Se estima que el Alzheimer afecta en Navarra a cerca de 10.000 personas y un 10% son menores de 65 años. Los últimos datos recogidos antes de la pandemia indican que había 6.000 diagnosticados en la red pública y un 30% más sin diagnosticar.

Sin embargo, el envejecimiento de la población y los nuevos perfiles, con más pacientes menores de 65 años, están incrementando los afectados. Y el cambio en las estructuras familiares, con núcleos cada vez más pequeños que siguen siendo el ámbito principal de cuidado, han provocado que cambien las necesidades en torno a la enfermedad. Por contra, los avances para cubrir esas necesidades no se producen al mismo ritmo. “Todo está parecido”.

“El problema está aquí y es de tal magnitud que con los recursos existentes no vamos a poder hacerle frente”. Con estas palabras las representantes de AFAN (Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer) hicieron un llamamiento a la sociedad y a las instituciones para que se impliquen en la atención de personas con Alzheimer y sus familiares. “Si la sociedad no se implica, las familias se van a romper”.

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, el 21 de septiembre, las responsables de AFAN apuestan por “innovar” en la lucha contra las demencias. Para ello, piden mayor dotación presupuestaria, recursos específicos para los nuevos perfiles y una sociedad más formada e involucrada en la prevención y detección. La entidad se ha unido a la campaña de la Confederación Española de Familiares de Personas con Alzheimer con el lema ‘Incorporar la innovación’.

POR TODA NAVARRA

Idoia Lorea, psicóloga de AFAN, explicó que a raíz de la pandemia la entidad ha avanzado en el uso de tecnologías para acercarse a las familias. Además, AFAN cuenta ahora con cuatro psicólogas y una trabajadora social para atender la demanda en sus dos sedes, Pamplona y Tudela, y en distintas zonas rurales: Lesaka, Alsasua, Viana, Peralta, etc. Hay 14 grupos de apoyo en Navarra.

Al mismo tiempo, desde la entidad reivindican la importancia de las terapias no farmacológicas para pacientes. “Previenen alteraciones de conducta que merman la calidad de vida”. Por ejemplo, la estimulación cognitiva, la atención psicológica, la musicoterapia...que se deben aplicar de formar personalizada y más ahora con los distintos perfiles.

Actualmente la red pública solo cuenta con dos unidades de deterioro cognitivo donde se llevan a cabo estas terapias durante cuatro meses pero la lista de espera es grande. Por eso, la mayoría se ofrecen en centros de día privados y concertados y la mayor parte de las zonas rurales quedan fuera de su alcance. Desde AFAN demandan que se incluyan en la cartera de servicios.

Todo sin perder de vista a la “segunda víctima” de la enfermedad: la familia cuidadora donde suele haber dos personas implicadas, el cuidador principal y la persona de soporte. Su atención es básica para prevenir trastornos depresivos y de ansiedad, entre otros. “Las consecuencias son devastadoras y los recursos son insuficientes”.

El diagnóstico temprano del Alzheimer está propiciando un nuevo perfil de paciente: una persona más joven, con hijos a cargo y en plena actividad laboral que apenas muestra signos. “Se están acercando a la asociación para encontrar ayuda y tratamos de cubrir estas necesidades, lo que no hace la Administración”.

Una sociedad educada y formada redunda en una detección más precoz. “Cuanto más formadas estén las familias, más soporte van a dar”, afirma Idoia Lorea. Las técnicas de neuroimagen más precisas y pruebas como la punción lumbar (permite conocer si se está produciendo una acumulación anómala de proteínas en el cerebro que generan la toxicidad) han propiciado el diagnóstico precoz.

La otra cara de la moneda es que, por ahora, no hay tratamiento curativo. En breve, indicó Lorea, se van a probar nuevos fármacos que podrían ayudar a enlentecer el proceso de la enfermedad pero son para fases iniciales.

Entre tanto, desde la entidad intentan ahora apoyar no solo a familiares sino a afectados “con capacidades intactas” y con nuevos problemas: apoyo psicológico, toma de decisiones como inicio de incapacidad laboral, testamento vital, solución de conflictos, etc.

En este marco, además de la ayuda psicológica y de trabajo social y del apoyo del paciente, AFAN ha abierto un nuevo grupo para cónyuges de afectados jóvenes cuya edad media es de 52 años. Y, de la mano, un grupo para hijos, sobre todo en la década de los 20, que ven cómo van a tener que cuidar de sus padres sin haber comenzado su propio proyecto vital.