Diario de Navarra

Casi nadie en Noáin es ajeno al síndrome de Dravet, la encefalopatía epiléptica que padece una de sus jóvenes vecinas desde hace ocho años. En torno a ella ha surgido un movimiento de solidaridad y no pocas acciones, impulsadas por su familia, y en las que se han involucrado colectivos locales. Buscan dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para investigarla. Las investigaciones siguen y se están probando nuevos fármacos. Y las actividades van asentándose en el calendario de Noáin. También el club de montaña, con 24 años de historia a sus espaldas y dos de colaboración con la fundación, forma parte de esa larga lista. Y sus responsables lo ven como “algo normal”, “lógico” ante la petición de una vecina. Y quitan importancia a lo que hacen, pero a la vez demuestran lo involucrados que están en la causa. Presidido por Alfredo Redín Lecumberri, uno de sus socios, Mikel Gil Beorlegui, está al rente de la organización de una carrera de montaña. Óscar Pariente Herrero es el enlace entre la familia de la enferma de Dravet y el club. Para este mes de septiembre preparan la tercera marcha y trail solidario con el Dravet. Además, ultiman la señalización del recorrido que siguen por la Sierra de Tajonar al que han denominado Senda Dravet”, para ahondar en la colaboración con la Fundación. Se trata de un recorrido de 18 kilómetros, que se adentra, con los permisos pertinentes, en término de Tajonar, en el vecino Valle de Aranguren. Para antes del verano esperan estrenarlo. ¿Cómo surge esta colaboración y esta solidaridad con el Dravet? Ainhoa Pariente (tiene una hija de nueve años con síndrome de Dravet), a la que conocemos, nos solicitó ayuda y lo más normal es que echemos una mano. Pero no sólo con la carrera. Cualquier cosa que se plantee sale porque la gente está concienciada. ¿Y se les ocurrió la carrera? Teníamos ganas de organizar un trail y que algún club se hiciera cargo y lo mantuviera. Surgió de la mano de la gente que lleva el atletismo y nosotros en el club de montaña lo recogimos. Y fue creciendo... Nosotros organizamos la carrera, que es lo que sabemos, y luego se fue sumando gente voluntaria de Noáin. ¿Y ya se ha consolidado? El primer año fue increíble y el segundo estuvo muy bien. Al empezar no sabes muy bien en qué te metes. Pero da gusto ver como se han involucrado tantas personas. ¿Cuánta gente colabora? Pueden ser unas 120 personas voluntarias en la organización. Cada uno tiene su lugar, su papel. Desde las apymas, a los scout, a familiares que aportan cosas para que el día sea festivo. Hay un “pote” solidario. Es una gozada ver el movimiento que se crea. Hay una marcha familiar y luego los participantes se quedan a ver la carrera en el monte. Y lo nuestro al final es fácil, dentro de la dificultad que tiene mover a tanta gente, pero hay un montón de cosas: la web, los marcadores, la llegada. También se involucran empresas del valle, como M. Torres, que desde el principio colabora en lo que le pidamos. Y esa senda que se recorre en la carrera va a quedar marcada. Se nos ocurrió la idea y con la Agenda 21 se decidió hacerlo bien. Se ha marcado el recorrido por la sierra para dar a conocer el entorno y se le ha dado el nombre para que siga siendo visible el Dravet.

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Colectivos de Noáin, unidos por la senda del Dravet

Pocos colectivos de Noáin han quedado fuera de las campañas de apoyo a la Fundación Dravet. El club de montaña, que organiza el trail y la marcha Dravet, es parte de este movimiento de solidaridad con una joven vecina

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