Diario de Navarra

En un margen de tres años, entre 2007 y 2010, Amelia Lekunberri Esparza, de 68 años, perdió a dos hermanos y se encontró sola en la primera línea del alzhéimer. Fue hacia el año 2002 cuando empezaron a detectar las primeras señales. “Algo no iba bien” en Carmen, su madre. Lekunberri preparaba oposiciones para Servicios Generales del Gobierno de Navarra mientras trabajaba. Gracias a Ángel, su pareja y a la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de Navarra (AFAN) consiguió encontrar el nivel de flotación emocional y pudo rearmarse. Con el tiempo, formó parte de la junta de la Asociación de Familias y en 2020 hasta abril de 2024 presidió la asociación. En 2014, tras la muerte de su madre, después de cuatro años cuidándola sola porque sus dos hermanos habían fallecido, “viví un salto al vacío”. Entonces, necesitó la ayuda de la Asociación Goizargi. Se emociona al recordar. “Me había quedado huérfana. Fue una situación deshumanizadora”. Carmen falleció el 25 de diciembre de 2014. Un día antes su hija la llevó a casa para disfrutar de la Navidad juntas como siempre. “Como toda la vida”. Durante este tipo de intensos cuidados, física y mentalmente presente, la excuidadora y expresidenta de AFAN se planteaba una reflexión que hoy, 10 años de la partida de Carmen, se sigue haciendo al recordar. “Si los avances médicos han conseguido alargar la vida, ¿por qué no dedicamos más medios para garantizar más calidad a esa vida? De acuerdo al Plan de Salud del Gobierno de Navarra publicado esta semana, Navarra destaca por ser la segunda comunidad autónoma más longeva de España, con una media de 84,8 años de esperanza de vida al nacer y una de las comunidades autónomas con mayor número de años de vida saludable (80,9 años de vida saludable al nacer y 19,6 años de vida saludable a los 65 años). Según Pablo Alberto Barredo, autor del libro Diario de un cuidador, no se puede pensar en el cuidador y no hacerlo en el excuidador. “Unos y otros son grandes héroes anónimos que han de enfrentarse con situaciones muy duras y dolorosas ante las que no están preparados. Los cuidadores están teniendo cada vez más visibilidad, pero no ocurre lo mismo con los ex cuidadores”, observa el autor. “Erróneamente se piensa que, una vez que el enfermo fallece, el cuidador “se libera y ya ha pasado lo peor”. Nada más lejos de la realidad. “Cuando muere el afectado te encuentras contigo mismo de nuevo. La sensación de vacío y soledad que acompañan esa libertad son tremendos. Ese proceso de duelo constante de años que no podía llegar a un fin porque la persona estaba viva, tiene que ser procesado del todo. Y eso puede conllevar años para muchos ex cuidadores. Aunque cada persona lleva su propio proceso posterior, la mayoría acabamos emocionalmente marcados de por vida. El alzhéimer y la vivencia de cuidar se nos quedan dentro para siempre. Es muy triste”. Amelia Lekunberri solo pide antes de iniciar la entrevista que se ponga el foco en la ayuda incansable que AFAN realiza con las familias, cuidadores y excuidadores. “Gracias a sus equipos y a sus grupos de apoyo volví a a recuperar mi realidad. Volví a la vida”. ¿Qué ocurre con una cuidadora de alzhéimer después de la enfermedad? Vives un salto al vacío. En mi caso, además, quedé huérfana y con una carga emocional muy fuerte. A partir de la muerte de mi madre, después de doce años de enfermedad, de los que cuatro fueron a solas con ella, se me abrió todo un mundo. Eres consciente de que durante este tiempo solo has vivido dedicada a otra persona y tienes que retomar el pulso vital. ¿Cómo era el día a día durante el proceso? Tuve que parar laboralmente durante dos años para cuidarla las 24 horas, día y noche, siempre pendiente porque las personas que venían como interinas eran rechazadas porque mi madre no las quería en casa fruto de la enfermedad. No se dejaba cuidar por otras personas, demandaba continuamente mi presencia. La angustia de la pérdida de los dos hijos la marcó mucho. Iba a trabajar pensando que en casa estaba todo controlado y de repente recibías una llamada alertándome de que mi madre se iba de casa: “¡oye, que tu madre se va de casa!”