El Ayuntamiento de Pamplona y el acueducto de Noáin se iluminarán de morado este domingo para dar visibilidad al síndrome de Dravet o Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia.

Se trata de una dolencia de origen genético que comienza en el primer año de vida con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.

En Navarra hay cuatro casos, uno de ellos en Noaín, según el Ayuntamiento, que destaca que esa familias se enfrentan cada día a no pocos retos y dificultades, por lo que quieren darles visibilidad a ellas y a las personas afectadas.

El síndrome de Dravet tiene una incidencia de uno por cada 16.000 nacimientos aunque los últimos estudios dice que en España solo hay correctamente diagnosticados 500 pacientes, de ahí la importancia que para la Fundación Síndrome de Dravet tiene un diagnóstico correcto ya que, además, hay varios fármacos para la epilepsia que están contraindicados para este síndrome y pueden incluso agravar las consecuencias de la enfermedad.

De ahí su interés por dar a conocer esta enfermedad para incrementar su tasa de diagnóstico y evitar el daño adicional al que se exponen por no tener un correcto diagnóstico.

Por eso, junto a otras organizaciones internacionales, la Fundación impulsó en 2014 la creación del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio, para concienciar y dar a conocer a la sociedad eta patología y conseguir financiación para avanzar en la investigación y con ella mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.