Fernando González García, cirbonero de ocho años, es uno de los dos jóvenes con Síndrome de Dravet en la Ribera. Se trata de una enfermedad rara de origen genético que provoca crisis epilépticas a partir del primer año de vida. Además, suele estar relacionada con otros trastornos, como problemas motores o conductuales, autismo o retraso cognitivo.

Sus padres, Marta García Marín y David González Jiménez, llevan casi una década luchando para visibilizar la enfermedad e implicándose para recaudar fondos para su investigación.

Desde hace dos años y medio colaboran con la Fundación Síndrome de Dravet, fundada en mayo de 2011. Esta agrupación une a profesionales, pacientes y voluntarios a nivel nacional con el objetivo último de encontrar una terapia efectiva.

Actualmente, esta organización apoya a 11 familias en la Comunidad de Navarra. En España hay cerca de 600 pacientes diagnosticados, aunque la fundación estima que el número de casos totales ronda los 3.000.

Esa es, precisamente, la realidad de Iván Alonso Aldaz y sus padres Begoña Aldaz Goicoechandia y Juan Alonso Gil. El cirbonero, de 38 años, ha convivido desde niño con este síndrome, aunque sigue a la espera de recibir el diagnóstico oficial.

LA BÚSQUEDA DEL REMEDIO

La situación de pacientes como Fernando o Iván se sostiene mediante medicación anticonvulsiva. Sin embargo, García asegura que los efectos secundarios son “demasiado severos”. “Si mi hijo toma las pastillas necesarias para evitar sus ataques epilépticos, se queda tan sedado que apenas puede responderme o devolverme la mirada”, explica la madre. Por ello, trata de “buscar un equilibrio para que sufra el menor número posible de ataques, pero que pueda tener una calidad de vida digna”.

No obstante, matiza que “esto es posible porque mi hijo suele tener estas crisis mientras duerme y duran menos de un minuto, pero conozco casos cuyos ataques son de más de una hora y de carácter diario”.

Además, García considera que el hecho de que una gran parte de los afectados no están diagnosticados convierte el Síndrome de Dravet en una patología aún más invisibilizada. “Hay muchas personas que no se han hecho las pruebas o no existían cuando eran pequeños, y eso hace que el problema tenga menor repercusión mediática”, recalca García.

EL COMPROMISO DE CINTRUÉNIGO

Uno de los pasos que García y su familia han logrado dar es la implantación del ‘aula arcoíris’ en el colegio Otero de Navascués de su localidad. Esta unidad terapéutico-educativa se especializa en atender a niños con necesidades especiales. “Nadie había luchado por tener un servicio así en Cintruénigo”, anota García. El curso pasado, el aula acogió a cinco niños -Fernando y otros cuatro con trastorno del espectro autista-.

La madre agradece la implicación de las docentes Claudia Arraiza Garcés y Maite Espinal Caminos, así como por los proyectos que han llevado a cabo. Entre ellos, destaca una subasta artística de obras de los propios alumnos. Para favorecer la integración de los diagnosticados y conseguir fondos al mismo tiempo, desde el centro se propuso que los niños de distintos cursos fueran a pintar al aula arcoíris y, finalmente, se subastaran los cuadros resultantes.

No obstante, Arraiza y Espinal no continuarán en el colegio cirbonero, puesto que se trasladarán a la capital navarra. García ha mostrado su preocupación y espera que “los profesionales que lleguen continúen con esta iniciativa”.

Gracias a charlas y trabajos de concienciación e inclusión, García asegura “haber conseguido todo un mundo”. “No hay nada más bonito que ver cómo dejan de mirar raro a tu hijo y empiezan a entenderlo y acogerlo”, subraya.

LOS PROYECTOS

Con el fin de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad y en colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet, los padres de Fernando e Iván venden todo tipo de productos. Entre ellos, camisetas, paraguas, bolsos, llaveros, calendarios o pulseras, que se pueden adquirir en los puestos que colocan en distintas localidades de la zona.

Ya han visitado municipios de la Ribera o La Rioja durante citas destacadas. Aunque García reconoce que “nos está costando recibir respuesta de los ayuntamientos”, afirma que “seguimos trabajando en cerrar más fechas”.

UN GRANO DE ARENA

Por el momento, todo aquel que desee adquirir alguno de estos productos podrá hacerlo en Fitero con motivo del eclipse el día 12 de agosto, y en Cintruénigo el 30 de agosto durante el reparto de programas de fiestas o el 4 de octubre por la Fiesta de la Gastronomía.

Además, todos ellos se pueden obtener en la tienda en línea shop.retodravet.com. También es posible realizar donativos u ofrecerse como voluntario a través del enlace dravetfoundation.eu/ayudarnos.