Amaia no olvidará la conversación que mantuvo con su madre el 2 de abril de 2019. Celia, su madre, entonces de 71 años, se había mantenido activa tanto física como intelectualmente, incluso había estado estudiando hasta ese año. Sin embargo, empezó a comportarse de manera extraña. Los despistes se encadenaban y estas reacciones cotidianas inquietaban a a su hija, que no dudó en reaccionar. Amaia necesitaba hablar con su madre para abordar este comportamiento que no era propio de ella.

Antes de dar este paso, analizó cómo hacerlo. No quería asustarla. Eligió el marco apropiado, el lugar y las palabras. La conversación tenía que producirse en su casa, donde Celia se sentía cómoda, y en una fecha alejada de aniversarios familiares. La charla entre madre e hija debía fluir de manera distendida, serena, siempre con un tono envolvente, cálido, de cariño y acompañamiento. En permanente escucha. Hablando y llorando si hiciera falta. Tal y como transcurrió. “Fue la conversación más difícil de mi vida”, recuerda Amaia Echávarri Berraondo, de 49 años, madre de Ixchel, una joven de 22 con discapacidad intelectual. Al rememorar lo sucedido esta semana, entre emociones contenidas, sobrevienen las primeras palabras que pronunció en aquella charla de 2019. “Le dije: mamá, llevo un tiempo viendo algunas cosas y tengo dudas de si las haces porque tienes miedo, te preocupa algo o estás nerviosa. Ella confiaba mucho en mí, me escuchaba, y le propuse ir al médico de cabecera. Y me escuchó”. Madre e hija acudieron a la médico.

A partir de esa fecha, se enfrentan a un proceso tortuoso para lograr poner nombre a la enfermedad. “Al principio, la médico de familia me trató de exagerada y a mi madre le decía que no llevaba bien su edad. Costó mucho porque no nos apoyó”. Después de esa cita, Amaia pidió una segunda valoración con la misma médico, pero esta vez a solas. Le expuso todos los hechos que ella había detectado y pidió que la derivasen al neurólogo. “Lo hizo, pero no por vía preferente”, lamenta. Decidieron realizar un escáner por lo privado “para descartar cosas”, y el radiólogo enseguida detectó unos puntos blancos coincidentes con la enfermedad. En este contexto, la demencia avanzó muy deprisa y costó llegar a un diagnóstico en el que figurase por escrito mal de Alzheimer. Entretanto, la demencia se vistió de eufemismos. “La llamaban deterioro cognitivo, quejas de memoria…”. Sonríe, con impotencia, al enumerar algunos de los circunloquios médicos utilizados. “Ya no recuerdo bien las fechas, porque lo que un cuidador hace para sobrevivir es borrar para no volverse loco con esa carga encima a diario”.

Poner nombre a la enfermedad supuso un paso “importante” para conseguir principalmente que la Administración les tuviese en cuenta para acceder a ciertos cauces: centro de día, residencias… “Es terrible, te están pidiendo que no te montes películas mentales, pero si tú no haces esas proyecciones a futuro no entras en una residencia. Menos mal que mi hermano se ocupaba de ese aspecto de la enfermedad, nada sencillo de manejar. Poder entrar en una residencia puede costar entre uno o dos años. Evidentemente, si pagas de golpe cerca de 3.500 euros al mes entras donde quieras, pero quién se lo puede permitir”. La palabra alzhéimer llegó por fin a los informes tras la pandemia. “Mientras luchas para conseguir su reconocimiento, el día a día es muy complicado. Es vital que la persona enferma esté tranquila, pero pierdes los nervios continuamente porque, claro, mi madre ha pasado de ser una mujer activa y presumida, a quedar de ella solo el cuerpo. Es como si su cerebro se haya transformado en una esponja para bebés con muchos agujeros. En esto ha convertido el alzhéimer a mi madre, en un cuerpo perfecto y una cabeza con un cerebro agujereado”.

