Diario de Navarra

Mª José Oraa Ezquer, natural de Olazagutía, casada y con dos hijos, es vicepresidenta de Saray. Recibió el diagnóstico de cáncer de mama en su primera revisión dentro del Programa de Detección Precoz de Cáncer de Mama. De eso, hace más de diez años. Oraa, que se define optimista, pudo volver a ejercer su profesión en el mundo de la educación tras el tratamiento. “En Saray hemos aprendido que cuando comprendes que lo único que te vas a llevar es lo que vives, empiezas a vivir lo que te quieres llevar”. ¿Cómo vivió el diagnóstico? Fue un mazazo terrible. No tenía ni 45 años. Entré en el programa porque los cumplía en noviembre, y me detectaron en marzo. Fue en 2007. Estaba bien. Trabajaba en la dirección de un centro educativo y tuve que parar. Al año me reincorporé. Y escribí el libro ‘Células caprichosas’. ¿Qué le llevo a escribir? Quería dejar a mis hijos el testimonio de lo que había vivido. Me ayudó una amiga periodista. Ahora tengo un poco más de tiempo y colaboro en Saray. Me ayudaron mucho y me di cuenta de que es una enfermedad plural porque la vives tú, las personas que viven alrededor y también se vive como sociedad. El asociacionismo es muy importante porque te encuentras y te puedes apoyar. Y ahora ya no nos dedicamos sólo a supervivir como asociación sino que conseguimos fondos para investigación. Es increíble. Hemos conseguido un impacto y es muy gratificante. Saray ha mostrado su preocupación por las esperas en las revisiones. ¿Han empeorado? Sí. Personalmente, por ejemplo, siempre me había ido rodado y ya voy con retrasos. Los recursos son limitados y hay que ser eficientes. Pero si vemos esa carencia la tenemos que reivindicar. ¿Cómo repercute esa espera? Es angustioso. Entiendo que hay cuestiones como cuánto hay que revisar. Por ejemplo, antes el programa de revisiones pasaba por volver al cirujano. La rueda era oncólogo, radiólogo y cirujano. Y ahora se ha suprimido el cirujano porque parece que se ha visto que no es tan necesaria esa visita. ¿Se ha redefinido la revisión? Eso es. No pasamos por tres ámbitos sino por dos, con lo cual podría haber más saturación en oncología y radiología. Eso tendrían que decirlo ellos. La atención en la detección primaria es óptima pero el tema de las pacientes con metástasis está cogiendo mucha fuerza. Una de cada 10 afectadas tiene diagnóstico tardío, con metástasis, y un 30% de diagnosticadas de forma precoz tendrán recaídas. Sí. Es un dato muy importante. También que sea la primera causa de muerte por tumores en mujeres. El cáncer sigue cobrándose víctimas y tenemos que poner el foco ahí porque vemos cómo sufren las familias y los afectados. ¿Cómo se vive al saber que puede volver a aparecer el cáncer? Con un cáncer de mama se aprende a vivir con miedo. Estoy segura que es lo que compartimos un porcentaje altísimo de mujeres que hemos padecido un cáncer de mama, el miedo. Sabes que te ha pasado una vez. ¿Por qué no puede pasar otra? Está presente en tu vida aunque seas muy optimista. Yo lo soy y el miedo está. Es una característica de las supervivientes. ¿Ese miedo crece al llegar la revisión? Claro. Se suele generar ansiedad ante la revisión. Pero hay que pasarla. Después de diez años sigo saliendo de las revisiones y me voy a celebrarlo. Saray pide el reconocimiento desde Salud de la asistencia psico-social a través de subvenciones y programas concertados. ¿Qué se hace en la red pública? Salud ofrece también asistencia psicológica. Se está incrementando cada vez más. Pero es cierto que nosotras desarrollamos nuestra labor donde no llegan. A día de hoy es la labor más importante que realizamos. Sabemos cómo van las consultas, que hay que atender a muchas pacientes, y quizás la atención psicológica se prioriza a personas que tienen situaciones más complicadas. En Saray sigue siendo el mayor pilar: una puerta abierta a cualquier persona para escuchar y atender. El tratamiento en Saray no pone límites de sesiones, de forma individualizada, tanto con la trabajadora social como con la psicóloga. Es una labor muy importante porque es de acompañamiento en ese proceso. ¿Y ese reconocimiento? El 19 de octubre es un momento de reivindicaciones. Queremos dar una vuelta de tuerca para que se entienda que la medicina tiene que ir de la mano de las asociaciones de pacientes, tiene que identificar estos nichos. Hablan también de carencias en largos supervivientes. ¿Cuáles? El cáncer marca un antes y un después en la vida de una persona. Primero nos centramos en las detecciones precoces, en la curación. Pero después está la supervivencia y la calidad. Y hay mucho campo donde trabajar. Hay que ver cómo se comporta el cáncer en los supervivientes: si reaparece, en qué casos, cómo se da, qué estilo de vida lleva. Ese banco de supervivientes es muy importante aporta información para ver cómo se comporta el cáncer. ¿Pero qué problemas tienen? Hay problemas óseos, también de cardiopatías, entre otros, derivados del cáncer y cada vez se identifican más porque vemos el día a día de las pacientes. Es importante que la medicina sea más consciente. Los problemas se identifican pero hay que entender el problema dentro del contexto de una enfermedad que ha sido tratada antes. La osteoporosis es común en las mujeres pero puede tener un comportamiento diferente después de tener tratamientos de cáncer. ¿Si los problemas se identifican, qué se escapa? La conexión. Ahora estoy participando en un estudio de nutrición y estilo de vida en mujeres supervivientes de cáncer de mama. Aporta mucha información y son campos menos investigados. Entonces se trata de ver más allá. Sí. Si el cáncer no para, que no pare tampoco ni la investigación ni la innovación. Hay nuevas terapias, como inmunoterapia, biopsia líquida... que hace diez años eran ciencia-ficción. Y todo va unido a un estilo de vida, unos hábitos. Sabremos más cuanto más se investigue. Las perspectivas de futuro son esperanzadoras. Sí. Son muy esperanzadoras. Hay estudios que requieren tiempo todavía pero luego pasa. Si miramos hacia atrás hemos avanzado mucho y si miramos a futuro nos queda todavía un poco más.

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Mª José Oraa: “Con un cáncer de mama se aprende a vivir con miedo”

La vicepresidenta de Saray apunta que la atención en la detección primaria es “óptima” pero reivindica lo mismo para las revisiones y señala la “angustia” con la que se vive la espera, ya que puede volver a aparecer, en un colectivo cada vez mayor de supervivientes

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