Diario de Navarra

Que las personas que tienen una enfermedad rara o poco frecuente sean atendidas por los especialistas médicos de una manera más coordinada. Que se siga investigando sobre estas patologías y que se conciencie a la población de que estas enfermedades también existen. Son algunas de las demandas que, con motivo de la celebración mañana del Día de las Enfermedades Raras, se plantean. “Con la unidad de crónicos se ha mejorado mucho y puedes tener tres citas con tres médicos especialistas en la misma mañana. Pero aún queda mucho camino por recorrer”, asegura el presidente de GERNA (el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra), el pamplonés Txema García Gila, de 52 años, y padre de un niño de 10, con una de estas patologías (fémur corto y hemimelia de peroné, por la que ha tenido que ser operado en varias ocasiones). En la Comunidad foral, estiman los afectados, hay más de 28.000 personas con enfermedades raras, aunque en el registro oficial, de momento, solo se han contabilizado 2.100. Estas patologías afectan al 9% de la población, lo que supone a menos de cinco por cada 10.000 habitantes. En Navarra, son 232 las enfermedades de este tipo que se contabilizan, aunque alrededor de 30 están aún sin diagnosticar. El presidente de GERNA, un grupo que surgió hace diez años para unir a personas con diferentes patologías pero problemas comunes, recuerda que el 80% de estas enfermedades son de origen genético y que el resto pueden surgir en cualquier momento de la vida, de niños o adultos. “En la mayoría de los casos, son patologías neurodegenerativas para las que no se conoce tratamiento o, si lo hay, resulta solo paliativo, para los síntomas”. Por eso, subraya, la asociación apoya a FEDER (la federación española de enfermedades raras) para que se investigue. LA DIFERENCIA QUE UNE “Nos une precisamente lo que nos diferencia. Todos tenemos enfermedades distintas pero problemas similares con la educación, la sanidad... Por eso, cuando estamos juntos nos entendemos muy bien”, dice García. Y lamentan que, muchas veces, familiares o amigos no les comprenden. “Aunque te lo digan con la mejor intención, no soporto cuando recalcan: ‘Hay cosas peores’. ¡Claro que sí! Pero para cada uno lo suyo es lo más grave. Es una manera de no validar el sufrimiento”. Tampoco le agrada, insiste, que se compadezcan demasiado de ellos. “Cuando te dicen: ‘¡Ay, qué pobre!’ Todo, siempre con la mejor intención, pero hace mucho daño”. Las familias, además de necesitar apoyo psicológico, presentan también problemas de trabajo y económicos. Hay personas, explican, que se acogen al CUME (subsidio para menores con enfermedad grave, que depende de la Seguridad Social) por el que cobran el 99% del sueldo. “Pero es algo que hay que renovar cada dos meses y, ¿qué pasa si te quedas sin trabajo? ¿Cómo te vas a ir a uno nuevo si te quieres reducir el 99% la jornada?”, se pregunta. En GERNA, explica, organizan actividades gratuitas (fisioterapia, psicoterapia, terapia en el agua, logoterapia...) gracias a subvenciones de empresas y administraciones. Muchas de las enfermedades contabilizadas en Navarra carecen de nombre. “Es la paradoja del diagnóstico. Aunque sea el más cruel, cuando lo sabes, sientes un alivio. No tenerlo resulta lo más duro”. MUCHOS ESCOLARES SUFREN AGRESIONES La mayoría de los escolares con cualquier tipo de enfermedad rara suelen ser víctimas de acoso escolar, tanto físico como verbal. Así lo lamentan las familias y lo corrobora el presidente del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), Txema García Gila, de Ansoáin. “Casi todos han sufrido algún episodio de rechazo. En el colegio o fuera, practicando actividades deportivas”. Como fue el caso de su hijo, Axel Loscos García, de 10 años y que presenta fémur corto congénito y hemimelia de peroné de nacimiento. “Algunos niños le llamaron ‘puto cojo’, le dieron patadas en la pierna y terminamos en urgencias”, critica. Aunque la mayoría de los compañeros de clase, cuenta, son muy empáticos y conocen la enfermedad de su hijo desde pequeño. “Son niños que le quieren y le ayudan lo necesario. Sin protegerle en exceso”. Por eso, reivindican, una mayor concienciación tanto en los entornos escolares como en las familias de los alumnos. En el ámbito educativo, se suelen aplicar adaptaciones curriculares (adaptar el contenido a las necesidades del menor) si se precisan. “Pero nuestra principal petición ahora es una histórica: que haya enfermera escolar en los centros. Es una reivindicación de las familias y también de los educadores y cuidadores”. El paso de la Primaria a la ESO (a los 12 años) y el término de la Secundaria, cuando muchos tienen que dejar de estudiar. En el ámbito sanitario, las familias de los menores aplauden la Unidad pediátrica de crónicos pluripatológicos en el Hospital Universitario de Navarra, en donde se les conoce, atiende y organizan las visitas con los especialistas. Este servicio, subrayan las familia, aglutina otras peticiones: una unidad de atención domiciliaria y una unidad de cuidados paliativos pediátricos. “Ayudarían a muchas familias”.

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Personas con enfermedades raras piden mayor coordinación sanitaria

En Navarra se estiman 28.000 casos, aunque solo 2.100 están registrados

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