Diario de Navarra

Javier García Sayés, gerente de la Asociación Española contra el Cáncer en Navarra, despacha rápido el “continente” -en sus palabras- de la Casa de la Vida que impulsa el colectivo en un solar cedido por el Ayuntamiento de Pamplona con vistas a la plaza Yamaguchi en la calle Pintor Paret. “A cinco minutos de los hospitales”, destaca 1.300 m2 en planta baja, con zonas comunes, entre ocho y once apartamentos para pacientes y despachos para los profesionales que les atienden tanto a ellos como a sus familiares: psicólogos y trabajadores sociales. ¿Inversión? “No la sé exacta. Se sufragará con patrocinios y espero que el constructor nos haga un precio de coste”. Y pasamos al “contenido”, a lo que -insiste Javier- es lo que importa. “Esto va de personas, no de ladrillos ni de solares, aunque estamos muy agradecidos al Ayuntamiento por cedernos el terreno”. Ayuntamiento que anunció que en enero podrían comenzar las obras de un proyecto que será el primero en España y modelo a seguir por las otras 51 juntas provinciales de la asociación. Por el momento, se desconocen los plazos para su puesta en marcha. “La Casa de la Vida surge de una reflexión del consejo y junta directiva de la asociación viendo nuestras carencias, como que estamos en una sede lejos de hospitales (en Azpilagaña, en la calle Río Alzania), en una primera planta que para muchas personas enfermas de cáncer no es fácil acceder. Que por ejemplo las pelucas se prueban en despachos, que nuestros pisos están diseminados y con usuarios a veces compartiendo espacios que por el estado de ánimo no apetece...”, enumera el gerente, que subraya en rojo dos palabras: voluntariado y gratis. En Navarra, la asociación cuenta con alrededor de 12.000 socios y con más de 300 voluntarios. “Aquí quien manda es el consejo de Navarra, también formado por voluntarios y asesorado por un comité técnico con profesionales de oncología que forman parte de él de forma altruista”, destaca Javier. “Las labores de estos voluntarios son muy variadas, como el acompañamiento en hospitales o estar con los pacientes oncológicos que necesitan usar una de nuestras viviendas”. Y gratis. “Si te detectan un cáncer, puedes llamar al teléfono 900 100 036, disponible las 24 horas todos los días del año. Te atenderán psicólogos, trabajadores sociales o abogados para informarte de nuestros servicios, que son al completo gratis”. Como los de la Casa de la Vida, de lo que le interesa hablar a Javier, del “contenido” en el que resalta el proceso de participación de pacientes y familias para que aportaran sus ideas. Y empezamos por una de sus tres vigas maestras: servicios. El inmueble -“con mucha luz y diáfano, huimos de la estética hospitalaria”- contará en cada pequeño apartamento con baños adaptados, minicocina y una terraza. Tendrá un espacio común, una cocina que también servirá para asesorar a pacientes de nutrición. Dispondrá además de biblioteca, ludoteca, salón con prensa y taquillas. Los servicios se completan con gimnasio, sala para fisioterapeuta, sala de eres guapa (para probarse pelucas u otros materiales ortoprotésicos que incluye su préstamo). “Los despachos de psicólogos y trabajadores sociales serán estancias, no la clásica consulta, para evitar barreras”. Su segunda pata: punto de encuentro. “La Casa de la Vida será un lugar para compartir experiencias, tanto pacientes como familiares, profesionales y voluntarios. Y un espacio para el desahogo. Que vengan aquí, se sienten junto a la chimenea y en el porche de fuera para leer, descansar o hablar con alguien para descargar peso. Que sea su casa”. Y la escuela. “Un paciente tiene que aprender a serlo y con cursos y talleres se intenta dar respuesta a sus inquietudes, tan variadas como si me corresponde la baja laboral o cómo les digo a mis hijos que tengo cáncer”. Escuela, también para profesionales sanitarios y voluntarios que pretenden extenderse por toda Navarra. Marisa Villafranca, coordinadora de programas de la Asociación y psicooncóloga: “La Casa de la Vida va a aportar que seas parte de ella ” Tengo un diagnóstico de cáncer. ¿Cuál es la herramienta para combatir el miedo inicial? Yo creo que hay que asumir que ese miedo inicial forma parte del proceso de la enfermedad, no hacerte el héroe, sino buscar los apoyos que necesitas para enfrentarte a esa situación. El miedo no tiene por qué ser tampoco malo, va a ser el motor para que esa persona tenga energía para afrontar todo lo que le viene por delante. Lo que hay que hacer es buscar ayuda en esas personas que sabes que la vas a encontrar. Y si soy familia o amigo, ¿cuál es la mejor manera de ayudar? Normalmente tendemos a ayudar como nos gustaría que nos ayudaran a nosotros, pero no tiene por qué ser como la persona que está afectada lo necesita. ¿Qué hay que hacer? Preguntar qué necesitas, que llame, que no te llame, que esté, que te acompañe o no, ¿que te hable de tonterías o de tu enfermedad? En definitiva, ¿qué necesitas tú? ¿Por qué motivos suelen acudir los pacientes al psicólogo? La mayoría porque tienen un momento de mucha ansiedad o de mucho miedo. También depende del momento de la enfermedad en la que esté. A nuestra consulta vienen pacientes en el momento del diagnóstico porque están desorientados, tienen mucho miedo, no saben qué va a pasar, cómo decirle a su familia o hijos sobre la enfermedad y te piden que les guíes. Pero también aquellos que llegan en un momento más avanzado del cáncer, cuando surge el miedo a no poder soportar el tratamiento o a la recaída o para aceptar que ya sólo le quedan cuidados paliativos. Y también están los que ya han acabado el proceso y no hay enfermedad, cuando se supone que tengo que estar bien y no lo