Diario de Navarra

Cuando Ainhoa cumplió un mes de vida ya mantenía la cabeza erguida. Una situación que sorprendió al pediatra que la atendía en Lima (Perú), donde nació y donde habían ido a vivir a sus padres. Era la primera hija de la pareja formada por el pamplonés David Martínez Mañas, de 38 años; y la limeña Andrea Benavides Vallve, de 40. Y como padres primerizos no podían comparar ni sabían a qué atenerse. Pero su intuición les martilleaba que algo sucedía. Que la evolución su pequeña no era normal. “Tenía hipotonía (poco tono muscular) e hipertonía (mucho tono). Por ejemplo, para no le podíamos separar las piernas para cambiarle el pañal pero los brazos los tenía muy caídos”, recuerda ahora, instalados en Pamplona, cuando su hija ha cumplido 13 años y han tenido otra pequeña de 6, Irati. “El camino ha sido largo y no fue hasta 2021 cuando nos revelaron el diagnóstico: TEA (Trastorno del Espectro Autista) con TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad). Yo lloré del alivio que sentí”, confiesa Andrea. Ainhoa cursa ahora 1º de ESO en un colegio concertado de Pamplona y asiste a terapias en la Asociación Navarra de Autismo (ANA). “Tardamos en asociarnos porque nos costaba. Nos resultaba difícil reconocer que éramos una familia más de ellas. Pero finalmente nos asociamos y nos ha ayudado muchísimo”. Los cinco primeros años de la niña transcurrieron en Perú entre terapias de logopedia (habló tarde) y psicomotricidad (le faltaba coordinación), recuerdan los padres. Y al regresar a Pamplona, en 2017, comenzó la búsqueda más intensa del diagnóstico. “Del pediatra nos enviaban al neuropediatra, a la psiquiatra de Salud Mental... En todas partes, nos hacían un ‘batallón’ de las mismas preguntas y todos los especialistas coincidían en que ‘no se podía afinar’ el diagnóstico y la niña ‘puntuaba en el límite’. “Pero yo notaba que no conectaba con mi hija”, insiste su madre. De las consultas de la Seguridad Social y del centro ANFAS (de familias con personas con discapacidad intelectual) salieron desencantados. “Nos decían que la niña era muy torpe e iba a sufrir mucho. Que íbamos a tener que estar nosotros pendientes para ‘secarle las lágrimas’. Literalmente. También nos acusaban de que a Ainhoa no le pasaba nada pero que éramos nosotros los que estábamos obsesionados. ‘¿Qué queréis que tenga?’, nos llegaron a preguntar”. En este peregrinaje dieron con el Centro de Educación y Desarrollo Infantil (CEDI) de Villava, cerrado actualmente. “Aún sin diagnóstico pero, primera vez, nos sentimos que hablábamos y nos entendían. Nos preguntaban: ‘¿A que no le gusta que le corten las uñas?’ ‘¿A que no soporta llevar vaqueros?’ ¿Cómo podían saber todo aquello que le sucedía?” PERDIDA Y EN BUCLE Aunque las terapias ayudaban, los padres comenzaron entonces a percatarse de que, cada vez, surgían más alarmas en su día a día. “La niña subía y bajaba en el ascensor y no sabía llamar a la puerta de casa si estaba cerrada, se perdía en la playa... Entraba en unos bucles de los que no podía salir”. Y entonces llegó por fin el diagnóstico y la solución. “Ainhoa ya tenía 9 años y fuimos a la Clínica Universidad de Navarra (CUN). Allí, la neuropediatra lo tuvo claro y tras otros batallones de pruebas confirmó el diagnóstico: TEA con TDAH. ¡Por fin teníamos el papel mágico! Le concedieron una discapacidad del 49% y logramos algunas ‘otras ventajas’, como ser familia numerosa o descuento en la villavesa”, bromea su padre. Fue precisamente la neuropediatra quien les habló de ANA. Ha asistido a clases de natación adaptada y uno de los terapeutas fue quien le explicó qué le pasaba. “Nos dábamos cuentas de que la niña no hacía preguntas sobre su situación y no sabíamos cómo abordar el tema. Pero él se lo dijo en dos sesiones”. A Ainhoa entonces, cuentan sus padres, se le hizo la luz y entendió ciertas cosas. “Por eso llevo abrigo en verano”, recuerdan que dijo su hija. “Que supiera lo que le sucedía resultó liberador. Aunque hay gente que no lo entiende y el mundo no es fácil”. 