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Estella / Lizarra

El grupo de enfermedades raras sale a la calle en Estella

Familias asociadas en Gerna se reúnen en la ciudad ante el día mundial de los afectados por estas dolencias

Foto del grupo de familias, durante su reunión del pasado domingo en Estella.
El grupo de familias, durante su reunión del pasado domingo en Estella.
CEDIDA
  • Diario de Navarra
Actualizada 06/03/2020 a las 06:00

Personas de Tierra Estella ligadas a Gerna (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) se reunieron el pasado domingo en la ciudad del Ega en una cita que tuvo como contexto la conmemoración el día anterior, sábado 29 de febrero, del día mundial de estas patologías poco frecuentes. Son unas once las familias de la cabeza de merindad y otras poblaciones próximas las que pertenecen a la delegación local de esta asociación. Un grupo surgido de la necesidad -como ellos mismos explican- de unir a todo el colectivo de familias y personas con este tipo de dolencias para hacer visibles “sus necesidades comunes y proponer soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida”.

Con esta intención, la de dar visibilidad a estas enfermedades y recordar los objetivos de Gerna, se reunió este grupo de familias. Lo hicieron en la plaza de la Coronación e instalaron una mesa informativa. “Agradecemos la colaboración de la pastelería Lizar, que de forma solidaria nos preparó una chocolatada a la que pudimos invitar a las personas que se acercaban ea nuestra mesa”, subrayan. En ese mismo escenario, repartieron trípticos para informar sobre las posibilidades que ofrece el grupo y facilitar el contacto a quienes se encuentren en las mismas situaciones. Como detallan en sus folletos informativos, una enfermedad rara se define por su baja prevalencia, un máximo de cinco personas por cada 10.000 habitantes. A la sede de Estella, Gerna une las de Tafalla, Tudela y Sangüesa, además de la central en la capital navarra.
 

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