Diario de Navarra

Nos ha conmovido la confesión que hace en su blog la cantante Raquel del Rosario (El sueño de Morfeo) donde explica que su hijo Leo sufre TEA (Trastorno del Espectro Autista). Ella lo titula “El niño hada” porque fue su propio hijo de cuatro años quien un día, cuando Raquel enviaba un whatsaap a su marido, tomó el móvil y tecleó algo que el autocorrector tradujo como “El niño hada”. Leo es un “niño hada”, un niño autista, como tantos que conocemos, un niño especial que vive en un mundo diferente al nuestro y que por eso le cuesta relacionarse con su entorno: “Daría lo que fuera –confiesa Raquel– por estar unos minutos en su cabeza e intentar comprender su visión del mundo”. El TEA es un trastorno neurobiológico del desarrollo que presenta dos síntomas fundamentales: unas deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social, por una parte, y patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, por otra. Existen diversos grados. En los casos más severos, la desconexión es casi total; en los menos graves se puede llevar a cabo una buena integración familiar y social. Según los expertos, algunos signos indicativos del TEA pueden ser: Falta de interés por los otros niños de la clase. No comparten sus intereses, por ejemplo, señalando lo que les llama la atención. Ausencia de juego simbólico, por ejemplo, acunar a un muñeco o hacer ruido con la boca cuando juegan con un coche. No suelen establecer contacto visual ni realizan la sonrisa social. Lenguaje limitado, casi literal, no entienden bromas ni dobles sentidos. Evitan el contacto físico y suelen tener hipersensibilidad táctil, olfativa, gustativa y auditiva. Presentan intereses inusuales, por lo general, repetitivos y no compartidos. Pueden mostrar comportamientos extraños, repetitivos y auto estimulantes como el balanceo, el movimiento de aleteo de manos o caminar de puntillas. Los padres de Leo ya observaban estos síntomas, pero faltaba el diagnóstico (algo que no es tan fácil). Cuando, al fin, los médicos se lo dijeron, Raquel recuerda que “al contrario de la reacción que ellos esperaban (lágrimas, negación, enfado…), yo sentí una sensación de alivio enorme. No porque alguien le hubiese puesto un nombre a lo que le pasaba a Leo, una ‘etiqueta médica’, sino porque supe que iba a empezar a trabajar con gente especializada y, sobre todo, que iba a relacionarse con niños que veían el mundo de una forma similar a como él lo hacía”. Raquel habla de su hijo con ternura maternal, como habla cualquier madre de su hijo, pero reconoce que para su entorno ha sido complicado entender el diagnóstico, porque tendemos a etiquetar a las personas y a ver autismo donde deberíamos ver a un niño o a una niña con autismo. Tras su “doctorado particular” (como debe ser todo “doctorado” en una familia), Raquel sabe que los casos de TEA se han incrementado de manera considerable en los últimos años, pasando de 1 caso de cada 2500 a principios de los años 1990, a 1 de cada 88 en la actualidad, según la OMS. La madre reconoce que el programa del colegio ha sido clave para que el niño fuera progresando. Sin embargo, dice, “lo más difícil como madre, sin duda, está siendo el no poder dialogar, razonar o comunicarme con él de la manera que me gustaría. ¿Cómo educar sin una comunicación ni una comprensión claras? Luego, entender que Leo ha venido a hacer las cosas de otra manera, lo cual me produce una pérdida de control absoluta”. Raquel ha comprobado que los hijos nos hacen mejores y que algunos, como Leo, nos obligan (con dolor, con mucho dolor a veces) a sacar lo mejor de nosotros: “Entonces –escribe– llega un ser diminuto a recordarme que la vida en ocasiones tiene otros planes para mí, para mi crecimiento personal (y el crecimiento de mi paciencia). […] Hay días en los que la paciencia se me acaba y sale mi bestia gruñona, luego llega ese sentimiento de culpabilidad y más de un día las lágrimas de impotencia. Hay momentos en los que me pregunto: ¿por qué, por qué y por qué?, y otros en los que le miro y me doy cuenta del regalo que es, de todo lo que ha venido a enseñarme y de que no lo cambiaría por nada del mundo”. Que una madre acepte el “regalo” de un hijo autista es comprensible, lo difícil es que lo haga también la sociedad. Los “niños hada” nos obligan a hacernos muchas preguntas, entre otras, a preguntarnos si no seremos nosotros los autistas, los que vivimos aislados en un mundo hecho a nuestra medida. En todo caso, como afirma Raquel del Rosario, los “niños hada” han venido “a enseñarnos que el lenguaje del amor no entiende de palabras ni de idiomas, que existen otras formas de ver y percibir el mundo, que a menudo hay que soltar el control de las cosas para dejarlas ser, a su manera, y abrazarlas así, del modo como nos han sido dadas”. Solo queda, tras dar las gracias, desenvolver el regalo.

Diario de Navarra

Educar entre dos | Niños hada

La cantante Raquel del Rosario (El sueño de Morfeo) da a conocer que su hijo Leo sufre TEA (Trastorno del Espectro Autista)

Comentarios

El 'desafío' en la III Rebecos Trail en una calurosa mañana: cruzar la meta final en Egüés

El Izarra golea al Subiza y jugará la final

Merino vuelve a tiempo para alzar la Premier

Osasuna pagará una variable al Villarreal por la permanencia

El Gazte Berriak asciende a Tercera RFEF