Diario de Navarra

No todos los hermanos son iguales. Los hay mayores, pequeños, gemelos, con los que compartes amigos y diversión y con los que apenas te hablas. Los que se asemejan a ti o los que son tan diferentes que no parecen ni de la misma familia. Y también hay un grupo muy especial: los hermanos de las personas con discapacidad intelectual. Esos niños, adolescentes, jóvenes y adultos que comparten su vida con una persona con Síndrome de Down, una parálisis cerebral de nacimiento o adquirida tras un accidente o una enfermedad, un trastorno del espectro autista o algún retraso cognitivo de cualquier índole. Son sus hermanos pero, al mismo tiempo, quienes no tienen discapacidad se sienten sus protectores (aunque sean más jóvenes) y vaticinan que serán sus responsables en un futuro. Profesores de la Universidad de Navarra y responsables del centro de Educación Especial ‘El Molino’, de Pamplona, han recogido los testimonios de estas personas en un libro: Hermanos de personas con discapacidad intelectual: Guía para el análisis de necesidades y propuestas de apoyo (Editorial Siníndice). Los investigadores de la Facultad de Educación y Psicología del campus navarro pusieron sus conocimientos teóricos; y los educadores de ‘El Molino’, los prácticos. Y así, entrevistaron a 33 hermanos de alumnos de este centro (veinte chicas y trece chicos) entre los 7 y los 30 años. ¿Las conclusiones? Dependen, dicen, del tipo de discapacidad de los hermanos, del lugar que ocupen en la familia y del entorno familiar. Pero muchos coinciden en que se sienten más estresados (por el ambiente familiar o por la preocupación ante el futuro), con más celos (ellos pueden ser ‘los invisibles’), más culpables (a veces sufren, cuando se divierten o se marchan de casa) pero también, más humildes, más maduros y con mayor sentido de la justicia. Y repiten a menudo esta frase: “Mi hermano me ha hecho ser mejor persona”. DEL ‘ESCONDITE’ A LA TERNURA La directora gerente de los centros ‘El Molino’, la orientadora familiar Carmen Esther Onieva Larrea, recuerda que las familias con algún miembro con discapacidad intelectual no son ahora las mismas que hace décadas. “Ha habido una gran evolución. Antes, se escondían o se llevaban a estos niños a instituciones (como el manicomio). Ahora se está cambiando la mentalidad y suscitan ternura”, dijo al recordar a algunos niños con Síndrome de Down (Roscón y Pepita Mola, ‘influencers’ en las redes sociales). Pero, apunta, esta situación de algunos no evita que otros hermanos sientan una “carga emocional”, sobre todo, en el colegio. “Cuando han ido al mismo centro, a veces, han sufrido al ver a sus hermanos solos en el patio. Y confesaban haber sentido una liberación cuando pasaron a un centro especial”. En el libro se repite varias veces este testimonio: “Mi punto débil era que mis amigos se metieran con mi hermano”. Un sentimiento que, en ocasiones, se mezclaba con los celos. “Mis padres muchas veces no iban a verme a los partidos de futbito porque siempre tenían que estar con mi hermana” o “Yo traía buenas notas y no me decían nada y mi hermana venía con un garabato y hacían una fiesta”. La profesora de Educación Especial de la Facultad de Psicología y Educación de la Universidad de Navarra, Olga Lizasoáin, recuerda que también hay muchos factores positivos, como la humildad, la madurez, la empatía... “Ven todo lo que les aporta ese hermano en su vida”. Y recalca que la situación en las familias es muy diferente según el lugar que ocupan los hermanos. “Cuando el que tiene la discapacidad es el primogénito, el pequeño ejerce enseguida el papel de hermano mayor. Pero, si es el pequeño de muchos, todo es más fácil”. ¿Y lo que más echan de menos? Las expertas coinciden en que, en el caso de la falta de lenguaje, es no poderse comunicar con sus hermanos y, cuando hay trastornos de conducta o comportamientos violentos, no dormir, no poder ir a un restaurante o de vacaciones en familia. Y concluyen que entre esos padres y hermanos hay “mucho sufrimiento pero también mucha riqueza”. ALGUNOS 'NECESITAN' SALIR DE CASA Algunos hermanos de personas con discapacidad intelectual ‘necesitan’ salir de casa. A estudiar en otra ciudad, de vacaciones con amigos... Así lo expusieron en las entrevistas para este proyecto, que ha dado como fruto el libro. “Los que sienten mucha presión se ‘liberan’ si van a estudiar o trabajar fuera. Aunque, al mismo tiempo, tienen un sentimiento de culpa al marcharse y dejar a sus padres con la situación que hay en casa”, apunta Onieva. “Algunos niños dicen que, de mayores, les gustaría cuidar de sus hermanos pero que no van a poder porque serán bailarinas o camioneros y no estarán en casa”, se ríe. LA CLAVE: NORMALIDAD Uno más en la familia. Las pedagogas coinciden en que, cuando en la familia se aborda el tema de la discapacidad con “normalidad” y se trata a ese hermano “como uno más”, “sin más privilegios ni caprichos”, los demás hermanos se implican más y no sienten preocupación ante el futuro. “En casa, hablan de pisos tutelados, de ocio, de novios, de trabajos... con total naturalidad”.

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Los hermanos de niños con discapacidad intelectual muestran más celos y estrés

Un libro de siete autores navarros analiza esta realidad y ofrece propuestas de apoyo para las familias

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