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La familia del niño de Tudela descarta participar en un ensayo clínico

Los padres aseguran que seguirán luchando para conseguir el medicamento a Izan

Foto de Quique Munilla Jiménez, su mujer Mayra Gil Santos y su hijo Izan.

Quique Munilla Jiménez, su mujer Mayra Gil Santos y su hijo Izan.

Actualizada 20/02/2019 a las 15:12
  • Europa Press. Pamplona
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La familia del niño de Tudela que padece el síndrome de Duchenne, Izanha trasladado al consejero de Salud del Gobierno foral, Fernando Domínguez, su negativa a participar en uno de los ensayos clínicos que actualmente se están desarrollando en España para comprobar la efectividad de distintos medicamentos.

Así lo han transmitido los familiares al responsable de Salud en una nueva reunión que han mantenido este miércoles en la sede del departamento en Pamplona, un encuentro que se ha prolongado durante más de hora y media, ha explicado Isabel Vicente de Vera, tía del menor.

Según ha explicado, en la reunión el consejero les ha comentado "exactamente lo mismo" que ya planteó este martes en una comisión en el Parlamento foral, en la que les ofreció participar en un ensayo clínico y reiteró la negativa de facilitar el acceso al medicamento solicitado por la familia.

Frente a esta postura, los familiares del niño le han transmitido al consejero su rechazo a participar en un ensayo clínico y le han vuelto a reclamar que les facilite el medicamento Ataluren.

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Asimismo, el consejero les ha informado de que van a llevar a cabo un estudio sobre cómo influye este medicamento en los niños que están en tratamiento para ver si muestra eficacia o no, un planteamiento que la familia no ve mal y que intentarán apoyar facilitando la información que pueda aportar la farmacéutica.

El resultado de este estudio, que la familia considera que podría arrojar "mucha luz tanto para ellos como para nosotros", podría estar listo para verano.

En cualquier caso, los familiares del niño de Tudela mantienen su objetivo de conseguir el medicamento Ataluren porque "es lo que nos ha dicho nuestros médicos" y seguirán "luchando" para lograrlo con "todas las movilizaciones y propuestas que sean posibles".

"Nuestros médicos, los que tratan al niño, están diciendo que le demos este medicamento. Nosotros no sabemos más que los médicos, si nos dicen que tenemos que hacer esto, lo vamos a hacer con uñas y dientes. El tiempo corre en nuestra contra y vamos a seguir luchando", ha manifestado la tía del niño de Tudela.

En este sentido, Isabel Vicente de Vera ha remarcado que el medicamento "lleva tiempo que se usa en otros países" y ha considerado "difícil de entender que en Zaragoza se esté facilitando y en Tudela no".

Finalmente, ha avanzado que están valorando pedir una reunión con la presidenta del Gobierno de Navarra, Uxue Barkos, para abordar la situación y seguirán recabando apoyos de partidos políticos y otros colectivos para intentar conseguir el medicamento.

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