Una representación de familias con hijos e hijas con autismo acudió este jueves a la sede del Defensor del Pueblo para pedir "más recursos" que les permitan acompañar mejor a sus hijos, en el momento actual y en el futuro, así como aliviar la sensación de "sobrecarga" que acumulan. Asistieron Clara Giménez, Pablo Moreno-Aurioles Cabezón, Susana Durán, Sara Molina, Silvia Nandín y Gema (que prefirió no identificarse con apellido), aunque creen que sus vivencias y demandas sirven para poner voz a un colectivo que se siente "discriminado" y "desatendido". 

Sus reivindicaciones no se ciñen a un único ámbito, sino que atraviesan su día a día. Desde lo sanitario a lo laboral, pasando por lo educativo o el tiempo de ocio. "El autismo de un hijo afecta en todo y nadie que no lo viva se puede poner en nuestro lugar", sostienen. 

En lo sanitario, demandan "profesionales formados" y "protocolos específicos". "No saben cómo tratarlos". También que la red pública sea capaz de ofrecer las terapias que ahora se tienen que buscar por lo privado. "La subvención, si llega, llega un año después, y puede cubrirte como un máximo un 30% de lo que te ha costado" . "Al final, la sensación es que hay todo un negocio montado alrededor del autismo, y de la discapacidad en general".

TENER QUE DEJAR DE TRABAJAR

En lo laboral, son la prueba viva de que "muchas madres tienen que dejar de trabajar" por la atención que demandan sus hijos. "Hay días en los que no pueden ir al colegio. O van, pero te llaman porque ha tenido una crisis, se ha desregulado y no consiguen calmarlo". Muchas pasan a ser cuidadoras a tiempo completo. "Te dan de alta como cuidadora no profesional y te pagan 300 ó 400 euros al mes. ¿Quién vive de eso?", se preguntan. 

"Los autónomos todavía lo tenemos peor, no tenemos opción a pedir nada pero tampoco el tiempo real para trabajar una jornada completa, y menos aún siendo divorciada", aporta otra. 

"Yo soy familia monomarental y numerosa. Me conceden el Ingreso Mínimo Vital pero cuando éste falte, ¿qué van a comer? No es justo que me metan en el mismo saco que otras familias vulnerables, porque mi situación es mucho más vulnerable. Lo que pido es un salario como cuidadora de mi hijo, y no tener que estar sellando la tarjeta del paro cada 3 meses. No trabajo porque no puedo trabajar". 

Echan de menos que se hable más de cómo es el día a día con un menor dependiente. De la gestión de sus crisis, de cómo hacer un simple recado se vuelve un imposible o de cómo cuando los menores crecen y son físicamente más fuertes que sus cuidadoras, estas se sienten "muy inseguras". "Así no se puede vivir".  

"Cuando se habla de dependencia, siempre se piensa en los mayores. Pero también existen los menores, o los adultos jóvenes". Piden más respaldo, más empatía, y que lleguen realmente a las familias los servicios que reconoce la Ley de Dependencia, como la atención a domicilio. "Hay unas horas garantizadas, pero la realidad es que luego no llegan a todos". 

Denuncian "situaciones insostenibles". Especialmente en épocas de vacaciones, como el verano. "Muchas vivimos confinadas". Por eso, piden "centros o recursos" que den asistencia los 365 días del año, a precios asumibles. "A veces ni el dinero de una ayuda te sirve realmente. ¿De qué me sirven a mí 500 euros si no tengo donde dejarlo?". "Yo soy ingeniero de proyectos de energía renovable, creo que soy útil para la sociedad pero veo que cuando mi hijo llegue a los 18 años, voy a tener que dejar el trabajo, como les ha pasado a muchos". 

Piensan en el futuro de sus hijos e hijas y piden "una residencia" específica para atender a personas con autismo, teniendo en cuenta los distintos grados. "Ahora los derivan a recursos con perfiles muy distintos", se quejan. 

También reivindican el derecho al ocio de los menores. "Queremos zonas recreativas adaptadas, donde nuestros hijos estén seguros y puedan disfrutar. Sin querer despreciar a nadie, hasta los perros tienen sus zonas de esparcimiento más adaptadas". Y piden empatía ante la sensibilidad de las personas con autismo a los ruidos. "La pirotecnia les afecta muchísimo. Petardos, fuegos, hasta los globos que se pinchan. Llegan las fiestas y mi hijo quiere salir, pero no podemos".