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SIEMPRE EN ALERTA

Hasta encontrarse con los primeras evidencias de la demencia de su madre, Amaia atesoraba un bagaje de cuidados de 18 años al tener una hija con discapacidad. “Un cuidador vive en alerta. Y eso mina la salud. No duermes bien, comes mal, estas enfadado, siempre con miedo. Lo que hoy te sirve mañana no. Para cuando aprendes te viene una cosa nueva y luego otra y otra… Menos mal que ya tenía actitud de cuidar y entender”. Una mirada cristalina sigue envolviendo sus palabras. “Con mi madre me convertí por segunda vez en cuidadora. Siempre yendo y viniendo de su casa a la mía. Era lo que me había tocado. Asumí que había nacido para cuidar. Pero fue muy duro ser consciente de que no podía llevar a las dos de mi brazo. Y me tocó elegir. Es terrible. Es terrible dejar a una madre en una residencia”. Las emociones descarrilan. “ Y sales adelante. Se sale. De todo se sale”. Sonríe. Amaia siempre sonríe. “No hay fórmulas magistrales a la hora de cuidar. Cuando dejamos a mi madre en la residencia quería ir sola al principio. Me gustaba hablarle de mis cosas, a mi manera, como una hija habla a una madre”.

Las emociones siguen palpitando sobre la doble vía del duelo. “Las personas que tenemos familiares con esta enfermedad vivimos el duelo dos veces”. Amaia se expresa con claridad con el objetivo de ayudar a otros cuidadores en la misma situación. “La mayor parte del tiempo que paso ahora con mi madre solo soy una hermana pequeña suya. Y esto es muy duro. Porque te esfuerzas y no se entera de que soy su hija... Pasas por diferentes fases: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Hay días que me pregunta dónde está Amaia...”. Ríe. “Desde hace medio año utilizo mucho el humor. Le dejo que me haga lo que quiera, le sigo la corriente… Eso sí, no la trato como una niña, pero sí entro en el juego. Aunque hablamos, ella no se comunica. Esto significa que no sé si tiene hambre, sueño, sed, si le duele algo. ¡No lo sé! No te puedes hacer una idea de la degeneración que provoca esta enfermedad”. Echávarri tiene claro el papel de la cuidadora familiar como sostén clave. “No hay los suficientes recursos para atender a tanta población con necesidades de cuidados. Yo dejé mi trabajo para atender primero a mi hija y ahora a mi madre”. Asimismo, reconoce que ser cuidadora en una sociedad como la actual, excluyente con los mayores, resulta “muy doloroso”. Los incendios diarios se resuelven “con paciencia”, sigue explicando. “ Hay que vivir centrado en cuanto a lo mecánico porque en cuanto a lo asistencial tienes que pensar con mucha antelación”.

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EL CUIDADOR PIERDE LA IDENTIDAD

La persona cuidadora se enfrenta diariamente a un espejo roto. “A mi cerebro se le olvida que ella no te puede entender y repites muchas veces patrones que no son los adecuados. Viajes a tierras inimaginables de Dasha Kiper lo cuenta muy bien. Ese libro me dio mucha tranquilidad. Al final, un cuidador vive por dos. Vives con una señal de alerta que se despliega constantemente. Pero uno se abandona y deja de pensar en cuidarse. Y para cuando es consciente, en muchos casos, ya es tarde. Me parece muy importante disfrutar de episodios diarios de respiro, de las pequeñas cosas”. Echávarri reforzó sus hábitos saludables: meditar, salir a correr... “Hacer cosas sin ataduras de horarios”. La mejor compañía la he obtenido en la asociación AFAN. “De repente, te encuentras que tu madre deja de ser tu madre, solo está su cuerpo, y mi padre se quedó consumido en el cuidado. No podía más. AFAN y sus grupos nos han ayudado y nos ayudan muchísimo a combatir la soledad. En esta sociedad es muy importante perder el miedo a acompañar a las personas con alzhéimer. Animaría a echar una mano a ese vecino o familiar que seguro se tiene cerca. El único consejo que me atrevo a dar es acudir a AFAN. Ellas son las que saben. Cada caso es singular”.

Amaia cierra el sobre de los recuerdos con una última reflexión. Podrían ser muchas más, pero Celia espera agarrada al brazo de su marido mientras dan un paseo. “Creo que la persona cuidadora pierde parte de su identidad en todo este proceso. Pasa a ser “la madre” de o “la hija de”, pero ante todo somos personas con ilusiones, proyectos y ganas de seguir adelante con nuestras propias vidas. Yo pude reinventarme, monté una consulta de Flores de Bach y busqué la manera de conciliar cuidado, vida familiar y profesional. Esto lleva mucho trabajo personal, ser muy paciente y compasiva con una misma, pero quiero trasmitir que sí se puede”.