. Recibía llamadas incluido de madrugada. ¿Qué echó en falta? Es una época en la que echas en falta tener medios para mantener bien a tu madre. Para que pueda vivir con calidad tanto el paciente como el cuidador. El proceso se convierte en una atención 24 horas con una presencia mental que te come. Además de ayudas, echas en falta empatía. Tuvimos incluso que hipotecar la casa de mi madre para poder llevarla a una residencia. ¿Cómo afrontas un pago mensual de residencia de 2.300 euros con una pensión de apenas 700 euros? Y lo hicimos gustosamente. Pero dejar a mi madre en la residencia fue terrible. Vives continuamente un doble duelo. ¿La residencia supuso un antes y un después? Creo que dejar a mi madre en la residencia ha sido uno de los momentos más duros de mi vida. ¿Por qué no se nos educa para no sentirnos fatal cuando dejas a un familiar en una residencia? La situación era límite en nuestra casa. No teníamos dinero para poder pagar a una interna y, sin ayudas, tenía que seguir trabajando. Había agotado el paro. ¿Cómo fue el día anterior a llevar a su madre a la residencia? Si tenía que ingresarla un 15 de julio, el día anterior estaba marcando la ropa y sin haberle dicho nada aún. Fue tremendo dejar a mi ama en la residencia. Y luego resultó que estaba encantada. Al escuchar, adquiere aún más sentido la reflexión inicial de Pablo A. Barredo de que no se pueda olvidar a los excuidadores. No sé qué decir. Me costó mucho. Sin padres y sin hermanos. Gracias a los grupos de apoyo de AFAN pude recuperarme, tuve que acudir a la asociación Goizargi para poder superar el vacío. También me ayudó mantenerme activa, el deporte, la montaña... y mi marido, Ángel. Retomé mi vida, lo que había dejado de hacer, empecé a tener tiempo libre. Me despreocupaba de la persona que ya no está. Sientes vacío, sí, y eso que era una persona ocupada. Sientes que algo que hacías dejas de hacerlo. Pero te rearmas. Hay que cuidar al cuidador… Hay que cuidar al cuidador durante y después de terminar el cuidado de la persona que se cuida. Repito la palabra cuidar de forma consciente para que no nos olvidemos de lo que implica. Porque no existe un patrón para los cuidadores. Es muy importante que el cuidador se asegure cierta distensión diaria, un rato de descanso lejos de la enfermedad. Recuperar la vida social y buscar ayuda para lo que se necesite. Sin sentirse culpable por dejar de atender al familiar. Porque la vida sigue. ¿Cuáles son los primera preguntas de una familia al llegar en la asociación? "¿Qué le está pasando a mi familiar?", preguntan. Las familias llegan destrozadas. Y ahora la asociación se está encontrando con gente cada vez más joven con síntomas de demencia. Estamos hablando de personas con 55 y 58 años. Hay cuidadores de 30 años. Una vez dentro de AFAN el proceso es de permanente escucha. El mal de Alzheimer es una enfermedad muy destructiva que lo trastoca todo. ¿Cuál es el mejor consejo que ha recibido? El que medio una médica de familia de la Txantrea, me dijo: “Tú vas a seguir viviendo y tu madre va a fallecer, cuídate”. Y esto es lo que aconsejo ahora al resto. Les pido que se cuiden y que cuiden a los hermanos y a la red familiar. AFAN da visibilidad esta semana a una realidad que va a más y que durante el año parece ser socialmente invisible. Nosotros cumplimos un papel en la sociedad que deberían cumplir las administraciones. El alzhéimer es una enfermedad singular. Es nuestro lema de este año. Somos una enfermedad única. Tenemos un plan aprobado a nivel nacional, pero no le dedican dinero para ponerlo en marcha. En Navarra podemos tener unas 6.000 personas diagnosticadas, pero pueden ser más de 10.000. ¿Qué no se nos puede olvidar este Día Mundial del Alzhéimer? Que ninguna persona cuidadora está preparada para afrontar algo así y mucho menos en soledad.

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"Después del alzhéimer vives un salto al vacío"

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