El coste real de los cuidados que requiere una persona con autismo dista de manera “abismal” de las ayudas oficiales que reciben las familias. La Administración, subrayan los afectados, conoce “perfectamente” lo que supone atender a una persona con grandes necesidades de apoyo. “Pero deja sobre las familias una responsabilidad asistencial y económica que resulta inasumible”. 

Así se lo trasladaron el lunes al mediodía varios integrantes del colectivo ‘Familias TEA (Trastorno del Espectro Autista) Navarra’ a la consejera de Derechos Sociales, Carmen Maeztu, con quien se reunieron y quien les aseguró que estudiaría sus planteamientos. 

Y el colectivo aporta datos significativos. Así, en 2024, una plaza residencial en el centro especializado Las Hayas tenía un coste aproximado de 7.000 euros mensuales. "Pero las familias debemos afrontar el día a día con ayudas que rondan los 200 o 300 euros mensuales, según el grado de dependencia reconocido".

Un grado que, subrayan, "no siempre se valora de manera adecuada". "No se trata solo de valorar si una persona puede hacer físicamente una tarea, sino de determinar si es capaz de llevarla a cabo de forma autónoma, segura y sin supervisión". En muchos casos, insisten, incluso personas con necesidades de apoyo moderadas presentan "una dependencia funcional muy importante que no queda adecuadamente reflejada en las valoraciones".

DERECHO A ENFERMAR Y ESTAR DE BAJA

La asociación demanda, además, que las familias cuidadoras “también tienen derecho a enfermar, caer de baja y recuperarse”. “Necesitamos un servicio de respuesta inmediata cuando lo necesitemos. No podemos estar condenados a seguir cuidando en condiciones que ponen en peligro nuestra propia salud y la seguridad de nuestros hijos”.

La Administración, recalcan, debe prever estas situaciones porque no son excepcionales. "Pueden ocurrir en cualquier momento".

Las familias también recuerdan que "cuidar es trabajar" y solicitan "salarios dignos, aunque se sea autónomo".

SOLUCIONES PARA EL VERANO 2027

Las familias insistieron en que precisan una "oferta de ocio y respiro" adaptada al autismo para el próximo verano. Como por ejemplo, habilitar una piscina o un vaso con profesionales y socorristas formados en autismo.

 "Que permitan a nuestros hijos disfrutar del agua, refrescarse y regularse, y a las familias, disfrutar de un verano con cierta tranquilidad. No estamos pidiendo grandes infraestructuras imposibles sino recursos que se pueden organizar y que son necesarios para garantizar el bienestar de nuestros hijos y el descanso de sus familias". 

Y dentro de las peticiones a largo plazo, solicitan un recurso residencial propio y especializado en autismo. "No simplemente una plaza en un centro genérico de personas dependientes sino un lugar donde las personas adultas puedan seguir desarrollándose, trabajando su autonomía personal, su comunicación, su regulación y su calidad de vida". En definitiva, no buscan centros "que sean simples lugares de custodia o aparcamientos de personas dependientes sino lugares de vida, rehabilitación, actividad física y ocio adaptado". 

En definitiva, insisten, buscan que la Administración "cumpla su responsabilidad".  "Porque detrás de cada persona con grandes necesidades de apoyo hay también una familia que necesita poder vivir, trabajar, descansar, enfermar y recuperarse sin que todo el sistema de cuidados se venga abajo.