estoy. ¿Cómo va a ayudar la Casa de la Vida tanto a pacientes oncológicos como a familiares? Es un nuevo punto de encuentro donde confío en que cualquier persona que tenga cáncer, o un familiar o un amigo con esta enfermedad, se acerque allí y diga a ver de qué manera me podéis ayudar. Que sea un punto de referencia para la población y de quienes están afectados, que para ellos les dé respuesta tanto a las necesidades que puedan tener a nivel psicológico, social o físico. Y donde puedan encontrarse con otras personas que estén viviendo una situación similar a la suya. Yo creo que lo que va a aportar la Casa de la Vida es que seas parte de ella. ¿Qué tengo que hacer para acceder al servicio de psicooncología? Venir a la Asociación Española contra el Cáncer, donde todos sus servicios son gratuitos, psicología, trabajo social, ejercicio físico. Puedes hacerlo de manera física a nuestras sedes de Pamplona (C/ Río Alzania, 31 - 1ºF) y Tudela (Pl. de la Constitución, 13, bajo), llamando al teléfono de infocáncer abierto las 24 horas (900 100 036) entrando en la pagina web de la asociación contra el cáncer o en los equipos médicos del hospital solicitando ser derivados a la consulta de psicooncología. Hace poco se hizo viral el discurso de Sara Carbonero al recoger un premio donde decía que no era muy partidaria del lenguaje belicista contra la enfermedad. ¿Comparte esta idea? Totalmente. Le escuchaba y me alegraba de que una persona pública que lo ha vivido en primera persona traslade los mismos mensajes que la asociación. Cuando hablamos de venga, tienes que ser fuerte, tienes que ganar esta batalla, a mí no me gusta. Todo el mundo que se enfrenta a esta enfermedad lo hace con el objetivo de superarlo o de llevarlo lo mejor posible. Pero no depende de tu actitud, depende del diagnóstico, de cómo tu cuerpo responda a los tratamiento, depende de tantas cosas… sí que como tú lo afrontes o la red que tengas de apoyo en tu día a día hará que tu calidad de vida sea mejor o peor, pero desde luego que no va a influir en tu pronóstico. En definitiva, que la actitud es para afrontar ese día a día. Eso es, de tener presente ese carpe diem que no nos enseñan de pequeños porque siempre estamos pensando en el futuro. Y esta enfermedad es una de las cosas que te enseña, que hay que vivir el presente. Javier Pascual e Iris Fernández, pareja, ella diagnosticada de cáncer: “Sanidad debería ponernos en contacto con la asociación” Javier Pascual Pérez, profesor del instituto Cuatro Vientos de Pamplona y de 31 años, agradece que cuando a su pareja le llamaron para darle el diagnóstico estuviera en Kenia y no pudieran contactar con ella. “¿Te imaginas allá sola y que te digan que tienes un tumor en la cabeza?”. Era finales de julio del año pasado e Iris Fernández Garde, de 32 años y también docente en el mismo centro que Javier, sospechó algo cuando accedió vía internet a su carpeta de salud. “Y allí me salía cita con la neurocirujana, no con la neuróloga”. Aún así quiso continuar con su labor de voluntariado, pero su hermana enfermera, Tania, le convenció para que volviera. El 17 de agosto, en consulta, le confirmaron el diagnóstico y le pusieron fecha para la operación, el 22 del mismo mes. “Es como si de pronto te tiran al mar en medio de la nada y no ves ningún punto hacia el que nadar. Te viene encima una avalancha de emociones, de incertidumbres sobre cómo va a ser todo y la manera de afrontarlo”, cuenta Javier, uno de los elegidos por la asociación en ese proceso de lluvia de ideas para la Casa de la Vida. “Entonces hubiera agradecido que, como ocurre con quienes están afectadas por cáncer de pecho que enseguida les comunican con Saray, a mí me hubiera llamado alguien. Por eso creo que los profesionales de Sanidad deberían ponernos en contacto con la asociación”. Porque, desliza, tanto el afectado como familiares se encuentran tan aturdidos que ni se les ocurre pedir ayuda o no saben hacerlo. El primer contacto con la asociación fue a través de la propia Iris, que llamó para ofrecerse voluntaria. “Me lo desaconsejaron, claro”, dice con una sonrisa. “Yo quería acompañar a gente con mi misma enfermedad para compartir el día a día”. Pero le hicieron comprender que quien necesitaba apoyo era ella. “Ni fui consciente de ello, de que quizá si tenía un mal día podía afectar a la otra persona”. Javier aprovecha para decir que Iris está siendo muy fuerte psicológicamente. “Quizá para no asustarnos”. “Bueno, yo al principio estaba todo el día hablando del tema y luego pensé que igual os abrumaba, así que decidí no comentar más de la enfermedad”. Y vuelve a sonreír. Ahora, acude al psicólogo de la asociación y también agradece la empatía del personal sanitario de oncología. Una impresión compartida por Javier, aunque insiste -porque no quiere dejarlo pasar por alto- en la soledad a la que se enfrenta el recién diagnosticado y su familia. “Gracias a su hermana tuvimos una información a la que no accede todo el mundo. Ella nos aconsejó sobre nutrición para afrontar mejor la quimio, lugares para tatuarse las cejas o mirar pelucas... cosas que te hacen llevadero este proceso”. Si se le pregunta a Javier qué quieren las familias con personas afectadas por el cáncer responde rápido que verlas bien. Y concreta. “Que se sientan apoyadas en la enfermedad pero también en sociedad y en lo laboral. Somos afortunados porque la familia y amigos han estado. Ahora aún más con la asociación”. Y confían en que la Casa de la Vida sea un faro cuando el cáncer te tira al mar de dudas.

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La Casa de la Vida: El faro para no naufragar en el cáncer

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