Diario de Navarra

"Tienes 26 años, empiezas a tener síntomas y te dicen que tienes esclerosis múltiple. No conoces a nadie más que la padezca y no existe Google". Así recuerda Isabel Campanón, fundadora de EM Navarra, los años 90. La falta de información y conocimiento le llevó a crear la asociación que hoy cumple 30 años de evolución, servicios y lucha contra "la enfermedad de las mil caras". La joven buscaba datos verídicos sobre la enfermedad que le acababan de diagnosticar, a la vez que a gente que estuviese pasando por lo mismo que ella. Por eso se adentró en este proyecto. "Una historia compartida de compromiso, acompañamiento y evolución" que ya ha acompañado a más de 1.200 personas, ha impartido más de 50.000 sesiones y ha conseguido 500.000 euros para investigación. "Me enteré de que en Madrid había una asociación nacional de esclerosis, me hice socia y me mandaron revistas. En las revistas vi que tenían una delegación en San Sebastián, fui a verla y encontré lo que quería. Un salón lleno de gente hablando con un neurólogo sobre la enfermedad y sus avances", rememora Campanón. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica y degenerativa del Sistema Nervioso Central que afecta a más de 1.000 personas en Navarra, principalmente entre 20 y 40 años de edad, y que cursa por brotes, con síntomas como problemas de movilidad, dolor, fatiga, falta de equilibrio, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. Muchos de ellos son "invisibles a simple vista" pero en conjunto impactan de manera importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales y, en general, en la calidad de vida. UNA HISTORIA ESCRITA EN EQUIPO Bajo el nombre de ADEMNA, la asociación nació en 1995 cuando varias personas afectadas y familiares se reunían en torno a una mesa y una máquina de escribir, en una pequeña habitación de los Padres Paules de Pamplona, con el objetivo de apoyar y compartir experiencias con las personas recién diagnosticadas, que comenzaron a llegar a cuentagotas. 30 años después, EM no solo es el referente en Navarra para quienes conviven con esta enfermedad. También lo es en innovación social, incorporando servicios como fisioterapia, trabajo social, terapia ocupacional, psicología, neuropsicología o logoterapia y nuevas terapias pioneras como el uso de realidad virtual o el primer exoesqueleto de la Comunidad Foral. Una trayectoria digna de celebrar en el emotivo encuentro de esta mañana en Ansoáin. En el que personas fundadoras, socias y alcaldes de las últimas décadas han valorado el trabajo de todos los que componen y han compuesto la asociación, sin los que semejante crecimiento no hubiese sido posible. Han estado presentes personas fundadoras como Marian Cano, la actual presidenta de EM Navarra, Silvia Lorea, el alcalde de Ansoáin, Ander Iribarren, y anteriores alcaldes como Alfredo García, Antonio Gila, Ander Oroz y Marta Díez, además de equipo y personas asociadas. UN NUEVO NIDO, CADA VEZ MÁS ALTO EL último paso de EM Navarra ha sido la reciente apertura de un nuevo local en Ansoain, bautizado como Kabiberri (nuevo nido), justo al lado de su antigua sede. "Desde aquellos inicios tan humildes, hemos volado cada vez más alto hasta llegar a este nuevo nido, que simboliza no solo el crecimiento, sino también el regreso a nuestros valores de siempre. Porque, aunque hemos evolucionado mucho, seguimos con la misma filosofía: poner a la persona en el centro y ofrecerle un acompañamiento cercano y un tratamiento personalizado. No se trata de pautar una rehabilitación, sino de ofrecer a cada persona un amplio abanico de herramientas y que decida las que mejor se adapten a su vida para ganar autonomía", ha explicado Silvia Lorea, su presidenta. También ha querido recordar algunos hitos de la entidad, como la gestión del Centro de Día para personas con enfermedades neurodegenerativas, la apertura de la nueva sede tras una inversión de 430.000 euros o la adquisición del exoesqueleto, recaudando 140.000 euros gracias a iniciativas como el chocolate solidario, con 60.000 tabletas vendidas. Asimismo, ha querido poner en valor "el compromiso de las personas voluntarias que nos acompañan en nuestras actividades. Con su tiempo y empatía transforman lo cotidiano en algo extraordinario". Logros que "no habrían sido posibles sin la solidaridad de la ciudadanía navarra y sin el apoyo constante de todos los alcaldes de Ansoáin. Apoyo que hemos querido devolver poniendo a disposición del pueblo nuestros servicios para fomentar el envejecimiento activo y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad", citaba Lorea. Poniendo la vista en el futuro, EM Navarra "seguirá al pie del cañón", así lo ha expuesto su presidenta sin una sola duda. Con "un mayor conocimiento social de la enfermedad, más apoyo a la investigación o un diagnóstico precoz y siempre con la esperanza de avanzar hacia la cura definitiva". "Tenemos que conseguir que todas las personas afectadas tengan acceso a terapias personalizadas que realmente mejoren su vida y que sean diagnosticadas cuanto antes, ya que empezar el tratamiento dentro de los primeros seis meses después del primer síntoma retrasa su progresión y marca la diferencia a medio y largo plazo", ha destacado Silvia Lorea. POR LOS QUE SUBEN SU PROPIA MONTAÑA La celebración del aniversario se completará con la subida al monte Ezcaba "por quienes cada día suben su propia montaña" o la celebración del día mundial, con una marcha solidaria mañana viernes a las 11.30 desde Diputación a la plaza del Ayuntamiento bajo el lema "mi esclerosis es real" y un evento a las 18.00 en Civican.

Diario de Navarra

EM Navarra celebra 30 años acompañando a personas con esclerosis múltiple

La asociación nació en 1995 con el objetivo de apoyar y compartir experiencias con las personas recién diagnosticadas. Ahora es pionera en terapias con uso de realidad virtual y cuenta con el primer exoesqueleto de la Comunidad Foral

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