Diario de Navarra

El labio y el paladar fisurado pueden acarrear problemas para tragar, respirar y hablar. O no si se corrige a tiempo. Y en la mayoría de los casos, solo queda una pequeña cicatriz externa en el labio. En Navarra hay unos 200 niños y adultos con esta patología que afecta a uno de cada 700 nacidos. Muchos de ellos son niños adoptados que vienen a través del ‘pasaje verde’, un tipo de adopción de pequeños con algún problema. La asociación Alafina (de familiares y afectados) reivindica una atención no solo física, que ya se presta, sino también psicológica. A veces, apuntan, la situación resulta “dura”, sobre todo, “cuando no se espera”. Alafina organizó recientemente una jornada informativa en Pamplona, a la que asistieron médicos especialistas (cirujanos maxilofaciales, otorrinos, rehabilitadores...) de Navarra y otras comunidades autónomas. La asociación agrupa a unas 50 personas. La fisura labio alveolo palatina (FLAP) se da en un tercio de los casos por origen genético; y en el resto, la provocan factores externos. La presidenta de Alafina, Bernarda Urra Pagola, explica que a la mayoría de los niños les operan de bebés o algo mayores (si vienen adoptados de otros países). “La patología puede provocar problemas en la alimentación, la deglución, la respiración y la audición”, recalca. Madre de un niño adoptado en China, Barowen, que ahora tiene 12 años, cuenta que, en la mayoría de los casos, incluido el suyo, los niños tienen que pasar varias veces por el quirófano. “Para ponerles drenajes en los oídos porque tienen muchas otitis serosas”. LOGOPEDIA Y APOYO Los niños operados, añade, asisten a sesiones de logopedia en el servicio de atención temprana del Gobierno de Navarra (0-3 años) hasta que empiezan el colegio y reciben sesiones de logopedia y de rehabilitación. “Después ya no se presta ese servicio. En algunos casos, los colegios derivan a la logopeda pero, en otros, hay que asistir a una privada”. La asociación reivindica un “tratamiento integral” de la patología: con intervención de pediatras, cirujanos maxilofaciales, otorrinos, rehabilitadores, logopedas, genetistas, ortodoncistas... “Y, sobre todo, psicólogos. Algo que ahora no se ofrece. Hay que prestar un apoyo a los niños y a las familias”. Piden, también, que esta unidad conjunta, que ya existe, intervenga a los afectado desde que son bebés. CLAVES 50 ASOCIADOS Son los niños y adultos que forman parte de la asociación Alafina (labio leporino y fisura palatal) Labio y paladar. La fisura labio alveolo palatina (FLAP) es una malformación congénita de la cara que afecta al labio superior, la encía y el paladar duro y blando Origen genético o causas externas. En la mayoría de los casos, la patología se origina por causas externas y solo en un tercio se da por motivos genéticos En la semana ocho. Es en el segundo mes de embarazo cuando es visible ya la patología (no se cierra el labio y el paladar en el momento en que debería). Sin embargo, no suele ser hasta la ecografía de las semana veinte (mitad del embarazo) cuando los padres conocen el problema de su bebé Jornadas, encuentros y talleres. La asociación Alafina se creó en Navarra a finales de 2011 para ofrecer apoyo a las familias. Organizan jornadas médicas sobre la patología, imparten talleres de logopedia y psicología e impulsan encuentros y excursiones con las familias. “Es importante estar con personas con el mismo problema”

Diario de Navarra

Los 200 afectados en Navarra por labio leporino piden apoyo psicológico

Uno de cada 700 nacidos sufre esta patología que afecta a la alimentación

Comentarios

Controlado el incendio de vegetación en Castejón

Más de 8.000 jóvenes de Navarra nacidos en 2008 pueden solicitar el Bono Cultural Joven 2026 a partir de este lunes

Educación lanza una nueva convocatoria para la contratación de promotores escolares o mediadores socioculturales

Ruth Gutiérrez Delgado, nueva decana de la Facultad de Comunicación de la Universidad de Navarra

A Pedro las barbas del vecino le dan igual