Diario de Navarra

Amaia Alzueta Viedma posa, presumida, para el fotógrafo. Camina por el jardín de su colegio, con un vestido negro de cuero, regalo de su hermana, y unos zapatos de charol, del mismo color y con cordones. “Estás guapísima”, la alaban sus hermanos. Son las 10.30 de un martes. Y el otoño, que no termina de llegar a Pamplona, permite que el sol brille en un cielo muy azul, y que se filtre entre las ramas de esos plátanos de sombra que rodean el centro de educación especial ‘El Molino’, junto al río Arga. Amaia tiene 26 años, Síndrome de Down y dos hermanos, de 28 y de 20, a los que, confiesa, “no cambiaría por nada del mundo”. En esa estampa tan bucólica, Amaia sigue caminando, se detiene y sonríe a la cámara. Está contenta porque Javier y Lidia han salido de sus trabajos y han ido a verla al colegio, al que asiste desde que cumplió los 12 y donde ahora pasas sus jornadas en el centro ocupacional. “Cuidamos la huerta, hacemos membrillo, metemos bragas y sujetadores (de la marca Selene) en cajas... Lo pasamos muy bien”. Y esa mañana tan especial, tras la sesión de fotos, los tres hermanos se sientan alrededor de la mesa del despacho de la directora para hablar sobre el pasado, el presente y el futuro de Amaia. Para compartir los entresijos de una vida, que no se puede desligar de la suya. Ni de la de sus padres; Juan Carlos (59 años, comercial) y Mari Paz (57, monitora de comedor escolar). “Cuando nació Amaia yo tenía 2 años y no lo recuerdo. Ella ha estado siempre en mi vida”, relata Javier, que trabaja como técnico de mantenimiento industrial en la empresa Gurpea y se acaba de independizar para vivir con su novia, Leyre. “¡Ahora ya tengo habitación para mí sola!”, aplaude Amaia, que hasta hace poco compartía su cuarto con Lidia. “Mejor, porque mi hermana es muy desordenada”. Sus hermanos se ríen. “Es verdad. ¡No hemos conocido persona más ordenada que Amaia! Su habitación y su armario ¡están perfectos!”, coinciden. De los primeros años de su infancia, Javier solo se acuerda de una anécdota. Cuando él acababa de cumplir los 3, a su hermana la tuvieron que operar del corazón (casi la mitad de los bebés con Síndrome de Down nacen con cardiopatías) en el Hospital de Cruces (Bilbao). “Mis padres estuvieron allí casi un mes y yo me quedé en casa de mis abuelos. Cuando volvieron, me trajeron unos camiones gigantes de juguete de regalo. Aquello me marcó”. COMPAÑEROS DE COLEGIO Javier y Amaia coincidieron después en el colegio público de Mendillorri, donde ambos estudiaron Educación Infantil y Primaria (3-12 años). “¿Que cómo viví aquellos años? ¡Con toda normalidad! Nos veíamos en el recreo y nos saludábamos. Ella quería venir con mis amigos y ¡a ellos les encantaba!” Javier, confiesa, desde pequeño se dio cuenta de que su hermana era “algo diferente” por cómo hablaba, se expresaba... “Mis padres me explicaron qué le pasaba y siempre lo hemos vivido de una manera muy normal. Es mi hermana y la quiero un montón. ¡Además, no hay otra posibilidad!”, se ríe. Cuando Javier cumplió 8 años y Amaia, 6, llegó un bebé a la familia: Lidia. “A mí me sorprendió porque ya no me lo esperaba”, confiesa Javier. Amaia asegura que no se acuerda de ese momento. “No sé”, repite. Javier interviene entonces en la conversación. “¿Cómo que no? La protegías mucho, estabas muy pendiente y te encantaba jugar con ella”. Pero, a los pocos años, Amaia ya dejó de ejercer de hermana mayor y ese papel lo representó Lidia. “Aunque yo soy menor, siempre la protejo”, recalca esta joven, de 20 años, y que trabaja como esteticista en el Spa de Gorráiz. Las dos niñas también coincidieron unos años en el colegio. “Mis amigas siempre la han querido mucho. Ahora también me la llevo de fiesta muchos sábados cuando salimos por ahí”. Amaia sonríe mientras la escucha. “Me encanta bailar zumba y salir con chicos”, se ríe, pícara. “¿Que cómo fue la infancia de Amaia? Muy normal, como la nuestra. Para eso, nuestros padres han sido geniales porque le han exigido y reñido como a nosotros. Y hemos hecho de todo, muchos planes en familia”, se enorgullecen. Y se ríen al recordar que Amaia era “muy revoltosa y desobediente”. “En cuanto te despistabas, se perdía... Si estábamos en un bar, se