ELA: la realidad detrás de una ley
"En octubre de 2024, después de tres años bloqueada, se aprobó finalmente la norma. Hoy, afectados por la enfermedad reflejan que el despliegue y su efecto se retrasa más de lo deseado"

Publicado el 02/02/2025 a las 05:00
Aplacados los ecos del consenso alcanzado en octubre del pasado año por los grupos políticos en el Congreso para la aprobación de la esperada y reclamada Ley ELA, y sus consabidas autofelicitaciones, la realidad que aqueja a afectados y familiares sigue siendo límite. Con una ayuda, reclaman, que no termina de llegar a los hogares y con un plan de despliegue, también económico, que se retrasa mucho más de lo deseado.
Una situación que si ya es compleja cuando se trata de cualquier afección que tiene relación con la Salud, lo es mucho más con una enfermedad como la ELA, donde el paso del tiempo tiene unas consecuencias que en muchos casos son letales. En Navarra hay registrados unos 45 casos , una cifra que asciende a 4.000 en el conjunto del país. Datos que se mantienen estables, ya que cada día fallecen en España tres personas a la vez que se diagnostican tres nuevos casos, según precisaban desde Cocemfe.
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Si de algo carecen los afectados por esta cruel enfermedad neurodegenerativa sin cura es de tiempo. El reportaje y los testimonios que hoy recoge este periódico con Carlos Ardanaz, enfermo de ELA, y su mujer María García, son un claro ejemplo de ello. La aprobación de la ley ya mereció un más que sonoro reproche a los partidos políticos en su momento. Precisamente, porque no fueron capaces de acelerarla y la tuvieron tres años bloqueada. Una realidad que reflejó en toda su crudeza el mediático rapapolvo, y lleno de sentido común, que el navarro Juan Carlos Unzué, afectado por la enfermedad, propinó a los diputados, después de que en una jornada que se celebró en febrero de 2024 en el Congreso para reclamar una regulación, solo se presentaran 6 de los 350 diputados.
Con lo que ha costado llegar hasta aquí y el padecimiento innegable para los afectados y sus familiares, es obligado que las administraciones actúen con la presteza y coordinación que exige la situación y demandan los enfermos y las personas encargadas del cuidado. El camino pasa por acelerar al máximo el curso, desarrollo y despliegue de la norma y aligerar los trámites burocráticos. No más hay tiempo que perder.