Diario de Navarra

¿Alguna vez le han dolido tanto las rodillas, la cadera o la cabeza que ha gritado a sus hijos o ha terminado vomitando? ¿No se atreve a confesar en una entrevista de trabajo que tiene esquizofrenia, y que cuando le llegan los brotes vive en una realidad paralela, por miedo a que no le contraten? ¿Tampoco ha contado a sus conocidos que toma antidepresivos, porque no soportaría que le dijeran: ‘Si lo tienes todo. ¡Anímate!” ¿O no sabe cómo gestionar esos cambios de humor o ese cansancio extremo, que le obligan a dormir horas de siesta, motivados por su hipotiroidismo? Si es así, usted sufre alguna de las llamadas enfermedades invisibles. Físicas o mentales pero que no se ven a simple vista. Como, sin embargo, ocurre con un cáncer que ha provocado alopecia (caída del cabello), una patología neurodegenerativa, que le hace desplazarse en silla de ruedas; o un Síndrome de Down, cuyos rasgos físicos son evidentes. Las personas que sufren enfermedades o trastornos ‘invisibles’, como la migraña, la fibromialgia, la fatiga crónica, brotes de hipomanía o depresión, tumores crónicos, epilepsia o autismo, coinciden, se sienten “incomprendidos”. Por su familia, sus amigos o sus compañeros de trabajo. Sufren, insisten, su dolor del cuerpo o del alma, sin que nadie se entere y, además, escuchan continuamente estas críticas: “Siempre te estás quejando” o ‘a todos nos duele algo”. Enfermos de fibromialgia, esquizofrenia, migraña, hipotiroidismo o síndrome de fatiga crónica contarán desde este jueves y en los próximos días sus testimonios, en una serie de entrevistas para visibilizar estas situaciones tan corrientes. BUSCAR TRATAMIENTOS Además de las entrevistas que se publicarán y que ejemplifican estos males que impiden llevar “una vida normal”, existen otros muchos de los que, quizá, no seamos conscientes. Como la hiperhidrosis (sudoración excesiva, sobre todo en las palmas de las manos, que puede solucionarse con una operación), lesiones cervicales o de cadera (que cursan con dolor crónico e impiden moverse con normalidad), diabetes (enfermedad crónica, motivada por un exceso de azúcar en la sangre y que puede ocasionar complicaciones de salud), autismo (trastorno de diferentes grados, que genera problemas en la convivencia), alergias alimentarias o a medicamentos, epilepsia (que provoca convulsiones o movimientos incontrolados de forma repentina), trastorno bipolar (episodios de manía o euforia que se alternan con depresión), crisis de ansiedad, trastornos obsesivo compulsivos... “He estado semanas con dolor y atiborrada a antiinflamatorios” María José Salvatierra Fernández se levanta ahora de la cama sin dolor de cabeza. Sin ese martilleo en las sienes que la ha acompañado durante tres décadas y que le impedía, a veces, trabajar, y la obligaba a acostarse durante días. O, incluso, semanas. Esta vecina de Milagro, de 60 años, forma parte del 12% de la población mundial que sufre migrañas, el dolor de cabeza más común e incapacitante para la vida cotidiana. Casada, madre de tres hijos y abuela de cuatro nietos, continúa trabajando en la administración de la empresa familiar (CSV, de carretillas elevadoras) y se dedica a su familia (todos los días, dos de sus nietos, dos hijos y sus parejas acuden a comer a su casa). En 2019, comenzó un tratamiento experimental con anticuerpos monoclonales que, en su caso, ha sido muy efectivo. “No he tenido ni un día dolor de cabeza. Ni me lo creo. Estoy feliz y llevo una vida muy activa”. Pero hasta que apareció esta ‘poción mágica’ en forma de inyecciones en los muslos una vez al mes, María José ha recorrido un calvario de dolor, tratamientos fallidos, efectos secundarios de la medicación, visitas a urgencias