ANA (Asociación Navarra de Autismo) surge de su experiencia personal con su hijo Mario. ¿En qué momento decide crearla?

A nosotros nos diagnosticaron el 19 de enero de 2011. Entonces no había ninguna asociación de autismo. Fuimos a una de discapacidad intelectual. Fueron muy amables, pero como no tenía 3 años y el convenio que tenían era para hacer terapia a partir de esa edad, me dijeron que no me podían atender. Vi que no había psicólogos especializados, así que empecé a formarme yo. Ya entonces vi que había que crear una asociación.

¿Cuántos años tenía Mario entonces?

Dos y medio. Entre tanto, llegó el verano. Y vi que no podía llevarle a ningún campamento, porque era como llevarle a un sitio en el que todo el mundo hablaba chino. Si además de no entender nada, tiene dificultades sensoriales, no controla esfínteres, era como meterle en el caos. Al final nos reunimos cinco familias y en enero de 2012 fundamos la asociación.

¿Las primeras acciones desde ANA?

Pues no teníamos ningún conocimiento en autismo y necesitábamos profesionales. De hecho, yo me he acreditado en intervención en autismo para poder hacer terapia con modelos más respetuosos con los niños. En Francia, el 80% de los niños están en psiquiátricos.

¿En serio?

Pues sí. Es una pasada. Yo me formé en varios modelos que fuesen respetuosos con el niño y las familias, que es el espíritu de ANA. En general, los modelos son muy conductistas. Al final me acredité yo en modelos americanos y fui formando a otros psicólogos. Después estudié Psicología por la UNED. Todo ello, mientras trabajo de lo mío. Soy abogada, consultora del ICEX.

"NOSOTROS NO VEÍAMOS NADA"

¿Y en qué momento se da cuenta de que algo fallaba con Mario?

Nosotros, como padres primerizos, no veíamos nada. La relación con nuestro hijo era estrecha, le dedicábamos mucho tiempo. Fueron nuestros padres y la gente de alrededor los que nos decían que no hablaba. No éramos conscientes porque la relación era fluida, nos entendía... Yo al principio le hablaba en francés y castellano. Pero de pronto dejaba de hablarme. La pediatra me decía que era porque le hablaba en dos idiomas. El libro que escribí cuando perdí el habla está escrito en francés.

¿Perdió el habla?

Sí. Por el impacto del diagnóstico. Me quedé afónica de golpe. Una reacción somática. Me daban dosis de corticoides, recuperaba un poco el habla y cuando pasaba el efecto, volvía a perderla. Así estuve un año.

Uff...

Pero bueno, tuve muchas luces. La primera, que había que crear la asociación. Después, el libro. Yo había escrito desde siempre, desde el instituto.Pero no encontraba el hilo conductor. El primer día que empecé a escribir, aquel 19 de enero, sabía que aquello se iba a convertir en un libro y en una película, que íbamos a llevar la historia del autismo muy lejos.

¿Película?

No la hemos hecho, pero tenemos guión. Llegó la pandemia y nos quedamos sin financiación. Pero Aitana Sánchez Gijón y Hugo Silva se comprometieron a hacer la película sin tener presupuesto todavía. Les envié el libro y se enamoraron de la historia. Hemos hablado muchas veces con ellos. También le envié el libro a Juan Ramón Lucas, que también se enamoró de la historia.

¿Género?

Melodrama con tintes de humor. Tener un hijo autista es tal sobredosis de dolor, que es como cuando te ríes en un entierro. El dolor no se va nunca. Porque el duelo por tu hijo pasa después al dolor por que pueda pasarme algo a mí. Se supone que en Navarra, tendría que institucionalizar a mi hijo, en una residencia a 30 kilómetros de aquí. Pero no quiero. Yo quiero que pueda vivir en un piso tutelado.

¿Y no existe ese servicio desde Salud del Gobierno de Navarra?

Está todo por hacer, aunque hemos conseguido muchos hitos. De hecho, Navarra es la mejor comunidad en terapia para personas con autismo. Es la única que, a través de ANA, financia 100% el tratamiento. Un parte la financia Educación, otra Salud y lo que queda lo financia ANA, con lo que sacamos de los proyectos o se lo prestamos el resto de familias. Yo creo que esto no ocurre en ningún lugar del mundo.

El Ayuntamiento presentó una iniciativa impulsada por ANA para renovar los pictogramas informativos en edificios municipales para personas con autismo. ¿Qué suponen estos pictogramas para ellos?

Comunicarse, entender el mundo e igualdad de oportunidades. Una persona con autismo, que tiene un montón de dificultades, debe tener derecho a la comunicación, tanto receptiva como expresivamente.

¿Y cómo funcionan los pictogramas en la percepción de una persona con autismo?

Ellos son visuales en un 99%. Eso quiere decir que al principio, cuando no tienen lenguaje oral, no entienden las palabras, sino los dibujos. Se trata de traducir el mundo.