Diario de Navarra

La sombra de una cardiopatía no puede empañar el nacimiento de un niño y siempre hay que dar la enhorabuena”. “Yo soy paciente pero también juez y madre”. “Mi hijo disfruta de una segunda vida gracias al donante y solo puedo dar las gracias”. “El ingreso en la UCI, sobre todo si es prolongado, provoca un terremoto en la familia”. Sentencias como losas. Potentes y que te remueven por dentro. De forma emotiva transcurrió la conversación entre cuatro personas que saben mucho del corazón y que quisieron visualizar las cardiopatías congénitas con motivo de su día mundial (14 de febrero, San Valentín, gran conocedor del corazón humano) en la IV jornada organizada por la asociación ‘Pequeña Guerrera’, de familias con menores y adultos con estas enfermedades. Civivox Iturrama acogió el viernes por la tarde ponencias de profesionales de Navarra otras comunidades y testimonios de afectados. Y algunos de ellos participaron en la mesa redonda que puso el broche final y en la que se habló sobre la vida (y la muerte), que viene a ser lo mismo. Intervinieron el cirujano cardiaco Raúl Sánchez (Hospital de Caravaca, Murcia), la enfermera de UCI pediátrica Isabel Cruz (Gregorio Marañón de Madrid), la presidenta de la asociación ‘Pequeña guerrera’, Ana Belén Hernández (madre de Eloy, de 5 años y trasplantado del corazón al poco de nacer) y Marta Fernández Molina, cardiópata de nacimiento. Raúl Sánchez, autor de títulos como ‘No somos héroes’ o ‘El libro rojo de las cardiopatías’, recordó casos de “pequeñas guerreras” que han jalonado su vida profesional. Como el de Rachida, una joven marroquí embarazada de un bebé con una cardiopatía. Tras una larga odisea desde su país, relató, dio a luz en Madrid y el niño murió al poco de nacer. “Cuando entré en la habitación del hospital y la vi con el niño muerto en brazos, los dos nos miramos y supimos que habíamos hecho lo que debíamos”. Se refirió también a Víctor, sentado al fondo de la sala, al que trasplantó el corazón. “Me dijiste- apuntó refiriéndose a él- que todo iba a salir bien y pusiste en tus redes sociales : ‘No todos los túneles son oscuros’. Estamos escribiendo esta especialidad a diario gracias a vosotros, los pacientes, que nos enseñáis cada día”. Y recordó a un chico cardiópata que le contó que un gran porcentaje de los menores con cardiopatías sufre acoso escolar. "Yo no lo sabía", reconoce. En la misma línea se expresó la enfermera de la UCI pediátrica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid Isabel Cruz. “El agradecimiento de los pacientes me hace reconciliarme con mi profesión. Se puede poner una medicación a un niño y hacerlo al mismo tiempo que le explicas a la madre el porqué y le animas a ir a tomar un café”. En la UCI pediátrica de su hospital, con once camas, las familias pueden permanecer las 24 horas. “Algo que se modificó hace una década y que ha traído muchas ventajas para la recuperación. Es importante que los padres participen en los cuidados”. Por eso, añade, se trata al paciente y a la familia como una unidad”. Su hospital ha puesto ahora en marcha un programa de humanización y se utiliza la musicoterapia, entran profesores a dar clases a niños ingresados... "Además, formamos a los padres de menores que necesitas aparatos (para respirar, comer...) a aprender a manejarlos para cuando les den en el alta y puedan estar en sus casas". TRASPLANTE CON TRES MESES Las pinceladas más emocionantes las pintaron las personas y familias afectadas, que pusieron nombre y apellidos a esta realidad. Como Eloy Sánchez Fernández, de 5 años, y que no paró de corretear y se generar sonrisas entre los asistentes a la jornada. Su madre, Ana Belén Hernández (Legasa, Bertizarana, 1987), contó cómo su segundo hijo (entonces tenía otro de 12 años, Aimar) nació sano. “Pero a los tres meses, empezó con fiebre y pensábamos que se habría cogido el covid (era el verano de 2020). Pero no. Le diagnosticaron una cardiopatía grave”. Traslado al Hospital Gregorio Marañón de Madrid y espera de un donante, que llegó al día siguiente de estar en la lista. “Mi hijo tiene una segunda vida. Solo puedo dar las gracias al donante y su familia”, se emocionó mirando hacia arriba. Aunque el niño, continuó, su relato ha tenido que “pagar algunos peajes”. “Tiene daño cerebral adquirido por los paros cardiacos y ahora, aunque no lo parezca, está con bronconeumonía y terminando el antibiótico”. La pamplonesa Marta Fernández Molina, de 39 años, también compartió su historia. Nació con dos cardiopatías (ventrículo único y trasposición de grandes vasos) y la operaron al poco de nacer en La Paz (Madrid) y a los 7 años en Boston. “Tuve una infancia muy normal. No podía hacer deporte ni ir de excursión ni a camamentos pero fui feliz. Nunca me sentí excluida”. Su mayor dolor,confiesa, no haber podido ser madre biológica. Pero sí lo es de adopción de dos niños. "No me he sentido diferente a otras madres y eso que mis hijos son movidos", se ríe. Durante un tiempo pensó en estudiar Medicina pero finalmente se decantó por el Derecho. "He nacido con un mal corazón pero con buena memoria. Así que oposité para ser juez", ha desarrollado su trabajo en Tudela y ahora en Pamplona. “Mi trabajo (es juez de lo social) lo hago sin adaptación. Solo que cojo más el ascensor más que mis compañeros”, se ríe. "¿Que si el estrés de mi trabajo me afecta más al corazón? No lo sé. Podría ser". Marta Fernández reconoce que en las últimas décadas la detección y el tratamiento de las cardiopatías congénitas ha evolucionado mucho. "A mi madre no se lo dijeron en el embarazo ni al nacer. Se dio cuenta ella de que no lloraba con la misma fuerza que mi hermana y el diagnóstico llegó cuando tenía un mes y medio. Pero me podía haber muerto en ese tiempo". Respecto de las cicatrices como consecuencia de las operaciones, reconoce no tener ningún complejo, aunque sí que evita vestidos con determinados escotes. "A mí no me ha pasado pero es cierto que hay personas que llevan muy mal tener una cicatriz tan grande. Pero somos más que la enfermedad".