para que dolor no fuera tan insoportable y ser considera, en su entorno, como una “mujer rara”. “Todo empezó cuando nació mi tercera hija y la causa fue hormonal. No recuerdo ni cuántas veces fui al médico de cabecera. Me derivaba al neurólogo, a Tudela, y probé todo tipo de medicación. Hasta antiepilépticos, que me provocaban mucho malestar y náuseas. Pero nada me funcionaba”, recuerda. Además, añade, fueron unos años con los niños pequeños, en los que les tenía que dedicar mucho tiempo, llevar a las extraescolares... “Me acuerdo una vez que había ido a Tudela a recoger a mi hijo mediano a solfeo, al conservatorio. Tenía tal jaqueca y era tan insoportable el dolor que dudaba de si iba a poder volver a casa. Pero lo hice”, se ríe al recordarlo. A OSCURAS Y EN SILENCIO Cuando sufría esos ataques, tenía que acostarse en al cama, cuenta, a oscuras y en silencio. “Todo me molestaba. Mis hijos ya estaban acostumbrados a verme así. Y mi marido, me confesaba, me lo notaba en los ojos y la expresión. Cuando tenía la cara descompuesta me decía: ‘Ya te está doliendo otra vez la cabeza’. Qué horror. No podía ni andar y sentía unos latidos continuos en las sienes. Durante días o semanas enteras. Me atiborraba con antiinflamatorios, pero nada”. En muchas ocasiones, tuvo que acudir a urgencias del hospital Reina Sofía de Tudela para que le inyectaran un calmante y evitaran las náuseas. Además, continúa su relato, no soportaba los olores fuertes. “Los perfumes me daban arcadas y tenía que elegirle a mi marido las colonias. Yo solo me he usado colonia de bebé”. Tampoco aguantaba, relata, el olor al humo del tabaco en las comidas o cenas con amigos. “Les tenía que decir que no fumaran delante de mí porque no lo aguantaba. Pensaban que era muy rara”. Ha tenido, también, ‘aura’, antes de que llegara el dolor. “Veía como unas ‘hormiguicas’ de destellos o unos ‘punticos’ negros. Y pensaba: ‘Ya me va a venir el dolor’. Así era”. Además de todo tipo de tratamientos orales, probó el botox, que tampoco le sirvió. El neurólogo del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN) la derivó a la Clínica Universidad de Navarra, donde la atención el neurólogo Pablo Irimia (recientemente nombrado responsable del grupo de cefaleas del Sociedad Española de Neurología) y le recomendó participar en un tratamiento experimental con anticuerpos monoclonales, un estudio gratuito del Ministerio de Sanidad. Durante seis meses, cuenta Salvatierra, le inyectaron 140 miligramos de ese compuesto (la mitad en cada muslo) una vez al mes. Y los otros seis meses, la mitad del contenido “Noté muna mejoría increíble. Durante un año no tuve ni un día de dolor de cabeza”. Pero el estudio terminó en abril de 2020, en pleno confinamiento, y volvieron de nuevo las migrañas. “Enseguida me mandaron las inyecciones por correo para que me las pusieran en el centro de salud y ahora sigo el mismo tratamiento en la Seguridad Social. No sé cuánto tiempo podré continuar. Pero, de momento, estoy muy bien”. Ahora, confiesa, por fin, está disfrutando de la vida. “Llevo mucho ajetreo entre la casa, el trabajo y los nietos pero estoy encantada porque las migrañas me limitaban tanto...” Ahora, lamenta, por la pandemia, no puede asistir a las clases de zumba que imparte su hija y que tanto le divierten. “Pero salgo a andar todos los días. Voy y vengo al trabajo caminando y así me muevo”.

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¿Por qué nadie me entiende?

Hay enfermedades o síndromes visibles, como ir en una silla de ruedas o tener Síndrome de Down. Pero otros no se observan a simple vista. Y los enfermos, dicen, se sienten incomprendidos

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