La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) reclama recursos adecuados, pensiones no contributivas suficientes y una atención sanitaria continuada para favorecer la autonomía y la vida independiente de las personas con espina bífida. Con motivo del día mundial de la Espina Bífida, la entidad inicia este jueves 15 de octubre un mes de actividades que incluye expositores informativos, una campaña en las villavesas, una obra de teatro y un acto en el Parlamento de Navarra.

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural que afecta a la columna vertebral y al sistema nervioso. Sus consecuencias varían de una persona a otra en función del nivel de la lesión y pueden incluir problemas de movilidad, hidrocefalia, alteraciones neurológicas y problemas urinarios e intestinales. En Navarra, se estima que alrededor de 200 personas conviven con esta patología, aunque no existe un censo oficial.

ANPHEB reivindica una mayor autonomía para las personas con espina bífida. Una autonomía que, recuerda su presidenta, Gotzone Mariñelarena, “no pasa por hacerlo todo sola, sino por poder decidir cómo quieres vivir, estudiar, trabajar, viajar, mantener relaciones personales o participar en la sociedad”. Para ello, añade, “es necesario que cada persona cuente con los recursos necesarios para construir una vida más autónoma e independiente”.

En este sentido, la asociación advierte de que las pensiones no contributivas actuales son insuficientes para cubrir las necesidades básicas y los gastos adicionales que afrontan muchas personas con espina bífida, como los tratamientos, el material ortoprotésico y otros apoyos que pueden necesitar a lo largo de su vida. Una situación que, a juicio de Mariñelarena, dificulta su autonomía y sus posibilidades de llevar una vida independiente. “No se puede hablar de autonomía si después no existen los apoyos necesarios para ejercerla. Es como si nos invitaran a la mesa, pero al final nos pasaran la cuenta a nosotros”

ACCEDER AL PROTOCOLO DE ENFERMEDADES CRÓNICAS

Asimismo, avanzar hacia una mayor autonomía también requiere garantizar una atención sanitaria continuada a lo largo de toda la vida. Para ello, ANPHEB reclama que el Departamento de Salud reconozca la espina bífida y la hidrocefalia como enfermedades crónicas, lo que permitiría a las personas con estas patologías acceder al Protocolo de Enfermedades Crónicas y disponer de forma gratuita de distinto material sanitario y ortoprotésico. La asociación advierte de que estos gastos suponen actualmente “un importante esfuerzo económico para las personas afectadas y sus familias”

“Si nacemos, vivimos y morimos con la misma enfermedad, ¿por qué no se considera crónica?”, indica Mariñelarena, quien considera que este reconocimiento sigue siendo “una asignatura pendiente” ocho años después de que, el 18 de abril de 2018, el Parlamento de Navarra instara al Gobierno foral a incluir estas patologías en el protocolo. Por ello, la asociación volverá al Parlamento el lunes 19 de octubre para recordar esta reivindicación y pedir medidas que mejoren la calidad de vida y la autonomía de las personas con espina bífida.

PROGRAMA DE ACTIVIDADES

Esta presencia se enmarca en un mes de actividades para visibilizar la espina bífida que arranca el jueves 15 con mesas informativas en el vestíbulo de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) y en el área de hospitalización Materno-Infantil del Hospital Universitario de Navarra.

La programación continuará el sábado 24 con 'El último baile', a cargo del grupo de teatro Maristas-Sarriguren, en el salón de actos del colegio Maristas. El domingo 25, Día Internacional de la Espina Bífida, la fachada del Ayuntamiento de Pamplona se iluminará de amarillo y los días 26 y 27 se desarrollará una campaña de sensibilización en las villavesas bajo el lema 'Espina bífida: enfermedad crónica con mucha vida por delante'. 

Las actividades concluirán el miércoles 28 con una mesa informativa en el edificio de Ciencias de la Universidad de Navarra para acercar la enfermedad a futuros profesionales sanitarios.