Diario de Navarra

Son las siete y media de la mañana de un jueves 24 de noviembre lluvioso. “Mikel no tiene mal despertar”, susurra Ramón, sentado en el salón en el borde del sofá. Mikel aparece de repente en la salita, serio. “¡Buenos días!”, expresa, somnoliento. Su padre le sirve el desayuno: un tazón de colacao con pan desmigado. Charo sigue dormida. “Se encuentra muy cansada. Hace seis años le diagnosticaron esclerosis múltiple y le fallan las fuerzas”. Mikel se sienta frente a la mesa y da buena cuenta de la leche con pan. Mientras desayuna, Ramón prepara el almuerzo. El silencio se adueña de la casa a esta hora. Ramón se fija en una fotografía en blanco y negro tomada en 1992 y que cuelga junto al televisor. “Es Mikel con 15 años portando la antorcha olímpica a su paso por Navarra”, dice, introduciendo el bocadillo del almuerzo en la bolsa. La única estantería del comedor está llena de trofeos que rememoran las hazañas del joven pamplonés durante los años que compitió en natación con ANFAS. “Ha sido campeón a nivel nacional en las modalidades de espalda y de braza”. Además de practicar natación es un ferviente osasunista, un entusiasta de la montaña, el baile, el squash, el footing, y de la informática. Siempre busca alguna ocupación. Haber nacido con Síndrome de Down no le ha impedido llevar una “vida normal”. Mikel cumplió el jueves 40 años y le regalaron un ordenador. IMPORTA CADA DETALLE, CADA PLIEGUE Después del desayuno, Mikel termina de prepararse en el baño: cepillado de dientes, cara, gafas... La cama la deja para el final. Estira bien las sábanas, con cuidado y determinación, buscando cada pliegue, cada detalle. “Le gusta sentirse válido, capaz, famoso”, describe Ramón mientras su hijo termina de arreglar el cuarto. Acto seguido, recoge la bolsa del almuerzo y sale de casa a las 07.45 horas. UNA MIRADA TRANQUILA El pavimento está encharcado por la última tormenta. Las farolas iluminan en amarillo su paso firme. Mikel se dirige a la parada de autobús. Aquí le recogerán y le llevarán a Tasubinsa, donde trabaja desde hace 20 años. Por el camino, parece disfrutar de un amanecer que despunta en añil. Se le nota relajado. Y eso que hoy jueves es un día especial. A las ocho de la tarde actuará junto a sus compañeros de la Fundación Atena en el Civivox de Iturrama (Pamplona) en ‘Mientras llueve’, un espectáculo de danza teatralizada, en el que participan 25 alumnos con discapacidad intelectual. TASUBINSA, JORNADAS DE 7 HORAS “El trabajo es la vida para las personas con discapacidad intelectual que se emplean en este centro ocupacional”, precisa Iñaki, uno de sus monitores. Aquí se adaptan las tareas al perfil de cada uno. “Todos tenemos un tope y en ellos hay que buscárselo”. Mikel trabaja en este centro de Orkoien desde hace 20 años. Se le considera una persona con iniciativa. “Tiene su forma de trabajar y las tareas suelen ser cortas y concretas”. Trabajan siete horas al día, pero no superan las dos haciendo la misma función. “El trabajo les ayuda a coger con ganas los días de descanso”, aclara. “Antes el fin de semana y las vacaciones eran un castigo (por la falta de ocio). Y ahora, sin embargo, las cogen con ganas. Llegan a casa cansados y no salen más...”. No es el caso de Mikel, que después de su jornada, le gusta practicar algún deporte o acude a Atena. “Aquí realizan en Tasubinsa una labor muy valiosa. Aportan más de lo que reciben. Y procuramos que les compense...”. MIKEL VIVE Y AMA EN ATENA “¡Mikel vive y ama Atena!”, describen desde el equipo técnico de Atena. “Con todo lo que ello conlleva: trabajo, esfuerzo, alegrías, triunfos, compartir, respeto por aquellos compañeros con otras dificultades... Acepta las decisiones aun cuando alguna no le agrade del todo... Además es muy agradecido con la vida que le ha tocado vivir y con quienes estamos en ella”. A través de las artes escénicas, Fundación Atena trabaja desde hace más de 15 años con personas con discapacidad intelectual, abordando aspectos de maduración personal, disciplina, lenguaje y sentimientos. Unos 250 alumnos desde 2001. Hora y media antes del espectáculo, el director de escena, Aitor Subiza, dirige un último ensayo. ‘Mientras llueve’ se estrena estos días por diferentes recursos culturales y artísticos de la Comunidad foral. La obra se centra en qué pasa dentro cuando llueve fuera. “Pueden suceder muchas cosas, no tiene por qué ser un día triste y aburrido”. ‘MIENTRAS LLUEVE', ENTRE BAMBALINAS Al otro lado del telón se mueve un mundo mágico. Al maquillaje, el vestuario, la peluquería, la merienda... se suman bromas, cánticos, risas. A las seis y media toca ensayo. Y la entrega es total. En la primera fila esperan sentados los padres y uno de los dos hermanos de Mikel. Al subir al escenario, no los busca con la mirada. “En este momento sólo estoy concentrado”. Hora después, el público se levanta y aplaude. Tras la actuación, Mikel y sus padres lo celebran cenando en un restaurante. Y AL LLEGAR A CASA, CUIDA DE SU MADRE “¡A que soy tu mejor cuidador!”, interpela Mikel a su madre por las noches cuando la acompaña a la cama. La enfermedad se ha cruzado en la vida de toda la familia, pero especialmente en la suya. Al llegar a casa, después de una larga jornada, se sienta a su lado y no se separa. “Siempre hemos estado juntos los tres. Y hemos procurado que nuestro hijo lleve una vida plena: deporte, montaña, bailar...”, explica Ramón. Al preguntar a Mikel por un sueño, un deseo para el día de su cumpleaños, lo tiene claro: “Ser artista... y que se cure mi madre”, responde, evocando los días de bailes y rancheras en San Fermín. Sagrario (Charo) ha formado parte de la Fundación Atena 25 años (15 de voluntaria). “Toda una vida. Por eso creo que cuando me jubilé fue tal el disgusto que me llevé... que por eso me entró la enfermedad”, expresa, agarrada al brazo de su hijo.

Diario de Navarra

El día a día de Mikel

La vida de este pamplonés de 40 años con síndrome de down es un ejemplo de plenitud. Este periódico ha compartido a su lado un día completo en el que, además de trabajar siete horas en tasubinsa, actuó en el espectáculo ‘mientras llueve’ de la fundación atena

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