Diario de Navarra

Los síntomas pueden ser tan diversos como la cantidad de patologías que convergen bajo la denominación de Enfermedades Neuromusculares. Sin embargo, la inmensa mayoría tienen un denominador común: la progresiva pérdida de fuerza muscular. Y, ante la falta de un tratamiento curativo, la fisioterapia es, hoy por hoy, la principal arma para intentar mantener el tono muscular y, en la medida de lo posible, mejorar la calidad de vida. Así lo puso de manifiesto Irene Aspurz Gayarre, afectada de distrofia muscular y presidenta de ASNAEN, la asociación navarra de enfermedades neuromusculares. El sábado, con motivo del Día Nacional de estas enfermedades, que es el 15, la entidad alertó sobre los problemas que están viviendo para mantener el servicio de fisioterapia en la asociación. La demanda, dijo Aspurz, ha crecido, ya hay 35 personas recibiendo esta terapia en la entidad, y la subvención es escasa. “Cubre más o menos el 25% del coste”. Según Aspurz, ha sido necesario paralizar dos meses el servicio. “Y cuando no tengamos más, pararemos o limitaremos el servicio”. ASNAEN celebró el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con varias actividades en la antigua Estación de Autobuses, entre ellas una cadena humana para sensibilizar sobre estas patologías desconocidas. Actualmente, explicó, la sanidad pública ofrece un mes anual de sesiones espaciadas de fiosioterapia, una cantidad insuficiente si se tiene en cuenta que los afectados precisan al menos de dos a tres sesiones semanales. “Lo ideal sería recibir tratamiento a diario”, añadió. Si no se corrige la situación, la entidad alerta de que podría producirse un “grave perjuicio” en la salud de las personas que no puedan pagarse un fisioterapeuta privado, ya que se duplica el coste. “Con dos sesiones semanales oscilaría en torno a 320 euros al mes”, dijo. Irene Aspurz, presidenta de Asnaen: “Vives con incertidumbre pero hay que normalizar” Lleva casi toda su vida con la enfermedad a cuestas. Tenía 12 años cuando le diagnosticaron distrofia muscular (causa debilidad y degeneración progresiva de los músculos) después de dos años dando vueltas por los hospitales. Irene Aspurz Gayarre, pamplonesa, de 50 años, pudo llevar una vida relativamente normal, aunque cuidándose, hasta los 35 años. Estudió filología hispánica y trabajó pero poco a poco sus músculos acusaron la enfermedad. Ahora ya no puede caminar. Las enfermedades neuromusculares son muy numerosas. Sí. Son desde disfrofias, atrofias, miopatías, ataxia, esclerosis lateral amiotrófica, etc. Hay una pérdida de fuerza muscular que afecta a la calidad de vida. Y no hay músculos sólo en las extremidades, otros se encuentran en el diafragma y afecta a la respiración y, en algunos tipos, incluso al músculo cardíaco o la deglución. ¿Cada caso es un mundo? Sí. En algunos casos afecta más a los músculos de cara, de las manos... En función de cuándo debute el impacto puede ser distinto. Por ejemplo, hay varias atrofias musculares que se dan en recién nacidos y no llegan ni al año y medio de vida. La evolución es incierta... Sí. Se vive con incertidumbre. Son enfermedades degenerativas y vas viendo como, poco a poco, tu cuerpo necesita más ayuda.Y vas a peor. Sabes que son invalidantes, pero no sabes cuándo. Te vas cayendo, vas perdiendo fuerza... Al final influye en la calidad de vida. ¿Cómo se vive con esa incertidumbre? En mi caso lo llevo más o menos bien. Pero hay veces en que ves que vas a peor y te da por pensar. Sabes qué va a venir y es inevitable pensar. Hay que tener tranquilidad y mentalizarse. ¿El apoyo psicológico y familiar es esencial? Sí, sobre todo el familiar. Psicológicamente te ayudan pero el deterioro es día a día y la familia, los amigos y el entorno son quienes más te ayudan. ¿Por qué es tan importante la fisioterapia para estos pacientes? Estas enfermedades de momento no tienen cura. La fisioterapia frena el avance. Si no haces nada no es bueno porque el músculo queda atrofiado, pero si te excedes es contraproducente. El músculo se puede debilitar y no regenerar. Es un peligro. Entonces no es conveniente realizar ejercicio sin supervisión. Claro. Puede repercutir en un empeoramiento y agotar el músculo. Por eso la fisioterapia es fundamental. Repercute en la calidad de vida. Necesitamos apoyo del Gobierno y de entidades privadas para mantener el servicio en la asociación. ¿Cómo ha sido el proceso de su enfermedad hasta ahora? Al principio hacía vida más o menos normal, aunque me costaba subir cuestas, escaleras, etc. Dejar de trabajar fue un palo. Pedí la incapacidad pero psicológicamente es muy duro. Ahora pierdo tono muscular. Me canso y no puedo seguir. También tuve muchas caídas, ya no puedo andar. ¿Cuál es su mensaje para quienes reciben el diagnóstico? Sobre todo que no piensen mucho en el futuro. Los padres de niños diagnosticados piensan mucho en qué va a pasar con el niño cuando no estén. Es inevitable pero no hay que vivir pensando qué va a pasar de aquí a veinte años. La investigación avanza y tengo la esperanza de que puedan encontrar algún fármaco que nos ayude. No nos debemos adelantar a lo que pueda venir. Hay que transmitir a los niños que hagan una vida lo más normal posible, sin tener miedo a lo que pueda pasar. ¿Lo más complicado es no tener miedo? Sí, pero si piensas en que no puedes hacer cosas es peor. Claro que no puedes hacer lo mismo que tus compañeros pero no hay que tener miedo. Siempre puede haber alguien que te puede ayudar. ¿La sociedad está mentalizada con estas enfermedades? Hay de todo. Hay gente que igual quiere ayudar y no sabe cómo hacerlo. Te cogen como no deben y es peor porque el tronco se nos debilita fácil y te pueden hacer daño. Y hay personas que no quieren ayuda. Cada uno es un mundo. Pero lo cierto es que en la rutina del día a día muchas personas no son conscientes de estos problemas, por ejemplo no puedes abrir una puerta y empujar la silla de ruedas a la vez. Algo tan simple es un problema de cada día.

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Falta fisioterapia para afectados por enfermedades neuromusculares

La asociación navarra alerta de que no pueden cubrir la demanda por la escasa subvención

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