Representantes de la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) pidieron ayer a los políticos navarros que se tomen medidas ya para atender las necesidades que conlleva la enfermedad en el día a día. “Puedo agradecer en nombre de ANELA sus buenas palabras pero agradeceremos mucho más que llegue un día en el que esas palabras se transformen en hechos, en realidades, en soluciones y que nuestras necesidades sean atendidas desde lo público”, afirmó Javier Bretos, tesorero de la entidad, durante una sesión de trabajo en la comisión de Salud del Parlamento foral a la que también acudieron Montxo Iriarte y Alberto Armendáriz, presidente y vicepresidente de ANELA.

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Los responsables de la asociación acudieron por tercera vez a la Cámara en poco más de dos años para exponer sus necesidades. En 2021 se aprobó por unanimidad una moción presentada por Navarra Suma en la que se instaba al Gobierno a garantizar una serie de medidas: desde rehabilitación integral en domicilio a ayudas técnicas avanzadas (camas articuladas, etc.) o valoración inmediata del grado de dependencia.

“Todos coinciden en conocer nuestras reivindicaciones, que son las de la moción que se aprobó en 2021. No hay mucho nuevo que aportar”, apuntó Bretos después de que los portavoces de los grupos políticos mostrasen su disposición a apoyar medidas para atender las necesidades más urgentes.

RETRASO EN LA LEY

Los afectados por ELA, una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento ni cura que causa pérdida progresiva de la movilidad, están a la espera de que se apruebe una ley nacional que incluye una cartera de servicios para los afectados, unos 45 en Navarra.

“La ley lleva año y medio de retraso desde el primer texto que aprobó el Congreso”, dijo Bretos. Recientemente, el Congreso respaldó la proposición de ley. “Entendemos que la ley acabará en manos de las comunidades autónomas para llevar a cabo el desarrollo normativo”, apuntó Bretos. Por eso, pidió a los políticos que cuando llegue ese momento “se atienda con agilidad”.

Entre tanto, otras Comunidades Autónomas como Galicia, Extremadura o Madrid, están tomando medidas para avanzar en la atención sin esperar a la ley nacional. “¿Podrá Navarra formar parte de este grupo?”, preguntó Bretos a los políticos.

Iriarte, por su parte, destacó que tras la aprobación de la moción en 2021 no tienen “ni idea” del proceso que se ha seguido. “Fue en la anterior legislatura y es agua pasada. Esperemos que en esta legislatura se puedan hacer cosas”, añadió. En este sentido, matizó que el plano sanitario está “bastante bien cubierto” gracias a la labor que realizan los profesionales en la unidad multidisciplinar que atiende a los afectados por ELA.

No ocurre lo mismo en el plano social. “Es donde más necesidades tenemos”.

Más concretamente, expusieron que la ELA avanza con rapidez y tiene un fortísimo impacto físico y emocional. “Arruina a quien le afecta y a la familia”. Y es que se estima que el coste económico alcanza los 50.000-60.000 euros debido a la necesidad de terapias de rehabilitación, medidas de apoyo técnicas u obras en el domicilio, entre otras.

“En el último mes han fallecido cuatro personas por ELA en Navarra. Nos causa frustración porque no han visto atendidas sus necesidades”, dijo Armendáriz. “No podemos añadir la frustración a la dureza de nuestra enfermedad”.

“No es difícil de entender: Si una persona está en su casa, tumbado en la cama y necesita atención 24 horas al días por alguien que tenga un mínimo de conocimiento porque tiene una traqueotomía (abertura en la tráquea para facilitar la respiración) esto no lo aporta el servicio público de salud sino que corre por cuenta del bolsillo del enfermo y de su familia”. Con estas palabras Javier Bretos explicó en el Parlamento la situación a la que llegan los afectados por ELA y el importante desembolso económico que supone (más de 60.000 euros).

Los representantes de ANELA pidieron terapias públicas, gratuitas y domiciliarias: fisioterapia respiratoria y neuromuscular y logopedia. A ello sumaron la necesidad de “circuitos rápidos” para reconocimiento de la incapacidad laboral y valoración de dependencia así como mayor agilidad en las revisiones de los grados de dependencia. “Los tiempos de valoración no son adecuados para la ELA por su vertiginosa evolución”. En definitiva, falta atención continuada en terapias y circuitos rápidos para trámites administrativos.

