Diario de Navarra

Conversar con Raquel Sastre te garantiza la sonrisa, la risa o, incluso, la carcajada. En medio de la conversación, va colando chistes que te sacan de la seriedad del tema y te hacen ‘quitarle hierro al asunto’. Aunque lo tenga. Porque Raquel habla del trastorno del espectro autista (TEA). El que le diagnosticaron a su hija pequeña, Emma, que acaba de cumplir 5 años, cuando alcanzó los 18 meses. Cuando no miraba a los ojos ni sabía señalar para pedir lo que quería. Con el que les auguraron que no hablaría ni se comunicaría, aunque ahora lo ha logrado. “No sabemos cómo evolucionará pero la atención temprana ha sido clave en su mejoría”. Y de ese asunto precisamente, el de la necesidad de una atención temprana gratuita y universal para todos los menores con discapacidad, habló el jueves en Pamplona. Presentó su libro ‘Risas al punto de sal’ (Editorial Planeta, 17,90 euros), en el que cuenta su testimonio familiar a partir del diagnóstico de autismo. Pero lo hace con humor porque “hay evidencia científica de que ayuda a sobrellevar los momentos más duros”. Sastre (Murcia, 1980) ha trabajado como humorista en ‘La hora de José Mota’ (TVE), como guionista en ‘El Hormiguero’ (Antena 3) o divulgadora científica en ‘Órbita Laika’ (TVE). El jueves intervino en la Biblioteca General invitada por la Asociación navarra en favor de las personas con discapacidad intelectual o trastornos del desarrollo y sus familias (ANFAS), con motivo de su sesenta aniversario. ¿Qué son esas ‘risas al punto de sal’ con las que titula el libro? Pues mira, yo es que lloro enseguida y por eso hago tantos chistes (se ríe). El libro tenía un título provisional pero no me convencía y me puse a pensar en otros. Mientras, seguía escribiendo y en los momentos más duros, para que no se le hiciera muy pesado al lector, metía un chiste. Así que me empecé a reír yo sola y me noté una lágrima salada en la mejilla. Por eso, comencé a darle vueltas a la idea del llanto salado y me salió lo de ‘al punto de sal’. Porque para usted, por su profesión, el humor es clave. ¿Una tabla de salvación? ¡Claro! Hay evidencia científica de que la gente que, en momentos difíciles, utiliza el humor, los sobrelleva mejor. Es instantáneo y la mejor herramienta para que no se acumule la frustración. También sirve hacer deporte o tocar un instrumento. Pero yo prefiero los chistes (risas). Y los hace, incluso, sobre el autismo. ¿A las familias de estas personas no les sientan mal? ¡Pero es que la gente se ofende con cualquier cosa! Cuando hice un monólogo sobre el TEA mucha gente se enfadó. Sin embargo, creo que los cómicos tenemos que hacer chistes con referencias conocidas. Porque si yo menciono a Silver Russell, no sabes si te estoy hablando de un actor o de un síndrome. Hacer chistes sobre el autismo es algo fantástico porque así hacemos que se conozca más. Por ejemplo, en el libro me invento la letra de una canción con la música de la Macarena. “Hazle a tu hijos con trastorno del espectro autista / una raya en los signos de esta lista”. Aunque la ficción humorística no es real, seguro que ayuda. La presencia del humor está relacionada con otra idea del libro: quitar el ‘romanticismo’ a la discapaciad. ¿Qué quiere decir? Pues que ahora parece que tener un hijo así es una suerte. Pero hay que quitarle ese barniz porque puede suponer una desgracia. Un problema económico para una familia que no puede pagar la atención temprana, que fueran justos y ahora les supone una merma económica, o que no tengan ayudas, deban dejar de trabajar y atiendan peor a sus otros hijos. Hay padres que están muy contentos con la discapaciad pero otros, no y no por eso son peores padres. No estoy de acuerdo en que a las familias se nos vea como heroínas. ¿CAPACIDADES DISTINTAS? También critica que, a veces, se utiliza un lenguaje muy ‘políticamente