Diario de Navarra

El exoesqueleto ha sido un auténtico revulsivo para la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra. Por un lado, conseguir los 140.000 euros que costaba el robot gracias a la implicación ciudadana, de instituciones y empresas ha sido “un sueño”. A la vez, sin embargo, ha agudizado las limitaciones del espacio en el que imparten terapias rehabilitadoras a unas 120 personas. “Nos enamoramos de la máquina y nos lanzamos a por ella como locos, pero la estamos utilizando en unas condiciones que no son las mejores, porque el espacio no es suficiente”, admite la presidenta de la entidad, Silvia Lorea. Hasta cuatro fisioterapeuta llegan a compartir la sala y, entre puertas, mobiliario, camillas y sillas de rueda, las idas y venidas de los usuarios que utilizan el exoesqueleto para ejercitar la marcha transcurren sorteando obstáculos. La asociación, enclavada en la calle Lerín en dos espacios cedidos por el ayuntamiento de Ansoáin desde 2003, ha optado por no resignarse y seguir soñando. Ha alquilado a 20 años un local anexo, un antiguo gimnasio de 350 metros cuadrados que ya están reformando. Lo han bautizado como Ka2berri (kabiberri, nuevo nido en euskera) porque esperan que sea, además de un desahogo para los servicios que ya prestan, un punto de crecimiento, de innovación tecnológica y la base de nuevas alianzas. Un nuevo hogar desde el que tender puentes con otras entidades, “siempre con un espíritu colaborativo y no competitivo”. Si todo marcha conforme a lo previsto, estará terminado en abril. MÁS DE MEDIO MILLÓN DE EUROS El gerente de la entidad, David Garnatxo, explica en cifras la envergadura del proyecto que los ha tenido sin descanso en los últimos meses. “Para nosotros el proceso empieza con la compra del exoesqueleto y continúa con el nuevo local, lo entendemos como un todo. Son 140.000 euros del exo y 200.000 de la primera fase de la obra, que ya está hecha. Ahora nos faltan por financiar los otros 200.000 para la segunda fase y el equipamiento”. Esperan volver a contar con la implicación de particulares, empresas y también de las instituciones. “Los grupos parlamentarios nos dieron el año pasado 140.000 euros a través de una enmienda en los presupuestos, y este año intentaremos que nos den otra”. Los responsables de la asociación entienden que lo lógico es compartir este nuevo espacio con otras entidades y con el pueblo de Ansoáin, que ha elaborado un plan para potenciar el envejecimiento activo y los cuidados. “Empezamos por ahí, pero estamos abiertos a todas las colaboraciones”, asegura el gerente. “Tenemos al único equipo de trabajo que puede utilizar un exoesqueleto en Navarra”, recuerda. Ya hay dos proyectos con nombre y apellido que se desarrollarán en Ka2berri. Uno se llama Jauzi!, apoyado por el programa Innovasocial, que pivota sobre la adecuación de la tecnología a las necesidades de la entidad. “Se trata de racionalizar, probar para ir eligiendo y descartando tecnologías”. El otro, financiado por la Caixa, es Trebatu. “Instalaremos una sala de simulación para el entrenamiento de la vida diaria, para que las personas puedan desenvolverse en la cocina, en el baño, etc”. También habrá una sala de realidad virtual. "Es una gozada volver a recordar qué es andar" “Es una gozada desplazarme sin la silla de ruedas, volver a recordar qué es andar. Son movimientos que los he perdido de manera autónoma. Terminas agotada, pero merece la pena”, describía mientras se desplazaba con el exoesqueleto bien ajustado Pilar Francés Valencia, de 48 años y diagnosticada hace 15. “No había sentido los cuádriceps hasta que me subí al exo. Y eso que la primera vez pensaba que conmigo la máquina iba a fallar, que no iba a ser capaz de incorporarme. Cuando vi que daba pasos, no me lo creía”, insistía. “Hoy caerá una buena siesta, seguro”, apoyaba Vanessa Sarasola Puente, vecina de Yelz de 47 años. A ella el diagnóstico le llegó con sólo 22 años, cuando estudiaba Biología. “Terminé e hice la tesis en investigación”. Cuando se ejercita con el robot, percibe que camina “un poco mejor. “No sólo en el momento, sino que se te queda una especie de recuerdo. Los días que siguen a la sesión levanto un poco mejor los pies, no me pesan tanto”, apuntaba. “Sí, cuando bajas la postura es otra. Te rompe la rigidez muscular y las piernas las sientes más ligeras. Eso dura un tiempito, claro. No espero milagros, pero las sensaciones son muy buenas”, apoyaba Francés a su compañera. LO FÍSICO Y LO EMOCIONAL Francés y Sarasola forman parte del grupo de 50 personas que utilizan habitualmente el robot, que sirve “para estimular los músculos, mejorar el equilibrio y acortar los tiempos en los procesos de reeducación de la marcha”. Sus beneficios, tanto físicos como emocionales, son indudables, pero no sirve para todos los usuarios de las terapias de la entidad, que suman 120. “Las personas con deterioro cognitivo, por ejemplo, pueden no ser capaces de seguir las indicaciones, y eso es muy importante”, apuntaba la fisioterapeuta Kattalin Armendáriz Irastorza. “Tampoco es apto para las personas con mucha espasticidad muscular”. Se traza con cada persona un plan personalizado, y se combina el exoesqueleto con otro tipo de rehabilitación. “Solemos hacer una sesión semanal, dos como mucho. Comenzamos con una duración de 60 minutos y la redujimos a 45 minutos porque vimos que era demasiado”, apuntaba la profesional. “No es un deporte, pero sí es una actividad física muy intensa para estas personas”, añadía Javier Cotelo Sánchez, neurofisioterapeuta, que resaltaba la importancia de “cuantificar los resultados”. “Es una herramienta que te da mucha información, pero existen otras complementarias que nos ayudarían a poner nombres y apellidos a todos esos pequeños cambios que van experimentando los usuarios”. Por eso, cree que el exoesqueleto ha supuesto “una puerta para crecer.

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El exoesqueleto encuentra un nuevo nido: "Es una gozada volver a recordar qué es andar"

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra abrirá en abril un nuevo local de 350 metros. Se llama Kabiberri (nido nuevo) y supone más espacio para las terapias, así como la posibilidad de “tejer relaciones” e impulsar nuevos proyectos

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