Carlos Ardanaz Baigorri, olitense enfermo de ELA conocido como ‘El Puma’, arrancó este miércoles su intervención en el Parlamento ataviado con una camiseta rojilla firmada por su entorno durante su último ingreso en el hospital, cuando pensaba que iba a fallecer. De hecho le llegaron a dar la extremaunción. A su lado, como siempre, se sentaron su mujer, María García Barreras, y un séquito de familiares y amigos del pueblo.

Él pronunció “cuatro palabras”, pero llegaron al alma de los presentes a las primeras de cambio. “Vosotros, con vuestras leyes y vuestro poder, sois los que podéis decir: ‘Carlos, vive dignamente o Carlos, muere ya’”.

En los tres minutos de intervención, El Puma también agradeció al pueblo de Olite, a los sanitarios del hospital Virgen del Camino -que “dieron todo su esfuerzo en verano, sin aire acondicionado” por sacarle adelante-, y a su mujer e hijos. “Sin ellos ya estaría muerto”, sentenció, lanzando un grito de auxilio al Ejecutivo foral.

El sueño que tenían de hablar mirando a los ojos a los parlamentarios lo completó su mujer. Ella, su cuidadora desde que el 20 de septiembre de 2023 les comunicaran que Carlos padecía ELA, expuso el relato con detalle y se mostró muy crítica y “decepcionada” con la Ley ELA, aprobada por el Gobierno de España en octubre de 2024 y todavía sin presupuestar. “No han puesto en marcha lo prometido, y el plan de choque anunciado en julio sigue sin ejecutarse”, criticó.

Carlos Ardanaz aún recuerda cómo en septiembre de 2024 tenía miedo de que algún político se “echara para atrás” a la hora de votar la Ley ELA. Esta se votó, salió adelante y se escribió el 31 de octubre en el BOE, pero siguen en las mismas.

UN TESTIMONIO MIRANDO A LOS OJOS DE LOS POLÍTICOS

“Para traer a Carlos hasta aquí he tenido que usar cuatro veces la grúa: una para levantarlo de la cama, otra para colocarlo en la silla de ruedas, otra para cambiarlo de posición…”, comentó ella. “He tenido que darle de comer, lavarlo, vestirlo. Cada movimiento, cada gesto, cada rutina es una operación de fuerza, de técnica y de amor”, añadió, saliéndose en gran parte del discurso que tenía preparado.

“La ELA es un enemigo devastador y silencioso. No hace ruido, pero lo destruye todo”, señaló, explicando que, cuando llegó el diagnóstico, la enfermedad “llevaba mucho tiempo campando a sus anchas”. La esposa de Carlos Ardanaz también puso sobre la mesa los esfuerzos económicos que deben realizar las familias. “¿Va a llegar un momento en el que tendré que vender mi casa para poder cuidar a mi marido?”, reflexionó, pidiendo ayuda directa a los parlamentarios.

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“Quiero que se pongan en mi lugar, ya ni siquiera en el de Carlos, que es casi imposible entender su sufrimiento”, comentó María. “La vida sigue para mí y para las familias de enfermos de ELA. Hay gente con dinero que puede permitirse pagar a una persona cualificada que les ayude, pero también hay familias humildes que luchamos por vivir”, añadió.

“Antes tenía un timbre que él podía tocar si necesitaba ayuda, pero ahora ya ni puede. Yo no puedo perderlo de vista en ningún momento y tengo que cocinar, hacer todas las tareas cotidianas del día a día, y ahora tengo que volver a trabajar -trabajo de limpiadora por cuenta ajena-”, explicó, señalando que gran parte de la ayuda que han recibido ha llegado gracias a los vecinos del pueblo, y no por vías públicas. “Yo no puedo más. ¿Lo dejo? Yo no quiero que mi marido se vaya”, afirmó.

“En sus manos está el poder de conceder ayudas. Somos forales; me imagino que tenemos la competencia suficiente como para administrar recursos como, por ejemplo, las ayudas a domicilio o cualquier otra. Y ser pioneros en algo que el Gobierno estatal no tiene la dignidad de presupuestar”, concluyó María García con tono de rabia.

Tras esto, la familia proyectó un vídeo sobre el avance de la enfermedad y de Carlos. Desde el principio hasta la actualidad.

"Casi lo mata el calor", ha explicado cuando se proyectaba la imagen de uno de los últimos ingresos en el HUN. "Casi lo mata el calor", explicaban conforme se sucedían imágenes de uno de los últimos ingresos en el HUN.

LAS RESPUESTAS DE LOS POLÍTICOS

Veintiséis minutos después de la comparecencia de los vecinos de Olite llegó el turno de los parlamentarios. “Estamos fallando cuando no somos capaces de ofreceros la ayuda que estáis reclamando”, comentó Leticia San Martín, de UPN, aludiendo también a ese desembolso “imposible” al que se ven obligadas estas familias.

Por su parte, Maite Esporrín, del PSN, mostró su agradecimiento a los comparecientes y reconoció que conocer esta historia “viene bien para que todos nos sensibilicemos”.

Desde EH Bildu, Domingo González apuntó que la sesión de ayer era “para escuchar más que para decir”. “Todavía tenemos un camino muy largo por recorrer, y para las personas afectadas el futuro es hoy”, indicó.

“Es muy difícil ponerme en vuestra piel”, reconoció Isabel Aramburu, de Geroa Bai, quien reprodujo palabras de un portavoz de ANELA e informó de que “se están dando avances, aunque hace falta, por encima de todo, financiación”.

Por parte del PP, Irene Royo comentó que muchos de los avances se han conseguido porque “los familiares han ido un paso por delante de los políticos”. “Creemos que Navarra tiene posibilidades de hacer más y mejor de lo que se está haciendo”, concluyó, antes de dar paso al turno de Daniel López, de Contigo Navarra. “La aprobación de la ley supuso un marco de alegría, y entiendo la desesperación que hay un año después por la falta de financiación”, señaló López, entre otros asuntos.

Realizado el balance, María García y Carlos Ardanaz tomaron la palabra para cerrar la sesión con discursos cargados de dolor. Al abandonar el edificio, en el ascensor, a ‘El Puma’ solo le quedaba una cosa clara. "Estoy seguro de que ya se les ha olvidado que hemos estado ahí", afirmaba.