ponía a hablar con los de la mesa de al lado”. Unas “travesuras” que sumaba a sus paseos en bici o patinando por el barrio o el pueblo (San Miguel de Moruela, cerca de Noja, en Cantabria, donde tienen una segunda vivienda). “Allí Amaia es feliz. Hace su vida y va sola”. MADUROS Y RESPONSABLES Javier y Lidia coinciden en que su hermana les ha hecho madurar antes y “ver la vida de una manera más humana”. “Empatizas mucho más con la gente. Porque la vida no es solo tener un trabajo y una pareja... Es disfrutar de las pequeñas cosas y de todos los momentos”, se emociona Javier y su hermana tampoco puede esconder las lágrimas al escucharle. “Somos unos privilegiados gracias a nuestros padres. ¡Ellos sí que tienen el cielo ganado!” Los dos hermanos aseguran que en su vida social y de pareja ha sido “crucial” que hayan aceptado a Amaia. “Cuando conoces a una chica y le cuentas las primeras confidencias, casi lo primero que le dices es que tienes una hermana con Síndrome de Down. Es cierto que condiciona. Mi novia, Leyre, la quiere mucho. ¿Si no hubiera sido así? No sé, no habría sido lo mismo”. Amaia escucha atenta y asegura que se lo pasa muy bien con su “cuñada”. “A veces, voy a dormir a su casa. Comemos pizza y vemos ‘pelis’, como ‘Coco’ o ‘101 dálmatas” Los hermanos ven el futuro “sin preocupación”. “Amaia está preparada para vivir en un piso con compañeras y tener una vida autónoma”, asegura Lidia. Aunque, por supuesto, insisten, ellos serán sus tutores y la ayudarán en todo lo que precise. “No lo hablamos. Ya llegará”. Mientras, seguirán disfrutando de esos pequeños momentos que les hacen felices. Como ese vestido nuevo de cuero negro. O ese paseo otoñal entre los plátanos de sombra. Entrevistas a 33 niños, adolescentes y adultos entre los 7 y los 30 año Padres, madres y hermanos de personas con discapacidad intelectual que se reúnen con otros en su misma situación (o similar) para compartir sus emociones. Ese fue el objetivo con el que se fundó en 1991 el Centro de Orientación Familiar de ‘El Molino’. “Un espacio para trabajar con las familias. Al principio, acudían casi solo madres (un 98%). Si una madre está bien emocionalmente, puede sobrellevar esa situación familiar y atender a todos sus hijos”, opina la orientadora familiar Carmen Esther Onieva Larrea, ahora directora gerente de los centros de ‘El Molino’. En esos grupos, continúa la explicación, las madres comenzaron a hablar de sus otros hijos, los que se quedaban en un segundo plano y a los que llamaban “los niños invisibles” o “los grandes olvidados”. “Así que a mí me preocupaba mucho ese tema”, recalca. Y asistió a un congreso nacional de personas con discapacidad intelectual, en el que escuchó a la profesora de Educación Especial de la Universidad de Navarra, Olga Lizasoáin abordar esta materia. “Decidimos escribir un libro juntas. Una ponía la teoría y otra, la práctica. En Australia ya había mucha bibliografía sobre este tema pero aquí, no”, apunta. Dicho y hecho. En 2011, entrevistaron a 33 hermanos de alumnos de ‘El Molino’ (veinte chicas y trece chicos) entre los 7 y los 30 años. “Esos niños, adolescentes y jóvenes se sintieron libres para hablar de sí mismos en un espacio en el que no se les juzgaba y en el que no causaban dolor (como puede ocurrir en sus casas si muestran el sufrimiento que sienten). También les gustó hablar con otras personas como ellos, con hermanos con algún tipo de discapacidad intelectual”. Las entrevistas, añade, estuvieron dirigidas por dos profesionales. “Para que esos sentimientos se convirtieran en resiliencia (superar la adversidad y sacar la parte positiva)”. En el libro, colaboraron también los profesores de la Universidad de Navarra María del Carmen González-Torres, Concha Iriarte Redín, Feli Peralta López, Ángel Sobrino Morrás; y la profesora de la Universidad de la Rioja Edurne Chocarro De Luis.

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Amaia, el 'motor' para disfrutar de la vida

Amaia Alzueta Viedma tiene 26 años, Síndrome de Down y dos hermanos ‘a los que no cambiaría por nada’. Javier, de 28; y Lidia, de 20, cuentan que ella les ha convertido en ‘más humanos y empáticos’

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