Un evento solidario recaudará fondos en Estella este sábado para la Asociación Hodeilargi
Tendrá lugar en Lizarra Ikastola con un doble objetivo, recaudar fondos para la terapia génica de la enfermedad de BattenCLN6 y continuar dando visibilidad a esta enfermedad rara


Publicado el 17/03/2025 a las 16:31
Lizarra Ikastola albergará este próximo sábado, 22 de marzo, un evento solidario a favor de la Asociación Hodeilargi a cargo del grupo 'Gora Musika' junto con un grupo de personas voluntarias.
El evento, explican desde la organización, persigue un doble objetivo. Por un lado, la recaudación de fondos para la terapia génica de la enfermedad de Batten CLN6 y continuar dando visibilidad a la enfermedad. Desde la asociación confían en que Hodei e Ilargi, los dos hermanos de Aramendia y alumnos de la ikastola de Estella, puedan recibir la terapia génica para la cual se quieren recaudar los fondos.
La propuesta de este evento, que dará comienzo a las 17.30 horas, comenzó con la petición de una canción para Hodei e Ilargi al grupo de música infantil ‘Gora Musika’. “Y no solo con ellos los integrantes que son Urko Oskoz Garde y Oiane Yarza Arabolaza han querido colaborar con un festival solidario a favor de esta causa. A éste se han sumado otros grupos como la banda municipal de Estella, los danzaris del grupo Laraiza, el grupo de canto infantil de Lizarra Ikastola, Miguel Urbiola y Noa Azcona, que nos cantarán la canción de Hodei e Ilargi y el dj Asier Apesteguía que finalizará el evento con una sesión de música”, agradecen desde la asociación.
Durante el evento, que será conducido por Leire Ruiz Ganuza y Txori García Uriz, se llevará a cabo un sorteo con donativos que para la ocasión han cedido establecimientos y empresas de Estella. El festival se desarrollará en el patio de la ikastola y las entradas tendrán un coste de 5 euros -para los niños y niñas menores de 2 años será gratuita- y se pueden adquirir en varios comercios como Biosensaciones, Ekolore, Equivalenza, pastelería Lizar y el bar Florida además de en la propia ikastola. Se ha habilitado también una fila 0 para aquellas personas que no puedan asistir pero quieran colaborar aportando una donación al número de cuenta ES78 3008 0195 9145 2341 5125 o a través de bizum con el Código: 03939 o el alias: Asociación Hodeilargi.
Desde la organización agradecen la ayuda y colaboración del Ayuntamiento de Estella, Lizarra Ikastola, imprenta jornada y toda la gente anónima que, destacan, se ha querido sumar a la causa. “Los organizadores estamos muy ilusionados con el apoyo que estamos recibiendo del pueblo de Estella. Esperamos conseguir una gran afluencia de gente y conseguir recaudar dinero para poder colaborar en este proyecto que Hodei e Ilargi puedan entrar en el ensayo clínico de terapia génica que esperamos que se lleve a cabo este 2025 en el CHOC (Children’s Hospital of Orange County) en California. Ya que poner en marcha y desarrollar un ensayo de estas características tiene un coste altísimo. Además de la inversión necesaria en otras investigaciones complementarias -estudios en laboratorio, análisis de otros compuestos, etc.-“, explican y animan a asistir al espectáculo que, adelantan, “estará lleno de sorpresas y diversión”.