María Iribarren Bereau no olvidará en su vida el 15 de mayo de 2016. Ese día de primavera, en el que, por fin, iba a saber el sexo de su bebé. Madre de un niño de 2 años, Oier, estaba embarazada de cinco meses del segundo y entró “feliz” por la puerta de la maternidad del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN), en Pamplona. “Es la ecografía de mitad del embarazo. Y en la que, a diferencia, de la anterior, no te la hace tu ginecólogo, sino que vas al hospital. Nosotros dábamos por hecho que todo iba bien y solo queríamos saber si era niño o niña”. Pero nada más lejos de la realidad. Cuando la ginecóloga pasaba el ecógrafo por su vientre abultado, frunció el ceño. “¿Todo va bien?”, preguntó María, que entonces tenía 34 años. “No, no va bien. Tu niña tiene una cardiopatía que es incompatible con la vida”, espetó aquella mujer. Y a María se le cayó el mundo a los pies y lloró “sin consuelo”. Hoy, esta madre tiene 38 años, y su pequeña, Alaia (Alegría, en euskera), 4. Al nacer fue operada del corazón y ahora cursa 2º de Infantil y lleva una vida normal. “Pero aquella noticia fue durísima. Por eso, queremos ayudar a otras personas que atraviesan una situación similar”. Esta pamplonesa ha impulsado, junto con otras once madres con hijos con cardiopatías de la asociación ‘Pequeña guerrera’, el grupo ‘Yo también pasé por esto’. Con motivo de la celebración el pasado domingo, 14 de febrero, del ‘Día Internacional de la Cardiopatías Congénitas’, coincidiendo con San Valentín, presentan esta iniciativa y animan a ponerse en contacto con ellas en el siguiente e-mail.

Junto con María, que es maestra de Primaria, lidera el grupo la canaria Alba Vázquez Batista, nacida en Gran Canaria y vecina de Pamplona desde hace trece años, cuando se casó con un navarro. En su caso, la mayor de sus tres hijas (Alegra, de 5 años) nació con un ‘truncus arterial’ (en vez de haber dos grandes vasos, la aorta y la arteria pulmonar, solo hay uno). “También me lo detectaron en la semana veinte y el resto del embarazo fue una montaña rusa de emociones”, confiesa Alba, que es profesora de inglés en Secundaria. Las hijas de ambas fueron operada nada más nacer, en los hospitales de Cruces (Bilbao) y 12 de octubre (Madrid) y ahora llevan una vida normal. “Pero no queremos transmitir la idea de que ‘todo va a ir bien’ porque no lo sabemos”. Alaia, de momento, no necesita volver a ser operada; pero Alegra, sí, cada cierto tiempo.

‘Conectadas al corazón’

Recuerda María que, cuando estaba embarazada de 37 semanas, se desplazó con su marido, su hijo y sus padres, a Bilbao, donde alquilaron un piso. Y allí nació su hija, con una transposición de los grandes vasos (la arteria pulmonar y la aorta, cada una en el lugar de la otra). “La niña estaba azul. La vi un momento y enseguida la intubaron. A los pocos días la operaron”. La familia permaneció en la capital vizcaína tres meses y después trasladaron a la niña en ambulancia a Pamplona, donde permaneció un mes más ingresada en el CHN. En el caso de Alba, se desplazó a Madrid, y como no se ponía de parto se lo provocaron. “Al final, terminó en cesárea. Me pusieron a la niña un momento encima. Le canté una cancioncilla y la metieron en la UCI”. Al mes, superada la operación, les dieron el alta.

La crianza de las niñas, coinciden, resultó al principio “algo complicada” porque no mamaban (había que ofrecerles la leche materna en biberón o con una sonda en el estómago) y no cogían peso. “Pero, al final, salieron adelante- cuentan- Los niños cardiópatas están llenos de vida y muy conectados al corazón y las emociones”. Ambas pequeñas, tienen un nombre que significa alegría. “Me gustaba ‘Alaia’ pero, cuando me enteré de que tenía una cardiopatía, no lo dudé”, dice María. “Me ocurrió algo parecido y le pedí a mi marido que me dejara llamara Alegra”, apunta Alba.

Las dos niñas han interiorizado que tenían “el corazón malito”. “Si todos tenemos un agujero, el ombligo, mi hija dice que ella tiene muchos y, en la piscina, enseña su cicatriz y los agujeros de la operación”, subraya María. Estas son las historias que contarán a las madres que las llamen. Que ellas tuvieron la oportunidad de abortar pero que nunca se lo plantearon. Aunque respetan totalmente la decisión de cada familia y les apoyarán. Y que están ahí, no para dar ánimos ni esperanza. Sino para escuchar. Con un latido que te acompaña.

‘Yo también pasé por esto’ es el nombre del grupo de madres de la asociación ‘Pequeña guerrera’ que busca “ofrecer una escucha empática” a las familias que reciben el diagnóstico de que su bebé viene con una cardiopatía (en una ecografía a mitad del embarazo o en el parto). “Nuestro objetivo no es contar que todo va a salir bien, porque no lo sabemos. Sino solo escuchar y acompañar. Que sepan que estamos ahí para lo que necesiten. Deben saber que cuando vayan a dar a luz puede salir con un bebé en brazos. O no”.