¿Qué probabilidades hay de que te toque la lotería? En nuestra familia ya hemos tenido esa suerte varias veces. Tenemos una hija con cuatro enfermedades raras. Quizá a la de cinco tengamos cabida en algún libro de los records o algo así. El humor es básico para llevar esta vida.

Tras un mes de ingreso hospitalario, lleno de despropósitos, nuestra hija llegó a este mundo. El médico solo dijo que habría que esperar a ver cómo debutaba la niña y ya ven, lo hizo por todo lo alto. Con la mayoría de edad a la vuelta de la esquina, esa es nuestra pauta en la vida, la paciencia, que no la espera, porque se aprende a no esperar. Sé que cuando se tienen hijos - aunque no tengan enfermedades raras- una de las claves para la supervivencia es la flexibilidad, no lo digo con ironía sino con un tinte de aventura. Ahora elevar esta situación a la proporción de menos de una entre un millón - que es la prevalencia de uno de estos extraños síndromes de nuestra hija- entonces la aventura se convierte en deporte de riesgo. Así es como vivimos.

No quiero entrar en los temas hirientes pero sí voy a mencionar las dificultades en temas sanitarios, educativos, sociales, económicos, emocionales, de integración, etc con las que convivimos. Lo que quiero es visibilizar y aplaudir a familias como la mía compuestas de seres valientes. Somos ese grupo reducido - pero cada vez más numeroso porque nadie está a salvo de esta suerte- de personas que vivimos anónimamente haciendo equilibrios con la incertidumbre. A esto sorpresivamente también se adapta uno. Nuestro perfil: ser receptores de escasos recursos, múltiples renuncias, soledad y pérdidas. También poseemos una increíble capacidad de adaptación, una paciencia infinita, mucha perseverancia, la cualidad de rehacernos a cada nuevo envite de la vida, intentando, aunque no siempre lo logremos, terminar con una sonrisa de esas que dicen “y aquí seguiremos”.