correcto’ que no es real... Sí, porque se dice a las familias que sus hijos, en vez de discapaciad, tienen otras capacidades. Pero cuando hablamos de niños que no pueden comunicarse, ni moverse, con problemas de agresividad, ¿me puedes decir qué otra capacidad tiene? Estamos contando cosas que pueden dañar a la familia. Invisibilizamos las grandes discapacidades cuando debemos hacerlas visibles. Es una mierda tener un hijo que en el futuro no pueda ser autónomo. ¿Es el caso de su hija? Ahora no pero podría llegar a serlo. Mi pareja (que es pediatra neonatólogo) está redactando la guía sobre el síndrome de Emma (Phelan- McDermid), que es de los jodidos. Y el cabrón se empeña en compartir todos sus descubrimiento conmigo (se ríe). Me cuenta que hay cinco estudios que coinciden en que las regresiones se dan en las niñas que mejor están. Prefiero no saberlo ni pensarlo. ¿Que Emma va a tener fecha de caducidad como los Danone? Igual en algún momento se nos pasa un poquito pero no habrá que tirarla a la basura. ¡Disfrutemos ahora y luego ya actuaremos en consecuencia! El diagnóstico les llegó el 22 de diciembre de 2017... ¡Nos cayó el ‘Gordo’ de la lotería! Estábamos en el patio del colegio esperando a ver la actuación de Navidad de Lucía y nos tuvimos que poner gafas de sol para que no se notara que habíamos llorado. Pero enseguida hice un chiste: ‘No hablará mucho, por lo que será la pareja perfecta’. Evidentemente, también hemos tenido momentos muy duros. Usted aboga por la gratuidad de la atención temprana basada en la familia y el entorno. Debe ser gratuita y universal en todas las autonomías. Yo la defiendo porque creo que tengo la obligación moral de hacerlo, aunque me encasille como cuidadora. En las parejas siempre hay uno que deja de lado su trabajo. Y en nuestro caso, ¿quién iba a hacerlo? ¿El que salva vidas de bebés en la UCI o la que hace chistes? DNI Cómica y madre de una niña con autismo Raquel Sastre nació en Murcia en 1980. Es técnico de bibliotecas por oposición en la Universidad de Murcia en excelencia y ha desarrollado su carrera como cómica en los programas ‘La Hora de José Mota’, como guionista en ‘El Hormiguero’ y divulgadora científica en ‘Órbita Laika’. Madre de tres hijos, José (19 años), Lucía (13) y Emma (5 años, con autismo y Síndrome de Phelan-McDermid); su pareja, José Ramón Fernández, es neonatólogo. ANFAS demanda subvención para la atención temprana de 3 a 6 años La Asociación Navarra en favor de las personas con discapacidad intelectual o trastornos del desarrollo y sus familias (ANFAS) recuerda la “complicada situación” que están atravesando relacionada con la atención temprana de los menores entre 3 y 6 años. La entidad recuerda que, aunque el Gobierno de Navarra financia este servicio hasta los 3 años, no lo hace como tal aunque sí a través de los centros escolares, desde los 3 a los 6. “Es un programa no subvencionado donde ANFAS vuelca muchos de sus recursos privados”, apuntan. Solo reciben, añaden, una pequeña cantidad del Departamento de Salud “claramente insuficiente”. Por esto motivo, ahora hay 34 familias a las que no pueden atender y en lista de espera (22 en Pamplona, 9 en Tudela, 2 en Baztán-Bidasoa y una en Tafalla. “Tenemos que rechazar menores que necesitan apoyo en la etapa que más impactará en su vida”. ANFAS recuerda que en los colegios ofrecen apoyo a los menores escolarizados que lo precisan pero no desde “el modelo centrado en la familia”, el que defienden.

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Raquel Sastre: “Hacer chistes sobre el autismo ayuda a que se conozca más”

Hace reír a la gente con sus chistes. Pero en su casa, la situación no es graciosa. Su hija Emma, de 5 años y con autismo, la ha empujado a escribir un libro que el jueves presentó en Pamplona

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