Diario de Navarra

En dos días de investigación desmontó un relato que había coleado en los medios desde 2009: el del padre de Nadia, la niña con una enfermedad rara para la que media España aportó más de un millón de euros. La periodista de ‘Hipertextual’ contó ayer en Pamplona la estafa que descubrió. Y lo hizo en un curso sobre enfermedades raras Pidió dos días libres a su jefe para investigar a fondo una historia que “sonaba rarísima”. Y tras decenas de llamadas telefónicas a médicos y hospitales de España y Estados Unidos y de correos electrónicos a los investigadores galardonados con el Premio Nobel de Medicina en 2013 por sus hallazgos sobre células, desmontó en 48 horas un relato que había coleado en los medios de comunicación durante ocho años. El que contó el padre de Nadia Blanco Garau, una niña de 12 que padece una enfermedad rara. Recorrió los platós de media España con el objetivo de recaudar fondos para operar a su hija porque si no, aseguraba, moriría. Pero Ángela Bernardo Álvarez, redactora especializada en ciencia en ‘Hipertextual’ (una plataforma digital de ciencia, tecnología y cultura), contrastó punto por punto la historia y demostró que el padre, Fernando Blanco Botana, mentía. Y su información, publicada el pasado 30 de noviembre, motivó una investigación policial. Desde diciembre, Blanco está en prisión provisional (aún no ha habido juicio); su mujer, Margarita Garau Ramis, en libertad con cargos; y la niña, de la que les han quitado la custodia, vive con su tía en Mallorca. Leonesa de 28 años, Ángela Bernardo es licenciada en Biotecnología y máster en Industria farmacéutica. Amante de la comunicación y la escritura, ha trabajado desde que terminó sus estudios como periodista científica en el Diario de León y en ileon.com. Ayer contó su testimonio en Pamplona, en el curso de verano de la UPNA ‘Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición’, que hoy termina en el Condestable. ¿Por qué decidió investigar el caso de Nadia (a Nadia Nerea Blanco le diagnosticaron tricotiodistrofia con 1 año, una enfermedad que provoca retraso intelectual, piel escamosa, problemas oculares... y que no tiene cura) ¿Le interesaba especialmente? No conocía la historia, aunque desde 2009 había aparecido en periódicos, radios y televisiones nacionales e internacionales (BBC). Pero fue un reportaje publicado en ‘El Mundo’ el 26 de noviembre del año pasado (Cuando no hay nada para Nadia, de Pedro Simón) el que me hizo sospechar. Al día siguiente (domingo 27), Josu Mezo, en su blog ‘Mala Prensa’, ya alertaba de supuestas falsedades e inverosimilitudes en la historia. Así que le pedí a mi jefe dos días solo para investigar el tema, algo que es muy difícil de conseguir en un medio pequeño en el trabajamos doce personas porque dejaba de escribir otras informaciones. Pero me los concedió y fui averiguando todo. ¿Habló con el padre de Nadia? Claro. El miércoles, 30 de noviembre, cuando ya había descubierto las falsedades le llamé por teléfono para conocer su versión. Hablé con él durante 40 minutos, en una conversación bastante tensa. Su discurso era incoherente y se contradecía. No supo argumentar y me preguntó si le había llamado para decirle que mentía. Tras hablar con él, publicamos la información El cuento chino de Nadia Nerea, una niña enferma estafada en busca de una cura. ¿Qué fue lo que más le hizo sospechar de toda la historia? Los viajes que contaba que había hecho con la niña a Afganistán para que un experto genetista la tratara en una cueva, en pleno bombardeo; o las operaciones de ‘reseteo cerebral’ a través de unos agujeros en la base del cráneo, a las que aseguraba que la niña se había sometido en Houston para “mutar los genes”. Nada de eso tiene evidencia científica. ¿Por dónde empezó a tirar del hilo para desenredar la madeja? Me puse en contacto con Ramón Grimalt, miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología; y con Eulalia Baselga, dermatóloga pediátrica del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Los dos ofrecieron más información sobre la tricotiodistrofia y negaron que, como aseguraba el padre, se produzca un envejecimiento de las células que lleve a la muerte. El reportaje de ‘El Mundo’ hablaba de un tal doctor Edward Brown, al que el padre de Nadia describía como “el mejor genetista del mundo” y lo o relacionaba con el premio Nobel de Fisiología y Medicina de 2013 y con las investigaciones de la NASA en Houston (Texas). Contacté con los galardonados de ese Nobel, Randy Schekman, James E. Rothman y Thomas C. Südhof, que afirmaron desconocer a Brown y que nunca han trabajado con un científico que responda a este nombre y apellidos. Profesionalmente, ¿qué ha supuesto este descubrimiento? Una gran satisfacción y sorpresa por el impacto mediático que tuvo. En los días siguientes a mi publicación, me hicieron entrevistas en muchos medios al mismo tiempo que seguía investigando. ¿Y personalmente? Fue muy duro. Es una historia terrible y la mayor damnificada ha sido la propia Nadia. Por desgracia, sufre una enfermedad que no tiene cura ni tratamiento . Como especialista en información científica, ¿cómo cree que abordamos los medios el tema de las enfermedades raras? Hasta hace unos años, como son minoritarias, se hablaba muy poco de ellas. Ahora, han dejado de ser invisibles y ocupan más espacios porque son historias que llaman mucho la atención. ¿Cómo ha afectado el ‘Caso Nadia’ a estas enfermedades? No mucho. Pero la gente que donó se quedó frustrada. Aunque los padres hubieran querido devolver el dinero, no habrían podido: les congelaron las cuentas.

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Ángela Bernardo: "Descubrir las falsedades de la historia de Nadia fue muy duro"

Ángela Bernardo es periodista especializada en información científica y destapó el ‘Caso Nadia’

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