Diario de Navarra

Las cuatro mujeres que ilustran este reportaje tienen hijos que son grandes dependientes, a causa de enfermedades raras, parálisis cerebral... Y son madres a las que el sistema de bienestar social ha fallado. De manera rotunda. A ellas y a cientos de familias, se acercan al millar solo las agrupadas en la Plataforma Estatal Cuidadoras Principales, que reivindica siete propuestas para la reforma de Ley de Dependencia. Y una de ellas es precisamente el cambio del término ‘cuidadoras no profesionales’ por ‘cuidadoras principales’: “Tienen derecho a estar acompañados por quien para ellos es un soporte vital”, subrayan. Y mencionan la equiparación de la prestación de cuidados en el entorno familiar con el salario mínimo interprofesional, en función de los grados dependencia, que oscila entre los 180 y los 400 euros, según la provincia”. Porque hay familias que no cobran nada. El relato del día a día, desgranado en torno a un café, de estas mujeres, dos navarras y dos guipuzcoanas, merece una reflexión de la sociedad, pero sobre todo de los políticos, ellos disponen de herramientas de reversión. La situación de las familias es diversa. Hicieron una encuesta en común, una “biopsia social”: un tercio se puede acoger a la CUME, otro tiene trabajos sumergidos, “de aquella manera” y otro tercio, nada. Es el caso de Josune Oiarzabal, vecina de Leitza, con un hija de 9 años con una delación genética, diagnosticada con una de las denominadas “enfermedades ultra raras”, el único caso en España y uno de los siete conocidos de todo el mundo: “Porque en el momento que llega el diagnóstico te ha pillado en desempleo y ya no tienes nada”. Su hija crece y ahora debe cambiar de silla. Una adaptada a sus necesidades, no por capricho, suma varios miles de euros. Y las ayudas están tan condicionadas que se diluyen. "NO SE RECONOCE LA LABOR" “Somos las que garantizamos el bienestar de nuestros hijos, con una perspectiva holística, esa palabra tan bonita que ahora se utiliza tanto. Lo hacemos porque tenemos que hacerlo, pero no se reconoce esa labor y nuestros cuidados ahorran al sistema muchísimo dinero. La esperanza de vida estos chavales mejora porque nos hemos convertido en cuidadoras principales y multidisciplinares”, sostiene Leti Moreno, madre de Aiert, un joven de 22 años que hace veinte sufrió una septicemia. Le amputaron los dos pies, los dedos de las manos y sufrió daño cerebral y padece varias crisis epilépticas a lo largo del día. “Pasamos de estar cuatro meses en la UCI a cuidarle en casa”. La familia, oriunda de Beasain, reside ahora en Lazkao. “ En la práctica somos fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, taxistas, gestoras, trabajadoras sociales, abogadas en pijama”, resume ella, abogada laboralista acogida a la CUME con un 99% de reducción de jornada. “A veces tienes la percepción de que esto es lo que nos toca por ser madres y lo que nos toca es darles besos, mimos, consolarles y educarles, todo lo demás es porque el estado de bienestar social falla y delegan en el amor porque con amor lo solucionamos todo”. Mencionan el caso de una madre que vivía en Holanda y luego se tuvo que mudar a España. Contaba todos los servicios que tienen allí, profesionales que proporciona el estado para alivio de las familias. O de otra madre de Hendaya, de las ayudas que tienen en Francia, donde no hay incompatibilidad, como sucede en España. “Aquí son incompatibles”, apunta la pamplonesa María Lesaca, madre de Markel, de 19 años, con un GEN01, diagnosticado en 2019. “Es un niño no verbal, no puede ingerir alimentos ni bebida por la boca, tienen movimientos involuntarios...”, y una sonrisa que cautiva. Las terapias que debe asumir la familia cuestan al año unos 22.000 euros. Cifra similar invierte Inma Urteaga, vecina de Azkoitia. Su hija Úrsula, de 15 años, vive con una parálisis cerebral grave. Nada más nacer, tomando pecho sufrió muerte súbita, la reanimaron, pero tiene una discapacidad del 93%. Inma trabaja en educación. “Solo me permiten reducir la jornada un 65% y soy monoparental”. Las cuatro coinciden en que “los grandes dependientes en la infancia y en la juventud no tiene nada que ver con el gran dependiente en la ancianidad. Estos niños y jóvenes, bien sea por parálisis o por autismo... necesitan constantemente el apoyo que puede precisar un bebé de 0 a 1 años. A mi hija mayor, neurotípica, nadie le quita sus derechos, sin embargo a mi hijo, sí, constantemente”, subraya María Lesaca. Su hijo estudió en un colegio ordinario, se lo aconsejaron en Aspace. “Pero fue una lucha continua por ejemplo para que tuviera logopedia a partir de Primaria. Y conseguimos y también que una sola auxiliar cubriera todas sus horas. Sería imposible que él canalizara con diferentes personas, para él son distintos idiomas”, explica. “Espérate María porque a partir de los 21 no hay nada”, apunta Leti Moreno. “Aiert lleva desde los 18 conmigo en casa, con un 95% de discapacidad, pero le gusta estar con gente.... cuando fui a la Trabajadora Social para ver qué recursos había me hablaban de mi descanso, pero no es por mí es porque a él a veces le apetece estar sin su madre, quería saber si había algún tipo de recurso para que vaya una o dos horas. No hay nada fue la respuesta. Solo hay centro de día para personas mayores”. “Lo