Ley ELA
La ELA avanza más rápida que la ley: "Estoy muy asustada, no llegan las ayudas"
Más de 300 personas enfermas de ELA han muerto en España desde que la ley se publicó el 31 de octubre en el BOE. Carlos Ardanaz Baigorri ('El Puma' de Olite), enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica, y su mujer María García abrieron en junio las puertas de su casa a 'Diario de Navarra' para mostrar las consecuencias de esta enfermedad que arruina a las familias. Esta semana han vuelto a abrirlas para visibilizar con toda su crudeza la situación ante una norma que no aplica.
Actualizado el 02/02/2025 a las 09:15
"Puma, buenos días, ¿cómo se encuentra?”. Carlos Ardanaz Baigorri, conocido como ‘El Puma’ de Olite, desvía la mirada al sentir llegar al periodista a su casa, pero no responde. Sus ojos se muestran brillantes, emocionados. Una mirada muy diferente a la de junio de 2024, cuando hizo público en este periódico que seis meses antes le habían diagnosticado Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). “Si llego a saber entonces que esto va a ser así de duro...”, susurra con los dos brazos caídos a ambos lados del cuerpo y unos dedos atrofiados que acarician el mando de la televisión. “Necesito tenerla conectada en todo momento para no pensar en la enfermedad y volverme loco. Para no pensar que estoy metido en esta caja llamada cuerpo de la que no puedo salir. Para no pensar hacia dónde voy”.
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Más de 300 personas enfermas de ELA han muerto en España desde que la Ley ELA se publicó el 31 de octubre en el BOE. Así lo denunció el martes en su cuenta de X el activista Jordi Sabaté Pons. La ELA es una enfermedad neurodegenartiva sin cura que mata a la vez que empobrece a las familias. En Navarra hay registrados unos 45 casos y 4.000 en España, datos que se mantienen estables ya que cada día fallecen en España tres personas a la vez que se diagnostican tres nuevos, según precisaba en junio COCEMFE. Se trata de una enfermedad por la que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular hasta la parálisis total. Solo hay respuesta en los medicamentos, terapias y cuidados personales para mejorar una calidad de vida que depende del poder adquisitivo.
Después de tres años bloqueada, la Ley ELA fue aprobada en octubre de 2024 y hoy sigue el curso establecido. Al menos esto es lo que se les dice a las familias afectadas desde las asociaciones. Un itinerario que no parece tranquilizar, “puesto que a día de hoy no parece avanzar”, admite María García Barreras, 53 años, mujer del Puma. Es tal la situación límite de esta familia y de otras muchas como ellos, "sin recursos suficientes", que han tenido que solicitar ayuda económica a través de las redes sociales para poder costear una furgoneta y poder realizar las visitas médicas. En su casa solo reciben 1.100 euros al mes más 295 de ayuda a la dependencia, “cuando el estado de Carlos es de gran dependencia”, prosigue evidenciando. Ella, que trabaja en el sector de la limpieza, lleva un año de baja y debe volver al trabajo. Así se lo han dejado caer. Además de encargarse de su marido 24 horas al día, también cuida a su madre de 93 años.
En junio de 2024, Carlos cayó al suelo y estuvo a punto de desnucarse frente a su nieto. Le falló la pierna y sus manos se soltaron del andador al atender al pequeño. Se golpeó contra el filo de un mueble cargado de recuerdos de viajes. Por suerte, María se encontraba cerca. No se separa de su marido desde que le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. Al final, todo quedó en un susto de 18 grapas y un mensaje al que ella no dejaba de dar vueltas: “No soy una cuidadora profesional y no recibimos ayudas. Si esto nos está sucediendo al inicio de la enfermedad, ¿qué sucederá en la siguiente fase?”. Hoy, esa “siguiente fase” ha llegado.
SEGUNDA FASE
27 de enero de 2025. Diez de la mañana. María García abre la puerta y acompaña al periodista al salón, donde su marido permanece horas y horas frente a un televisor encendido con Nube siempre a sus pies, una perra que ladra en cuanto detecta una señal de alarma si María no está cerca.
–En junio del año pasado, Carlos atesoraba cierta autonomía.
María: En septiembre lanzamos el chupinazo en Olite y hoy no se puede mover. Ha sido un bajón impresionante. Y me asusta mucho porque no llegan las ayudas.
Carlos: ¿Dónde está la ley?
