La sanidad pública navarra, al igual que en el resto de España, no financia los nuevos fármacos para el alzheimer que el año pasado aprobó la Agencia Europea del Medicamento.

Se trata de dos nuevos medicamentos que no curan la enfermedad pero ralentizan su progresión en las fases iniciales y que han llegado ya al mercado: donanemab y lecanemab.

De hecho, pacientes navarros tratados en la red pública han pasado a la privada para recibir tratamiento “porque tienen disponibilidad económica”. Así lo denunciaron ayer desde la Asociación de Familiares y Personas con Alzheimer y otras Demencias de Navarra, AFAN, durante la presentación de las actividades organizadas con motivo de la Semana del Alzheimer, entre el 21 y el 26 de septiembre.

Bajo el lema ‘El no ya no es respuesta’, la entidad se ha unido a la reivindicación impulsada por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) para pedir que se financien públicamente, sin más demora, estos fármacos y que se respete el derecho de cada persona a decidir, junto con los profesionales sanitarios, si desea recibirlos.

Miguel Ángel Lerga, presidente de AFAN, recordó ayer que la equidad “implica garantizar que todas las personas tengan las mismas oportunidades de acceso, independientemente de su capacidad económica”. Sin embargo, dijo, en Navarra “se está generando una situación de inequidad al dispensarse estos nuevos fármacos en el ámbito de la medicina privada”.

Los sistemas sanitarios, defendió, deben estar preparados para incorporar las nuevas terapias. “Tampoco podemos aceptar que las dificultades organizativas o económicas se conviertan en una barrera para acceder a aquello que la innovación y la investigación ya han hecho posible”, añadió. De ahí que con motivo del Día del Alzheimer hayan querido poner el foco en este problema.

Al mismo tiempo, se ha lanzado la campaña de sensibilización ‘Que no se te olvide’ para recordar que las personas permanecen. Así, la campaña utiliza retratos de personas con pequeños vacíos para representar el impacto de la enfermedad y destacar que la memoria puede tener vacíos “pero las personas no deben desaparecer de nuestras vidas”.

Después de más de 120 años de investigación y de no tener terapias, Europa autorizó dos tratamientos capaces de ralentizar la evolución del alzheimer. Eso sí, en fases muy tempranas y en determinadas personas que cumplen criterios clínicos. Han pasado 525 días desde la primera autorización y no hay financiación pública. “Es una discriminación absoluta. Se están olvidando de las personas que están comenzado a olvidar”, afirma Idoia Lorea, psicóloga y coordinadora de AFAN. “Hay mucha indignación porque, además, se habían generado expectativas”, añade.

¿Qué cambian estos fármacos?

Los beneficios son modestos pero reales. Por fin tenemos unos fármacos que retrasan la enfermedad. ¿Vamos a llegar tarde? No es la solución definitiva ni son los fármacos que nos gustarían pero abren la esperanza.

¿Qué quiere decir que retrasan la enfermedad?

Mantienen la autonomía en fases incipientes de la enfermedad durante meses. No hay otros tratamientos y el debate no debería ser si se financia o no.

¿Entonces cuál debería ser?

Que se financie pero con garantías tal y como se hace en Alemania, Luxemburgo, Austria... De manera restrictiva, cumpliendo los criterios clínicos y con garantías de seguridad para que haya evidencia coste-beneficio y se sepa si continuar o no. No podemos desaprovechar esta oportunidad. De hecho había una lista provisional previa de posibles candidatos. Por desgracia algunos se están cayendo de la lista porque el Alzheimer no espera. En otros casos hay pacientes que están pasando a la medicina privada porque tienen disponibilidad económica. ¿Quién no lo haría? No lo podemos consentir.

¿Cuántas personas estaban en esa preselección?

Unas 100-120

 ¿Y cuál es el coste del tratamiento?

Hablan de en torno a 55.000 euros año. Y el tratamiento llega a 18 meses. Pero el reto está en que el sistema sanitario se tiene que adaptar porque cada pocas semanas hay que hacer una resonancia. Ahora es el momento porque van a venir otros fármacos de más eficacia y uso más masivo. No podemos desestimar este foco y hay que poner en el debate a los posibles beneficiarios.

¿Ahora mismo quien tiene dinero tiene oportunidad de llegar a estos fármacos?

Es lo que está ocurriendo. Las terapias innovadoras están al servicio de un determinado número de personas que tienen disponibilidad económica. Es un retroceso en el principio básico de equidad.

¿Afecta por igual a toda España?

Sí. El medicamento está aprobado pero el Ministerio de Sanidad y Hacienda lo han desestimado en dos ocasiones.

¿Cuál es el argumento para el rechazo? ¿Quizás que no cura?

Pero consigue mantener la funcionalidad de la persona un tiempo. Muchas están activas a nivel laboral y les mantiene al menos un año de autonomía a la espera de nuevos fármacos. A nivel internacional hay muchas investigaciones avanzadas. Estamos en una nueva era. ¿Vamos a dejar atrás a estas personas y abocarlas a la incapacitación, a un mayor coste futuro? Pueden decir que solo son seis meses o un año de beneficio. ¿Pero en cuántos pacientes de otras patologías con pronóstico desfavorable no se cuestiona el tratamiento?