Norbert Bilbeny (1953) es un conocido y reconocido filósofo catalán, catedrático de la universidad de Barcelona, que ha escrito numerosos libros en catalán y castellano, cuya especialidad son las cuestiones interculturales, la ética de la ciudadanía y el cosmopolitismo. Su última obra lleva por título La enfermedad del olvido. El mal de Alzheimer y la persona. No ha tenido en la familia pacientes de ese mal, la más frecuente de las enfermedades neurodegenerativas y de las demencias, pero sí amigos y conocidos que lo han padecido y lo padecen. Se calcula que en 2050 un millón y medio de españoles padecerán una demencia.

La filosofía moral, la ética, le llevó a preguntar por el misterio de la persona aquejada por este mal terrible, en que el paciente muchas veces no sufre, sino el familiar que convive con él y le atiende. Lo hizo también, respecto de la psicopatía, en el libro El idiota moral, y del suicidio, en La vida avanza en espiral.

Sabemos ya que la demencia del alzheimer es la manifestación de un desarreglo físico identificado: el de la dificultad de conexión entre las neuronas -la sinapsis- por el fallo de unas moléculas llamadas neurotrasmisoras, pero desconocemos la causa de esta alteración del cerebro, que reduce su peso y su tamaño en un tercio. Es una enfermedad no hereditaria, que no tiene fronteras, que afecta más a mujeres que a varones, no siempre provectos, y se incuba mucho antes que la vejez, aunque a causa de la longevidad actual se conocen más casos que en tiempos anteriores.

El paciente de alzheimer -escribe Bilbeny- tarda en perder la emotividad, pero ya no tiene “agencia moral”, no es “sujeto agente”, no razona, no tiene voluntad, no es libre ni puede ser responsable, aunque sigue siendo alguien con “estatus moral”. Al perder la memoria, el enfermo pierde la noción de quién es, no tiene mismidad y ello le destruye también la identidad personal y la expresión más visible de ella, la personalidad. Y aquí el filósofo catalán echa mano de una distinción de Xavier Zubiri entre personalidad y personeidad: el enfermo de alzheimer pierde la primera pero no la segunda, núcleo y fundamento de la persona, y de su dignidad, y por eso sigue siendo una persona, un ser humano digno, no un simple objeto, ni solo cuerpo que cuidar.

Familiares, que sufren desde hace años las consecuencias de ese mal, me han dicho mil veces, y mil veces lo he comprobado, que desde que luchan por mantener al enfermo física y mentalmente en este mundo, su vida personal desaparece, y todo lo dan por bueno con tal de que su madre o su padre les demuestre que los quiere, que les acaricie, que les sonría, o se les escape una palabra de las de antes, recreando toda una nueva comunicación, un nuevo vocabulario. Porque el enfermo es sensible, más de lo que se cree, a los estímulos, a los cuidados, al amor y a cariño. Son falsos de raíz, frívolos y hasta interesados, los lugares comunes de “no se entera de nada” o “no conoce a nadie”. Y falsas expresiones literarias como la flor sin perfume, el pájaro sin trinos, el árbol sin savia, o la tarde sin sol, porque magnifican la negatividad y deshumanizan lo que aún es humano y muy humano. Hasta el final, el enfermo de alzheimer conservará el sentido del tacto, el que más nos humaniza, y cierto grado de sensibilidad.

Al dolor diario y sus consuelos, se unen en estos familiares el miedo a perder lo poco que queda; o a la forzosa salida de casa, aneja al remordimiento. O la amargura sin paliativos cuando motivos personales, profesionales o económicos obligan a tomar decisiones no queridas. La gratitud más exquisita y las decepciones más desesperantes se dan a menudo en estas circunstancias. Mientras el sentido de la protección de los hijos llega a alcanzar el que tuvieron los padres con ellos en su día.

El cuidado de los cuidadores es, como se ve, tarea principal del resto de la familia, de las amistades, de la sociedad en general, de la política sanitaria y de los servicios sociales, a veces lejanos, apáticos, burocráticos, o sin recursos. ¿De qué sirve en ocasiones una ley de la dependencia sin fondos? ¿Para qué una cartera de servicios sociales no garantizados? ¿A qué unas residencias de lujo, que no son accesibles para la mayoría? ¿O unos Centros de Día sin adecuados medios de transporte?

Los enfermos de alzheimer y similares tienen los mismos derechos a la dignidad y al bienestar que en las anteriores etapas de su vida. Ausentes, pero siempre presentes, mientras la investigación no alcance a curarlos, su mejor medicina, entonces y ahora, es el amor y la compañía de los suyos. Bueno fuera -vaya un deseo pascual- consensuar un Plan integral de atención a los pacientes y sus familias, que aumente y optimice los recursos existentes, tantas veces derramados en baratijas políticas y personales.

Victor Manuel Arbeloa Escritor