En primera persona
La lucha desesperada de una familia navarra contra la ELA: "Yayo, no te rindas, tú puedes con esto"
Carlos Ardanaz, ‘El Puma de Olite’, atraviesa la etapa más dura de su enfermedad. Su esposa, María García, denuncia que el abandono institucional y la falta de recursos le han empujado a solicitar la eutanasia. El 19 de junio, el Parlamento de Navarra rechazó una propuesta de Ley foral para mejorar la atención integral a personas con ELA, al considerar que la normativa estatal y los servicios actuales son suficientes
Publicado el 30/06/2025 a las 05:00
—No aguanto más. Me estoy ahogando”. A Carlos no le salen las palabras. María se lanza sobre el asistente de tos y lo activa hasta lograr que su marido expulse una densa mucosidad blanca de las vías respiratorias.
—Por favor, haz fotos de todo. Incluso de la flema que acaba de salir. Si los que mandan no quieren venir a nuestras casas a ver cómo vivimos, seremos nosotros quienes entremos en las suyas. Incluso en el Parlamento de Navarra.
Tras atragantarse, Carlos entra en pánico. Empieza a sudar, sus ojos se enrojecen, y el rostro se desfigura por el miedo. Vuelven las secreciones. María interviene de nuevo. El nivel de ansiedad es tan alto que la obstrucción respiratoria se repite.
—Esta vez ha sido menos —dice, aliviada, colocándole la mano sobre el pecho.
—No puedo respirar. Dame morfina —suplica—. Solo María es capaz de entender sus palabras, que se arrastran por sus labios como últimos hilos de vida. Ella le administra una dosis oral que logra calmar la sensación de asfixia.
—Así son todos los días. Así transcurren todas las noches desde hace más de un año. Y los últimos tres meses han sido aún peores. Carlos puede irse en cualquier momento, y temo que sea por una mala decisión mía. Yo no soy profesional sanitaria.
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Los episodios de angustia son constantes en la vivienda de María García, de 54 años, y su marido, Carlos Ardanaz, cuatro años mayor, conocido como “El Puma de Olite”. En septiembre de 2023 le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Dos años después, atraviesan la etapa más crítica. Esta enfermedad no solo destruye al que la sufre, también consume a quien cuida, a quien acompaña, a quien sostiene. A la familia.
Desde junio de 2024, Diario de Navarra ha documentado la evolución de la ELA en casa de María y Carlos, en Olite. Tres visitas en doce meses, la última el pasado 24 de junio, bastan para una conclusión inquietante: la enfermedad avanza más deprisa que la ley.
Al cruzar el umbral de su vivienda, lo primero que llama la atención son seis fotografías enmarcadas, colgadas en la pared del pasillo. Retazos de un ayer. Una familia entre sueños, viajes, juegos de infancia, sonrisas...
Ese pasado queda reflejado con nitidez en las palabras de María, que observa cada imagen con emoción contenida.
—¿Qué vemos en estas imágenes?
—Vemos una familia feliz —se emociona—. Llena de ilusiones. Padres jóvenes, con dos niños pequeños. Un abuelo que adora a su nieto Aitor y a su pueblo, Olite. En estas fotos hay momentos llenos de vida. Nos encantaba viajar, salir, disfrutar...
Aquel entusiasmo se ha transformado en una rutina exigente cargada de miedo. Aitor, el nieto, también ha tenido que adaptarse a esta nueva realidad. “Yayo, no te rindas, tú puedes con esto”, le repite.
