violín. Es inquieto e interrumpe la conversación para contar su historia: la de un niño que nació en China con el labio fisurado y que ahora, con 10 años, lleva una vida completamente normal. “Mis compañeros siempre me preguntan por la cicatriz. Ya estoy acostumbrado”, cuenta este niño, que cursa 5º de Primaria en el colegio Nuestra Señora del Huerto de Pamplona . Cuando sus padres viajaron a recogerlo al país asiático, el pequeño tenía 2 años. “Lo queríamos así. El niño más guapo del mundo”, cuenta Pili Azcona Izco, sonriendo a su hijo Ian. Ella y su marido, Ángel Andueza Martinena, eligieron adoptar mediante “pasaje verde”, una modalidad en la que los niños vienen con algún problema. “Para nosotros no fue duro psicológicamente. Lo teníamos asumido y estábamos preparados. De hecho, la primera foto que vimos de nuestro hijo fue solo de su boca”, relatan. Tras varias cirugías, Ian habla ahora correctamente y lleva una ortodoncia en el paladar, como otros muchos niños de su edad. “No ha tenido grandes problemas, aunque sí que ha comido más purés y comidas más blandas”. Cuando empezó el colegio, asistió a sesiones de logopedia y ha tenido alguna dificultad al tragar los alimentos. “Come un poco más despacio de lo normal, pero de todo”. Aunque el pequeño lleva una vida completamente normal, sus padres enumeran el goteo de especialistas por el que tienen que pasar (cirujano maxilofacial, otorrino para poner drenajes en los oídos, ortodoncista...). APOYO DE LA ASOCIACIÓN Para Ángel Andueza, nacido en Artajona hace 58 años y profesor de Lengua en un instituto; y Pili Azcona, pamplonesa de 55 y técnico de Salud Pública, el apoyo de la asociación Alafina ha sido fundamental. “Es bueno ver a otras personas en tu misma situación. Para los niños resulta positivo encontrarse con otros que tienen su mismo problema. Así se dan cuenta de que no son los únicos”.

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Testimonio de dos familias con un niño afectado por labio leporino

Ian Andueza Azcona e Ibai Arana Castillo padecen esta patología que afecta a 200 personas en Navarra

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