Diario de Navarra

Juan Carrión Tudela reside en Murcia con su mujer. A punto de cumplir 50 años, preside la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y su fundación a pesar de que su “princesa” Celia, afectada por el síndrome de Berardinelli, falleció en 2012, con ocho años de edad. FEDER está integrada por 368 entidades de las que al menos 28 tienen delegación en Navarra. Sigue al pie del cañón a pesar de que su hija falleció ¿Por qué? Tuve la suerte de que mi princesa me permitió conocer a todas estas personas extraordinarias. Y cuando forman parte de tu vida quieres poder continuar recorriendo el camino a su lado, sobre todo defendiendo sus derechos. Recorrer kilómetros y conocer personas me fortalece. Y me llena intentar seguir ayudando. ¿Cómo enfrentarse a una situación tan compleja? Yo conocí un recurso que ofrecía la federación, el servicio de información y orientación. Cuando escuche el diagnóstico fue la primera vez que esas palabras formaron parte de mi vocabulario. La vida te cambia en un instante y hay que transformarlo lo antes posible. Empecé a conocer el movimiento asociativo, conocí a otras familias... ¿Qué es una enfermedad rara? Son enfermedades de baja prevalencia. Afectan a uno de cada 2.000 habitantes. Se conocen más de 7.000 y el 80% son de origen genético. Pueden aparecer en cualquier etapa de la vida y sólo un 5% tienen tratamiento. Cada día los avances en la investigación hacen que se descubran nuevas enfermedades raras. ¿La investigación es esencial? Sin investigación no hay futuro ni esperanza. España invierte el 1,3% del PIB, lejos del 3% que invierte Suecia. Y hay que invertir en prevención. Es la clave. Si priorizamos la investigación sanitaria ayudamos a las personas con enfermedades raras y a toda la población. Debe ser una prioridad en la inversión de un país. ¿Cuál es el principal problema que afrontan los enfermos? El diagnóstico. Según los últimos datos de FEDER, se ha reducido el tiempo medio de diagnóstico a cuatro años gracias al trabajo de entidades y asociaciones para que se priorice. Sin embargo, hay personas que pueden estar diez años y otras fallecen sin saberlo. Cuatro años es un mundo. Es un mundo. La federación ha reorientado sus objetivos en los últimos años. Trabajamos para ser la voz de 3 millones de personas, cerca de 38.000 en Navarra. Hay un hándicap importante: España es el único país que no dispone de una especialidad de genética, clave para el diagnóstico de estas enfermedades. ¿La unión hace la fuerza o no siempre? El movimiento asociativo tiene que estar unido. FEDER nació hace 20 años con 7 asociaciones y ahora somos 368. En esa unión está la fuerza para reivindicar los derechos de los pacientes. ¿La sociedad está sensibilizada? Una de las características que define estas enfermedades es el desconocimiento. Los propios sanitarios no las conocen todas. Es importante que haya acciones de sensibilización que permitan estar presentes en la sociedad y ser una prioridad social y sanitaria. En 2009 celebramos el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero. El trabajo que hacen las asociaciones y federación ha permitido estar presentes en la sociedad. Y hoy estas enfermedades están presentes en el discurso político. ¿La Administración les escucha? Estas enfermedades no entienden de colores políticos. Somos de cualquier partido que quiera ayudar al colectivo. Creo que los responsables públicos han escuchado las necesidades de los pacientes y forman parte de su hoja de ruta aunque queda mucho trabajo por realizar. ¿El discurso se queda en discurso? Nos gustaría que las necesidades se resolvieran. El diagnóstico es clave pero otro gran problema es el tratamiento. Existen 222 medicamentos huérfanos en el área de enfermedades raras y en Europa hay 108 aprobados. De ellos, en España hay comercializados 58. El reloj funciona para todos igual y queremos tener acceso a todos como en Europa. Además, en España hay situaciones de desigualdad porque no en todas las comunidades los pacientes tienen acceso. Por eso, pedimos que se garantice la equidad. ¿Se sienten enfermos de segunda? Somos personas y ciudadanos. Y no hay que quedarse en el número porque también cuenta la familia, el entorno. Nunca me voy a identificar con ser un ciudadano, un paciente de segunda. Quiero que las personas que conviven con una enfermedad rara sean consideradas una prioridad social en el sistema de salud. Piden unidades específicas para su seguimiento. Sí. Es muy importante la atención integral. En 2009 se implementa una estrategia nacional de enfermedades raras que permite desarrollar planes autonómicos. Nos costa que en Navarra en 2017 se aprobó un plan específico pero no se ha desarrollado. Pedimos trabajar para revisarlo y ponerlo en marcha. En otras comunidades ya se ha hecho con presupuesto. ¿Alguna medida concreta? El gestor de casos, que permite optimizar las revisiones y coordinar las consultas en un día. ¿En el día a día se sienten solos? El sentimiento de soledad es una de las principales características que definen estas enfermedades. ¿Una persona que apoya desinteresadamente es impagable? Sí. Permite recorrer el camino juntos. La enfermedad de mi hija me enseñó a conocer a otras personas, a aumentar mi familia. Tengo amigos en todo el país y eso te enriquece personalmente. Y encuentras personas que no tienen enfermedad y comparten su tiempo, su solidaridad... Eso sólo provoca admiración. REUNIÓN EN PAMPLONA. El presidente de FEDER, Juan Carrión, se reunió en Pamplona con responsables de asociaciones de enfermedades raras con José María Casado, representante de la FEDER en Navarra, al frente para intercambiar inquietudes. Carrión entregó a Casado el pin de oro de la entidad. /Cordovilla

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Juan Carrión: “Quiero que las personas con enfermedades raras sean prioridad social”

Afirma que cuando se escucha el diagnóstico de una enfermedad rara la vida cambia en un instante pero hay que “transformarlo” cuanto antes, añade. E insiste en que sin investigación no hay futuro para las personas afectadas

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