—Tienes que ver su cara cuando tengo que levantar a su abuelo con la grúa. Aitor ha tenido que ir al psicólogo. Cuando ve a su yayo sufrir un espasmo, me avisa gritando: “¡Yaya, yaya!”. Esta dolencia no se percibe desde fuera. Ni la sociedad ni los hospitales están preparados. En el hospital incluso nos han llegado a decir: “Es que nunca nos ha tocado un enfermo de ELA”. Claro que no, porque la atención se da en el hogar. Somos los familiares quienes cuidamos. Es duro. Agradecemos el apoyo que recibimos, pero al final cada uno regresa a lo suyo, y nosotros seguimos aquí. No solo debemos ser cuidadores, también contención emocional. No podemos mostrar temor, porque él podría sentirse una carga y tomar una decisión precipitada. Y yo tengo miedo. Me siento acompañada, sí, pero no basta. Esta mañana lo han auscultado, y ahora me quedo sola con él. Soy quien carga con su angustia ante la muerte. Carlos quiere seguir adelante.
La tensión es constante y el entorno cambia. Incluso Nube, la perrita que antes recibía a los visitantes con saltos y ladridos, ya no se mueve del sofá.
—Está tan triste como Carlos.
—¿Y María?
—A punto de cumplir dos años desde el diagnóstico... estoy agotada. Hay días en los que siento que me falta el aire.
Pero el cansancio físico es solo una parte. La carga emocional, a menudo invisible, resulta aún más difícil de sobrellevar.
—¿Podemos ponernos en la piel de una persona con ELA?
—Es imposible. No se alcanza a comprender lo que implica. Y, en el fondo, nadie quiere hacerlo.
—¿Por qué?
—Porque es una enfermedad devastadora. Una lucha diaria que nunca se gana. Y con la que aprendes a ser más humana. A desarrollar empatía. A valorar lo que significa rascarte la nariz sin ayuda. Incluso quien aún respira por sí solo es completamente dependiente. Necesita que lo rasquen, lo alimenten, lo aseen, lo peinen, lo acompañen… y que no lo dejen solo. El miedo nunca se va.
Cualquier sonido puede provocar una señal de alarma. La entrevista se lleva a cabo en la cocina, a escasos dos metros del salón, donde Carlos permanece tumbado, conectado al respirador. De pronto, un gemido inquietante obliga a María a reaccionar. Se incorpora, corre hacia él. Literalmente, corre. Todo queda en un sobresalto.
Pero situaciones así suceden a diario.
—Todas las puertas deben estar abiertas. Necesita verme en todo momento. Yo me siento atrapada. Frustrada. Los que mandan en este país se han hecho muchas fotos con la Ley ELA, pero esa norma no entra en los hogares. No podemos hablar de protección cuando seguimos tan solos. ¿Qué ley me ampara si salgo un instante de la habitación y él se ahoga? Me pregunto si quienes han decidido no destinar más recursos dejarían a sus propios familiares así para irse a trabajar. Estoy segura de que no sabrían qué responder. Porque no lo saben. Porque no quieren saberlo. No quieren mirarnos. ¿Dónde está la voluntad real de ayudar a quienes se apagan?
Desde el salón, Carlos pide intervenir en la entrevista. María se acerca lo suficiente para escuchar sus palabras. Aunque suaves, retumban.
—Nos gustaría que los políticos lloraran más por nosotros en lugar de por los políticos corruptos —musita bajo la máscara—. Les invito a que vengan un día a esta casa y comprueben cómo vivimos.
Pese a todo, Carlos conserva algo que nadie le ha podido arrebatar: las ganas de luchar por vivir. Últimamente ha vuelto a soñar con su hermano, fallecido hace dos años.
—Le veo en sueños. Me espera en el cielo con un balón —susurra—. He ido al cementerio recientemente y le he pedido que espere un poco más.
El enfado de Carlos y María ha ido creciendo desde que se aprobó la ley ELA. La gota que colmó el vaso llegó hace solo unos días, cuando el Parlamento de Navarra rechazó una propuesta de Ley Foral específica para esta enfermedad. Una iniciativa que incluía medidas concretas: reconocimiento exprés del grado de dependencia, asistencia técnica a domicilio y plazas en centros de día, todo ello con plazos de aplicación no superiores a un mes.
