Diario de Navarra

Peralta celebró ayer su primera marcha solidaria en apoyo de aquellos que padecen el Síndrome de Dravet. Esta patología es una de las llamadas enfermedades raras que afecta a 1 entre 20.000, por lo que la investigación de un tratamiento no resulta rentable para las empresas farmacéuticas. Reconocido por primera vez en 1978, el síndrome tiene origen genético pues al menos un 25% de los pacientes presenta un historial familiar de epilepsia. Es una enfermedad degenerativa que surge entre los 4 y 12 meses de vida y se caracteriza por convulsiones clónicas que, pueden ir o no, acompañadas de fiebre. Según avanza, los episodios se agravan y empiezan a aparecer tics, la dolencia también puede causar deterioro físico y daño cognitivo. En España no se conoce con exactitud el número de afectados, pero la Fundación Síndrome de Dravet estima que hay unos 200 pacientes correctamente diagnosticados. PERALTA SOLIDARIA En una jornada de deporte, naturaleza y salud, Peralta se unió en apoyo de esta rara enfermedad gracias a la iniciativa de la concejala de Sanidad del municipio, Elena Belloso Biurrun, de 37 años, y su pareja, Iñaki Calvo Fabo, de 32 años, que contaron en todo momento con la asistencia de la Fundación Síndrome de Dravet. El dinero de la inscripción, 5 euros los adultos y 3 euros los menores de 14 años, estaba destinado a la Fundación, que les había procurado camisetas solidarias. Con una bolsa de 3.000 euros, la marcha, que consistió en una caminata de hora y media por los montes de la localidad, no fue la única actividad. A lo largo de la semana se organizaron talleres y charlas en colegios e institutos, centros de jubilados y lugares públicos, con el objetivo de concienciar a la población sobre la enfermedad y fomentar una forma de vida saludable. La mayoría de estos talleres giraban en torno a tres ejes fundamentales: alimentación, deporte y relajación mental como base para una vida sana. “Agradezco la asistencia de tanta gente, pensaba que iba a ser más pequeño ya que contaba solo con una veintena de personas y estamos casi 100”, comentó Elena Belloso en referencia a las 90 inscripciones. También señaló que esta marcha no iba a ser cosa de una sola vez, pues tenían la intención de realizar una cada año apoyando a distintas organizaciones. “Además, también sirve para que la gente vea el monte que se quemó, cómo se ha repoblado y conozca su entorno”, concluyó. “La actividad permite ir por sitios por los que de normal no se va y conocerlos de nuevo”, acordó Miriam Pérez Orduña, de 30 años. Esto es un hecho que también destacó Carmina Jiménez Redín, de 42 años: “Este acto no es solo solidario, sino que el deporte crea amigos y nos permite aprovechar y conocer nuestro entorno”. Los asistentes se sorprendieron con la buena organización del evento, pues más de uno se había dejado la cantimplora en casa. “Es una forma de dar a conocer la enfermedad y el detalle con el que está organizada, con su camiseta, la botella de agua y la comida, hace que llegue mejor a la gente”, señaló Judith Pinillos Valdés, de 32 años. También subrayó que “el mal tiempo en estas situaciones no debería influir, se sale, aunque sea solo 10 minutos. El objetivo es venir apoyar, dar a conocer la enfermedad y hacer que la gente se mueva”. Muchos otros insistieron en la idoneidad del proyecto. Ángeles Rubio Kel, de 42 años, afirmó que “está muy bien organizar cosas como la marcha para sensibilizar y ayudar a las personas”. Otros, como el grupo de Sara Belloso, Alfredo Goñi y Arantxa Aguirre, junto a 6 personas más, indicaron que ni el mal tiempo debería impedir asistir a un acto solidario. “Para el año que viene pediremos un poco de sol, pero siempre es bueno apoyar causas como esta y no será la única marcha a la que asistamos”, declaró Sara Belloso. La mayoría de los participantes se enteraron de la iniciativa por las redes sociales, el boca-boca y el Whats App del Consistorio.

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Peralta, con el Síndrome de Dravet

90 personas se inscribieron en la primera marcha solidaria celebrada en Peralta

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