CARTERA DE SERVICIOS

Las necesidades pasan también por mejorar la cartera de prestaciones y con más agilidad. Grúas, camas articuladas o sillas de baño, por ejemplo, no se incluyen todavía. También es preciso ajustar los plazos para las ayudas económicas de adaptación de las viviendas. Actualmente dependen de la renta y si la obra supera los 12.000 €, por ejemplo para un baño adaptado, hay que esperar la visita de un técnico. Las necesidades se extienden a la propia asociación, que tiene un local de 60 metros cuadrados donde se realizaron 1.500 sesiones de fisio y logopedia en 2023 en el marco del programa vivELA, entre otras acciones como la acogida de nuevos afectados. “Es un espacio insuficiente”.

Todos los grupos políticos mostraron ayer en la comisión de Salud del Parlamento foral su empatía con los afectados por ELA y afirmaron que apoyarán iniciativas para mejorar la atención de los pacientes. Todo en la misma línea que la moción aprobada en 2021 que instaba al Gobierno foral a implementar medidas para los pacientes de ELA. Sin embargo, desde la oposición la contundencia fue mayor ya que exigieron directamente a la consejería de Salud que “tome cartas” en este tema.

Cristina López (UPN) afirmó sentir “pena” al conocer las iniciativas que se llevan a cabo ya en otras comunidades. “¿También en esto nos vamos a quedar atrás?”, preguntó. “Es incomprensible que no se atienda algo tan elemental como vivir una vida digna”.

A continuación, la parlamentaria recordó algunos de los puntos aprobados por unanimidad en la moción de 2021: garantizar en seis meses una rehabilitación integral universal y con financiación 100% pública, incluyendo modalidades de rehabilitación integral domiciliaria y residencial; valoración inmediata del grado de dependencia y discapacidad así como revisión en el plazo de tres meses; financiación pública de ayudas técnicas avanzadas (sistemas de ventilación adecuada, grúas, camas articuladas, colchón antiescaras, etc.) en seis meses; financiar ayudas para adaptación de viviendas y vehículos; garantizar plazas en centros residenciales y medidas de formación y apoyo a cuidadores.

LA PROTECCIÓN SOCIAL

Maite Esporrín (PSN) apuntó que comparten las reivindicaciones de la asociación. “Vamos a trabajar para que se vean cubiertas en la medida de nuestras posibilidades”, dijo.

En los mismos términos se manifestó Txomin González (Bildu) para quien el sistema de protección social “deja mucho que desear”. El parlamentario indicó que la Administración tiene “recursos finitos que dan hasta donde dan”. Sin embargo, añadió que es obligación de la Administración intentar hacer frente a las necesidades. A su juicio, lo más directo es tener una ley que garantice las coberturas pero apoyó una mejora de la asistencia y exigir al departamento de Salud que “de más de lo que da”.

Desde Geroa Bai, Mikel Asiáin relató la situación de un amigo con ELA y mostró su “cariño, comprensión y apoyo” a ANELA. “Es necesario el desarrollo urgente de la ley y su aplicación en Navarra”, dijo.

Con todo, Javier García (PP) mostró su desaprobación por las palabras de algunos de los portavoces. En referencia a las palabras de Bildu de que los recursos “dan hasta donde dan” apuntó que es preciso establecer prioridades. “Queda claro el compromiso de los presentes. No debería haber problema para poner en práctica las medidas que pedís”, dijo. Añadió que los recursos “dan para lo que se quiere” y recordó que las comunidades autónomas pueden implementar medidas para mejorar la vida de los afectados. “Su partido tiene la llave ya que ostenta la consejería de Salud”, reprochó a Geroa Bai.

A su juicio, es preciso asumir responsabilidades. “La sociedad está implicada; vamos a implicarnos todos. Hay dinero”, dijo.

Por último, Maite Nosti (Vox) recalcó que hay que dar presupuesto a quien lo necesita y “no a quien nos apetezca”. Apoyó cualquier medida que ayude a mejorar la calidad de vida de los afectados y abogó por mejorar los recursos sociosanitarios.