El rechazo se fundamentó en un informe del Gobierno foral, que considera que la ley estatal 3/2024 ya ofrece un marco adecuado para abordar patologías complejas. Además, se aludió a la existencia de una unidad multidisciplinar en el hospital y a la elaboración en curso de una futura Ley Foral de Salud. Para quienes impulsaron esta propuesta autonómica, se ha desaprovechado una oportunidad clave. Mientras tanto, los pacientes siguen sin una atención efectiva.
—Las familias nos sentimos desamparadas. Nuestra casa se ha convertido en un hospital improvisado. Cada semana llega una máquina nueva. Y yo no soy enfermera. Vivo en alerta las veinticuatro horas.
—¿Cuántos profesionales sanitarios necesitarían hoy Carlos y María?
—Al menos uno por la mañana, otro por la tarde y otro por la noche. Y que sean personal cualificado. Yo solo debería acompañar, no asumir responsabilidades que no me corresponden. Me asusta que llegue un momento en el que, por puro agotamiento, no sepa cómo reaccionar.
—¿Le han reconocido la gran invalidez?
—Este mes hemos empezado a cobrarla, año y medio después del diagnóstico. Hasta ahora hemos vivido con 1.160 euros mensuales, asumiendo tareas sanitarias sin formación. Sin ingresos adicionales. La ELA resulta extremadamente costosa, pero solo para quienes la viven en casa. En el hospital hay respaldo, pero al regresar quedamos solos: con nuestros temores, nuestras decisiones, nuestras crisis. Después de toda una vida cotizando, no deberíamos sentirnos tan olvidados. La atención cotidiana no llega. Es demoledor. Ves cómo se desmoronan tu hogar, tu familia y la persona que más amas… y no puedes hacer nada. Escuchas a tu nieto suplicarle a su yayo que no se rinda… Y quienes tienen responsabilidad política miran hacia otro lado. Solo nos quedan nuestros hijos, los amigos, los vecinos, y las profesionales del Centro de Salud de Olite, que están muy pendientes. Pero los que deberían estar, no están.
—¿Están valorando una traqueotomía?
—Sí. Nos la propusieron hace tres o cuatro meses. Supone abrir una herida permanente, con riesgo de infecciones, y requiere cuidados constantes, día y noche. ¿Quién puede asumir eso sin un equipo profesional? ¿Qué decisiones se pueden tomar si no somos sanitarios? Falta acompañamiento. Yo no veo salida.
—¿Qué ha decidido Carlos?
—Ha firmado la solicitud de eutanasia. No porque quiera morir, sino porque no le permiten vivir con un mínimo de dignidad. Ha sido una elección forzada.
—¿Forzada?
—Sí. ¿Qué alternativa le queda si no hay recursos? Si contáramos con apoyos, Carlos seguiría luchando. Quiere vivir. Pero sin respaldo…
—¿Qué le dirías a quienes tienen capacidad de decisión?
—Les preguntaría: ¿ustedes qué harían en nuestras circunstancias? También tenemos derecho a pelear por la vida. ¿De verdad no se puede atender como es debido a cuarenta familias en toda Navarra? Lo que hay no es suficiente.
Desde que se aprobó la ley, han fallecido más de 300 personas con ELA en España.
María y Carlos esperan poder beneficiarse del plan de choque anunciado por la asociación ConELA, una iniciativa que prevé una inversión de 10 millones de euros para ayudar a personas que necesitan ventilación asistida —invasiva o no— durante más de 16 horas al día. El objetivo es ofrecer atención domiciliaria especializada, equipos técnicos y personal cualificado. Un apoyo imprescindible para quienes se encuentran en fases avanzadas.
—No se puede pretender que una prestación por dependencia de 500 euros cubra el coste de un profesional. Este plan puede ser una vía para seguir adelante, pero no es universal. No todas las familias cumplen los requisitos, ni todas llegan a tiempo.