'YO NO ENCAJO' Tras terminar Educación Primaria en un colegio público de la Comarca de Pamplona, Ainhoa ha comenzado la ESO este curso en un colegio concertado de Pamplona. “Elegimos esta opción porque nos parecía que ir a un instituto grande iba a ser más complicado para ella. Y aunque en el centro nuevo hemos contado con todo el apoyo, el cambio le ha afectado. Ha bajado las notas y socialmente le está costando integrarse. Continúa con los amigos de antes”, relatan los padres. “La gente cuestiona todo, hasta por qué la hemos cambiado de colegio”. La familia ha comenzado ahora a trabajar con su hija aspectos emocionales. “Es muy duro escuchar decir a tu hija: ‘Yo no encajo’. Hay menores con TEA a los que nos les importa la socialización pero a ella, sí. Quiere encajar y no puede. Por eso, estamos trabajando para que no caiga en depresión”, recala David Martínez, quien explica, que en los menores con TEA este trastorno es asintomático. “Cuando te das cuenta, es que ha caído muy abajo. Por eso, queremos evitar que ocurra”. El día a día de la familia, coinciden David y Andrea, es complejo. La atención a sus dos hijas, las múltiples terapias y actividades de la mayor hay que encajarlas en las exigencias de regentar su propio restaurante en Huarte. “La mejor decisión que tomamos, según nos aconsejó la neuropediatra, fue dejar el tema de las tareas escolares en clases de apoyo. Fuera de casa. Nos ha liberado de mucha tensión y el nivel de estrés en bajó muchísimo”. David y Andrea recuerdan también cómo y cuándo decidieron tener un segundo hijo. “Tardamos siete años porque la atención diaria a Ainhoa era muy intensa”. Los análisis genéticos, cuentan, salieron “limpios”. “Así que lo que le sucedía a nuestra hija no era ‘nuestra culpa’. Nos quedamos tranquilos y no tuvimos miedo en que nos volviera a pasar con el segundo hijo”. Y así, hace seis años, nació Irati. “Ainhoa no lo pasó bien. Como no tiene filtro ni empatía, preguntaba que hasta cuándo iba a vivir la niña con nosotros. No entendía que era para siempre. La pequeña, por su parte, es mucho más autónoma que lo que le corresponde por edad. Se ducha sola, se queja de que le hagamos más caso a su hermana... Los hermanos de personas con algún trastorno o discapacidad sufren y se convierten en unos supervivientes”. REFERENTES PATERNOS Cuenta Andrea que los niños con TEA buscan un referente y que su hija lo ha encontrado en ella. “Hay que tener en cuenta que la labor del padre es totalmente diferente a la de la madre. En nuestro caso es más natural pero en el suyo, hay que generar un vínculo con la hija”, insiste. Lo que corrobora David. “Hemos ido aprendiendo con ‘prueba-error’. Con la música clásica, la cocina, colaborando en el restaurante... Con múltiples actividades que nos pudieran conectar de algún modo”. Lo que les ha ayudado a comprender que los niños con TEA no tienen que practicar las mismas actividades que los neurotípicos (los que no lo tienen). “Nos empeñamos en que montara en bici cuando lo odiaba. ¿Realmente era tan necesario? Al final, la dejamos con su patinete porque era más feliz”. LOS PREJUICIOS Y EL JOVEN SHELDON Todos tenemos prejuicios y una imagen muy de ‘El joven Sheldon’ (serie de televisión cuyo protagonista es un niño con Síndrome de Asperger) cuando hablamos de autismo y neurodiversidad”, reconoce David Martínez, el padre de Ainhoa, de 13 años y con TEA (Trastorno del Espectro Autista). “La realidad, sin embargo, es otra. El TEA presenta un abanico de múltiples y posibles síntomas”. Recuerda, además, que el Síndrome de Asperger (conocido tradicionalmente como autismo de alta capacidad) “no tiene nada que ver” con otras realidades. “Quienes tienen Asperger no echan de menos la socialización. Mi hija, sí. Le resulta difícil pero le gustaría tenerla. Otras personas, sin embargo, no toleran ningún contacto físico con otros”. En su caso, añade, su hija es “brutalmente literal, le cuesta ser empática, las rutinas le dan seguridad y en el día a día no se puede improvisar”.

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Recovecos en el camino del diagnóstico del autismo

El pamplonés David Martínez y su mujer, la peruana Andrea Benavides, tardaron nueve años en lograr el diagnóstico de TEA de su hija mayor

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