María: Estamos en la segunda fase. Carlos tiene una dependencia reconocida del 75 %, pero lo que necesitamos es que le den la gran invalidez.
Carlos: Trabajo desde que tengo uso de razón y solo cobro mil euros.
María: Llevo un año de baja por ansiedad y pronto me darán el alta. Si me tomo una excedencia, no cobraré nada. Los gastos no paran de aumentar.
–¿Qué tipo de formación está recibiendo para poder cuidarle?
María: Ninguna. Con vídeos de Youtube. Cada cierto tiempo la terapeuta de la asociación nos orienta. La asociación es el pilar de mi vida, pero del día a día me encargo yo sola. Una madrugada se me atragantó, era la primera vez... “María, no me encuentro bien”, me decía. “Me ahogo, me ahogo”. Y yo no sabía qué hacer. Tenía la máquina asistente de tos en el salón. Lo incorporé. Se le había atravesado una flema. Yo corrí al salón y él gritaba que se ahogaba. Nube ladraba.
Carlos: Pensaba que moría.
María: Qué sensación de impotencia. Estuve dos días llorando. Necesitamos que se nos formen a los cuidadores.
Carlos: Mi mujer tiene que volver a trabajar. ¿Quién me va a cuidar? ¿Voy a contratar a una persona ocho horas para que gane más de lo que gana mi mujer?
María: Como dijo Juan Carlos Unzué, “los enfermos de ELA no tienen tiempo”.
–¿Cómo se encuentra?
Carlos: Soy un cuerpo muerto. El martes, a medianoche, tuvo que entrar el vecino para ayudarme a meterme en la cama. Necesito tener la televisión encendida en todo momento y la cabeza ocupada. No puedo mover las manos, los pies, no puedo respirar, me ahogo... Soy consciente de hacia dónde voy. A la caja. La vida a sí no puede ser. Necesito un psicólogo. Estoy volviendo loca a mi mujer. No deseo esta vida a nadie. (Se hace un silencio). Los políticos recibieron aplausos y se hicieron fotos al aprobar la ley. ¿Y ahora qué? ¿Tanto cuesta conseguir una partida para investigar una enfermedad que le puede tocar al nieto de cualquier político?
María: ¡Carlos, escucha! La ley ya está aprobada y deberían darte el apoyo que necesitas. Si necesitamos a alguien formado para que yo pueda trabajar, ¡deberíamos tenerlo! Pero, ¿dónde están los recursos? Para la guerra siempre hay dinero... Siento que tengo un volcán dentro. Estoy aterrorizada por no saber si lo estoy haciendo bien. ¿Y si cometo un error? Me lo pregunto constantemente. Ahora todo es grúa, respirador, silla de ruedas. No puedo despistarme ni un segundo. Carlos está sufriendo por mí. A veces dice que quiere ir a un asilo. Es durísimo escuchar eso.
En mitad de la entrevista, Carlos se atraganta. Una flema lo asfixia. Nube se levanta, alerta. María reacciona de inmediato: enciende la máquina de tos, la conecta y lo guía. “Coge aire, expulsa, para, otra vez”. Carlos cierra los ojos, agotado.
–¿Quién le cuida a usted?
María: A veces necesito desconectar. Intento estudiar un curso y, cuando puedo, me encierro en la habitación con un timbre por si Carlos me necesita. También he tenido que inventar soluciones prácticas para sus necesidades, como velcros en los pantalones. ¡Lo voy a patentar! (Ríe). Y me escapo tres horas a la semana a yoga, aprovechando que un amigo viene a verle. Pero ni siquiera ahí consigo desconectar; en las meditaciones solo lloro.
Carlos: El problema de esta enfermedad es el nivel de consciencia tan alto que mantienes a pesar de la enfermedad. Si la cabeza piensa me vuelvo loco. Y me ahogo. Esta es la realidad. He sido muy positivo hasta hoy, pero ahora no puedo beber ni un vaso de agua.
María: Y aun así, somos afortunados. Nuestro pueblo, Olite, se ha volcado con nosotros. Nunca tendré tiempo suficiente para agradecer todo lo que han hecho.
María ofrece a Carlos un vaso de leche y le ayuda a llevárselo a la boca. Después, lo acomoda en el sillón y conecta la máquina de oxígeno. Carlos cierra los ojos, aliviado. María emite una carcajada al ver su expresión y le besa la frente. Nube también quiere lamerle y se planta sobre su cara. Risas y ladridos envuelven el salón.
