El riesgo (desconocido) del nacer en Navarra

Antonio Viúdez Berral|

Actualizado el 24/01/2020 a las 08:18

Entenderá el lector que simplificar nuestros últimos 7 años en estás líneas, desde que nació nuestra hija, es imposible. La palabra TEA (trastorno del espectro del autismo) nos arrolló a sus casi 2 años de vida. Nuestra vida pasó a ser psicomotricidad, logopedia, cariño, paciencia etc. De pronto, cuando ya empezaba a clarear, a sus 3 años y medio, un simple resfriado le puso en riesgo vital y otra palabreja nos engulló: Acidemia Metilmalónica, enfermedad metabólica que, por el déficit de una enzima, hace que las proteínas que ingería nuestra hija, y que están en casi todos los alimentos, le generaran fundamentalmente un daño neurológico, que, probablemente, sea ya irreversible. Y nosotros "envenenándola" cada vez que le dábamos leche, un yogurt o un simple bocadillo. Desde entonces restricción dietética proteica, siempre cruzando los dedos ante cualquier moco o resfriado, que se la puede llevar, literalmente, por delante. Siempre esperando una mejoría en su desarrollo, que aunque se está produciendo, está aún lejos del de cualquier niño neurotípico de su edad. Y ahí está el motivo de esta misiva. Esta enfermedad, como muchas otras (como el Síndrome de la orina con olor a Jarabe de Arce- que tanta hilaridad causó a algunos de nuestros parlamentarios navarros) se puede detectar en los primeros días de vida, en la prueba del Talón. Y así se lleva haciendo en muchas comunidades (hasta 10) desde hace casi 20 años, pero aquí NO. Lo que, obviamente, impide el diagnóstico precoz de éstas y otras muchas enfermedades, la instauración de un tratamiento temprano y, por lo tanto, su mejora pronóstica que, como en nuestro caso, seguro se hubiera producido. Ahora ya es, desgraciadamente, tarde. Al ser sanitarios, sabemos de lo que hablamos, más cuando hasta ahora no nos hemos encontrado en nuestro ámbito profesional a quién se posicione en contra de la ampliación de ese cribado. Diferentes son nuestros representantes políticos, cuya ignominia profesional e intelectual ya ha quedado acreditada desde hace años, casi sin excepciones, en esta materia. Ahí está, para sus desvergüenzas, la hemeroteca parlamentaria. Desde mucho antes del diagnóstico de nuestra hija, otros afectados, y ahora también nosotros, luchamos porque ese cribado neonatal se amplíe. Obviamente no por nosotros, sino porque su hij@, su sobrin@, su niet@, o el hijo/a de su amiga nazca con las máximas garantías. Y si aún considera que nada de esto le pasará, piense que probabilísticamente también parece muy improbable que una chapa de una tonelada salga disparada durante 3 kms y acabe, muy desgraciadamente, con la vida de quien a esa distancia estaba descansando. Mezcla de improbabilidad y maldito infortunio. Improbable como la aparición de estas enfermedades, pero la diferencia es que sus consecuencias pueden evitarse. Si además supiera que el coste por bebe no es mayor a los 25 euros, ¿acaso Ud. no los pagaría? ¿Habría 25 euros mejor invertidos?. Cristina Antoñanzas y Antonio Viúdez.

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