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Solidaridad

Ziordia organiza un torneo de fútbol sala solidario para ayudar a Zuriñe, una niña con Síndrome Rett

El Ayuntamiento y el equipo de running de Ziordia organizan el domingo un torneo de fútbol sala para recaudar fondos destinados a ayudar a Zuriñe, una niña de tres años con Síndrome Rett

Sobre el regazo de Belén, la pequeña Zuriñe. A su lado, su padre, Asier, y su hermana, Haizea.

Sobre el regazo de Belén, la pequeña Zuriñe. A su lado, su padre, Asier, y su hermana, Haizea.

Actualizada 24/12/2019 a las 12:18
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Zuriñe no habla. Tampoco puede mantenerse en pie. Sus sentidos de expresión están limitados. Ampliada por el cristal de sus gafas, su mirada es su principal cauce de comunicación. Un dispositivo adaptado a una tablet espera poder servirle de medio para hacerse entender ante la respuesta atenta y solícita de sus padres, Belén Cacho Garrido y Asier Azcona Yoldi. El miércoles, la madre cumplirá 35 años en la confianza de que la tecnología salve las distancias de la comunicación con su hija pequeña, de 3 años. “Ojalá que mi hija pueda decirme algo, ojalá tenga el día de mañana capacidad de decisión”, confía quien fue bautizada con el nombre de Belén porque nació un día de Navidad.

Hace un año que a su hija Zuriñe le fue diagnosticado Síndrome de Rett, un trastorno neurológico de base genética que afecta de normal a niñas con consecuencias de intensidad y grado variable en funcion de la alteración del gen Meep2. Los síntomas se revelan en convulsones, pérdida del uso voluntario de las manos y el habla, retraso motor y cognitivo o problemas respiratorios y de deglución, entre otros. En el caso particular de esta pequeña de Zizur, la afección del síndrome es de las más acusadas, señala su madre.

El recurso tecnológico, basado en el movimiento del ratón de una pantalla a cada impulso de los ojos, requiere de una inversión de más de 2.300 euros, a los que habría que añadir los 35 se las sesiones complementarias de logopedia.

La necesidad de financiación de la solución ideada empujó al equipo de running de Ziordia, junto con el Ayuntamiento de la localidad, a organizar un torneo de fútbol sala abierto a la participación de equipos aficionados. Será este domingo cuando se dispute la competición con un fin claramente solidario. Además se han puesto a la venta boletos con el mismo objetivo de ayudar a Zuriñe y a su familia en la reducción de los problemas de incomunicación que padece, derivados de su trastorno neurológico.

 

TERAPIAS Y ATENCIONES

La esperanza de Belén es que su hija pequeña -la mayor es Haizea, de 6 años-, llegue con los años a desarrollar habilidades incluso de lecto-escritura con el lector del movimiento de sus ojos. La técnica es, de momento, utilizada a menor escala en juegos a los que responde con precisión. Como apoyo confía en la prestación profesional que pueda recibir de Aspace en su evolución con el soporte que puedan adquirir.

Todas las atenciones y búsquedas de terapias y mejoras son pocas por parte de sus padres, que confían en el apoyo técnico de Aspace para aplicar el nuevo dispositivo que esperan tener con la muestra de generosidad y expresión deportiva de este domingo en Ziordia. “Zuriñe -recuerda la madre- nació con una hipotonía. Acudió a atencion temprana. En las sesiones de fisio se ponía mala. No cogía tono muscular. Este verano pasado, con equinoterapia y el método Petö logró aguantar algo su cuerpo, con ayuda”. Cada paso, por muy pequeño que sea, es un logro en el crecimiento de Zuriñe, alumna del colegio de educación especial Andrés Muñoz Garde.

Este martes, que es Nochebuena, Belén como su marido, Asier, harán el camino de cada noche hacia los dormitorios de su hijas, Haizea y Zuriñe, pensando que mañana es Navidad y que no se apaga la estrella de la esperanza.

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