que dice María es una pelea brutal porque es revertir un informe, incluso con la ley a favor, revertir ese dictamen”, interviene Inma Urteaga. “La lucha que tengo con el sistema educativo es bestial, mi hija intelectualmente está bien, aprendió a leer con 5 años. Tiene el comunicador en tres idiomas, pero con la pésima atención que ha recibido no ha habido manera de progresar”, apunta. “Cuando la niña era un bebé le llevaba dos horas de fisio a la semana. Hasta que en su pueblo ofrecieron matronatación y un taller de música temprana para bebés. Se apuntó y en dos semanas Úrsula mejoró mucho. “Se me encendieron las alarmas, descubrí que podíamos hacer más por ella, que hacíamos poco, descubrí el Padovan, que hacíamos con quince personas voluntarias de cuadrilla y familia en casa, más el coste económico de terapia que calcula en unos 20.000 euros al año”. Apunta Inma Urteaga que muchas veces los médicos les felicitan por el progreso de su hija. ¿Pero servirá todo este esfuerzo para otros niños? con los nuestros ya no, ¿Pero para otros?, se pregunta. “No hay progreso, si nace mañana otro niño, esa madre tendrá que hacer el mismo camino que hemos hecho nosotras. Yo me encontré a Leti y a mí ella me quitó el miedo a las convulsiones. Y fue casualidad que la encontrara. Con María lo mismo”. “Hablan de inclusión, de ayudas, no saben de lo que hablan”, lamenta María. Familias sin ayudas “Josune no puede trabajar, pero no recibe ningún tipo de ayuda. Yo tengo la CUME hasta los 26 años, después desaparece. Nosotros sustentamos la vida, pero a veces la vida se nos escapa, no depende de nosotros. Si se muere tu hijo, tú puedes cogerte la licencia y tal vez una baja porque es algo antinatural, un duelo que cuesta asumir, podrías. Una madre cuidadora no tiene nada. El día que se muere el hijo al día siguiente desaparece la prestación, al día siguiente sin ningún tipo de tacto aparecen los servicios sociales de la diputación a llevarse la silla de ruedas, la cama. Ha pasado hace poco y esa silla es parte de tu hijo. Alas 24 horas se la llevaron”, disculpa sus lágrimas Leti Moreno. “Mi marido trabaja cuando Aiert cumpla 26, o deja de trabajar y yo vuelvo a ser abogada o al revés, uno de los dos tiene que dejar el trabajo”, describe Leti. También lo ha tenido que dejar para que ella pueda desplazarse a la entrevista con este periódico. Le esperan las cuatro lavadoras al día. “Y somos cuatro en casa”. “No quiero ser madre coraje, no me des una palmadita en la espalda. Ayúdame. Nuestros hijos merecen una vida”, reflexiona Leti y se apoya en un hilo de esperanza, “en que el ser humano tiende a proteger la vida, a colaborar y a cooperar”. LAS PROPUESTAS Estas son las principales propuestas de la plataforma de familias, para la Reforma de la Ley de Dependencia del Ministerio de Derechos Sociales. 1 Equiparación de la prestación de cuidados en el entorno familia con el Salario Mínimo Interprofesional (SMI) Que las prestaciones económicas por cuidados se equiparen al SMI, ajustándolas según los grados de dependencia. Esta medida busca reconocer el valor del trabajo de las cuidadoras y compensar la pérdida de poder adquisitivo, ya que estas prestaciones no se han revalorizado de acuerdo con el IPC desde 2006. Además, se contempla que las cuidadoras coticen en la Seguridad Social y en Hacienda, lo que, “según la propuesta, redundaría positivamente en las arcas del Estado”. 2 Cambio del término ‘Cuidadores no profesionales’ por el de ‘Cuidadores principales’ Se solicita sustituir oficialmente el término actual por ‘Cuidadora principal’. “Este cambio tiene como objetivo dignificar el rol, eliminar la connotación negativa de no profesional que sugiere falta de habilidad y reconocer con mayor precisión la función central que desempeñan estas personas en el sistema de cuidados”. 3 Eliminación de incompatibilidades entre servicios y prestaciones Se solicita eliminar restricciones que impiden recibir simultáneamente determinados servicios (como ayuda a domicilio, asistente personal o teleasistencia) y prestaciones económicas. Esto permitiría una atención más completa y flexible, adaptada a las necesidades de la persona dependiente y reduciría la carga de trabajo y el estrés de las cuidadoras, permitiéndoles momentos de respiro. Se pide que “la eliminación de incompatibilidades se aplique de forma homogénea en todo el territorio nacional” 4 Ventanilla única para la gestión de prestaciones y servicios Crear un sistema de ventanilla única digital y centralizado para todos los trámites relacionados con la dependencia. El objetivo es reducir la carga administrativa y la complejidad burocrática, agilizando el acceso a las ayudas mediante una plataforma digital unificada con seguimiento en tiempo real.

Diario de Navarra

"El sistema de bienestar nos falla"

Cuatro madres describen el abandono de las instituciones a familias cuidadoras de menores grandes dependientes por diagnósticos graves

Comentarios

Youness Assehli y Maitane Melero se estrenan en el palmarés de la Media Maratón de Pamplona

El 18 % de los navarros ha sufrido alguna estafa bancaria en Internet, según Irache

Una campeona de 13 años

El violonchelista Steven Isserlis debuta en Pamplona con un concierto dedicado a Haydn, Beethoven y Arriaga

Goñi exhibe un gran nivel en su adiós de Paraguay