La mascarilla, la distancia social, la higiene... Son medidas que han formado parte de toda la población en el último año y medio. Sin embargo, en el caso de las personas afectadas por fibrosis quística son su día a día, con o sin pandemia. Ayer, y con permiso del coronavirus, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística quiso hacer patente esa realidad que viven los afectados y visibilizar una enfermedad que impregna cada minuto de su vida. Y lo hizo durante un acto con el que la entidad retoma la nueva normalidad, el certamen anual solidario de Vuelo de Cometa. La reunión tuvo lugar a las 11 de la mañana en la explanada de la Estación de Autobuses bajo el lema ‘Aire para volar, aire para respirar’.

“La cometa representa a la persona afectada. Del mismo modo que necesita aire para volar, el niño afectado necesita aire para vivir ya que la enfermedad provoca importantes problemas respiratorios”, explicó Cristina Mondragón, presidenta de FQ-Navarra. La entidad, que dio sus primeros pasos hace 32 años de la mano de un grupo de madres con niños afectados, tiene en este momento 28 asociados que sufren fibrosis quística.

Según Mondragón, el objetivo es lograr la sensibilización social en torno a una enfermedad que para muchos es desconocida. Se estima que uno de cada 3.000 recién nacidos sufren este problema genético que afecta a los pulmones y aparato digestivo y por el que se genera una mucosa que provoca importantes infecciones recurrentes y limitada su capacidad pulmonar. Los casos más graves necesitan un trasplante de pulmón. En este sentido, Mondragón explicó que es una enfermedad crónica que, en este momento, se diagnostica al nacer gracias a las pruebas de cribado neonatal.

Sin embargo, queda camino por recorrer y demandas de años. Entre ellas, crear un circuito de profesionales que atiendan a los afectados cuando dejan de ser niños, al igual que ocurre con otras enfermedades.

Junto a esta medida, los afectados reclaman que la fisioterapia respiratoria sea incluida en la cartera de servicios de la red pública. “Forma parte del tratamiento y se incorpora a la rutina diaria”, explicó Mondragón. La razón es que es fundamental para mover las mucosidades habituales en esta enfermedad. Con todo, ahora los esfuerzos de las asociaciones se están centrando en conseguir que los nuevos fármacos lleguen a los afectados. En particular el Kaftrio, un fármaco que frena el avance de la enfermedad y ya está disponible desde hace más de un año en distintos países europeos pero no en España porque no llega el acuerdo de precios con Sanidad.