Diario de Navarra

Unos minutos antes de salir de Maternidad con su bebé en brazos, el pediatra se dirigió a Laura y Alberto y les dijo: “¿Habéis visto alguna vez enanitos caminando por Pamplona? Pues eso es la acondroplasia, es lo que tiene vuestra hija Maia”. Han pasado 18 años de aquellas palabras del pediatra y Maia Sola Garde ha comenzado primero de Biología en la Universidad de Navarra. Desde hace siete años Diario de Navarra ha acompañado a la joven pamplonesa en diferentes etapas de su vida. Apenas era un niña de 11 años cuando lanzó su primer grito reivindicativo en estas páginas. Maia ha cumplido 18 y sigue encarnando el coraje y la timidez de la infancia. Se considera una persona vital, leal, miedosa y valiente a la vez. Le apasiona la natación y la música. Nadar en el agua, dice, “me ayuda a pensar sobre mis cosas”. Sus grupos musicales favoritos son: Queen, En Tol Sarmiento, Ramones, Vendetta, Huntza y Berri txarrak. Cuando se le pregunta cómo se siente, suspira, sonríe y despliega una mirada verde que lo envuelve todo. “Me encuentro más fuerte y valiente que nunca para enfrentarme al mundo”, manifiesta frente al encerado del aula 17 del edificio Los Castaños que cobija sus nuevos sueños. “¿Sueños? Me gustaría llegar a trabajar en un laboratorio, investigar y ayudar a mejorar la calidad de vida de personas con acondroplasia. Creo que estos años van a ser muy importantes para mí...”, asiente, con satisfacción. Hace media hora que ha terminado su última clase y en breve se incorporará a inglés en la biblioteca. “Ahora es verdad que soy más valiente, pero me da miedo el mundo laboral. Me da miedo que una empresa te pueda seleccionar solo por la imagen”. JAVIER, AMIGO Y REFERENTE Este miedo, sin embargo, se evapora al mencionar a Javier Gutiérrez Fernández, un amigo informático de 24 años que también nació con acondroplasia. Javier es de Pamplona y estudió en la Universidad Pública de Navarra. Desde hace un año trabaja como programador en la empresa 540 DEG, en las oficinas de Biko2 (Mutilva). El joven informático se ha convertido en un referente para Maia y el resto de chicos y chicas con acondroplasia en todo el país. Desde hace seis años participa de monitor en los campamentos de verano de la Fundación Alpe. Aquí los espolea y cuida como si fueran sus propios hijos. Por eso, a medida que van acercándose a las puertas del mundo laboral, estos chicos y chicas le llaman o escriben pidiendo consejo. Él les escucha y les anima a ser ellos mismos. A comportarse sin pensar en la imagen. “Hay que tirar para delante”, les azuza. Pero, claro, es complicado salir de casa y dar la espalda a la imagen, cuando a uno le miran de arriba abajo con curiosidad. Este trastorno genético se presenta en ciertos espectáculos y en el cine como un reclamo para atraer al público. Son innumerables las películas donde el enanismo protagoniza escenas. Esta misma semana, en Australia, el Great Northern Hotel (GNH) se disculpaba por organizar un evento llamado “El Lanzamiento de los Enanos”, inspirado en una de las escenas de El Lobo de Wall Street, una película donde las personas con acondroplasia son un motivo de risa. BURLAS EN BRUSELAS Hace justo un año, afectados de acondroplasia volaron a Bruselas para exigir en el Parlamento Europeo la prohibición de los espectáculos donde son utilizados como reclamo. También denunciaron los problemas de accesibilidad tan cotidianos como sacar dinero de un cajero o recoger el ticket de un parking. No pidieron otra cosa que dignidad en las leyes y en el trato de la sociedad. En esta comitiva de 19 personas, con y sin acondroplasia, viajaban Felipe Orviz, asesor jurídico de la Fundación Alpe, principal organización española de afectados, y Laura Garde (madre de Maia). Ambos, a su regreso a Navarra, reconocían que en Bruselas se habían sentido “señalados”. Una noche, recordaba Garde, una vez terminada la agenda en el Parlamento, salieron a un bar y durante el camino del hotel al local sufrieron miradas “indisimuladas”, risas, fotos, vídeos... Todo tipo de burlas. “Incluso se agachaban imitando su altura, avanzando de rodillas y grabando la escena entre carcajadas”. Tanto Maia como su amigo Javier coinciden en que los muros de espinos de la cotidianidad continúan bien altos. “Aún queda mucho camino por recorrer...”, admiten, rememorando lo ocurrido este verano en Málaga. Ocurrió en agosto. Maia y un grupo de amigos de la Fundación Alpe fueron a la Feria, tal y como vienen haciendo los últimos años, y allí volvieron a revivir lo de Bruselas. “La gente no paraba de pedir hacerse fotos con nosotros”, cuenta Maia, sin elevar el tono en la conversación ni perder la serenidad. “Obviamente nos negamos. Y se ofendían porque les decíamos que no. A ver, nosotros no pedimos sacarnos fotos con cualquier persona”. PERSONAS CON ADEE Fue una trabajadora social de Zizur la primera persona en abrir los ojos a Laura Garde y Alberto Sola acerca de la acondroplasia cuando nació Maia. Les habló de la existencia de la Fundación Alpe Acondroplasia (ww.fundacionalpe.org), asociación encargada de promover la investigación científica, social y pedagógica en temas relacionados con ésta y otras displasias óseas. Curiosamente, esa misma semana en la que Laura y Alberto salían de Maternidad con su hija en brazos, llegaba a Pamplona Carmen Alonso, coordinadora de la fundación de la que les había hablado la trabajadora social. “¡Y esos días vimos la luz!”, suspira Laura (se emociona). “Te encuentras tan sola. ¿Cómo actúas con un bebé con acondroplasia?”. Los padres y madres demandan apoyo institucional y médico. La acondroplasia es la causa más común de enanismo y cuyo origen se debe a la mutación en el brazo corto del cromosoma 4. Su incidencia varía entre 1/25.000 y 1/40.000 nacimientos. Se calcula que en España hay alrededor de mil casos y en un 80% no hay antecedentes. Esta alteración de los huesos origina numerosas complicaciones que deben manejarse con tratamientos específicos. La Fundación ALPE invita a la iniciativa de comenzar a referirse a las personas con acondroplasia u otras displasias óseas con enanismo como a “personas con ADEE” (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo). “¿POR QUÉ ENANITOS?” En la infancia se registra el mayor índice de mortalidad debido a complicaciones neurológicas. También se observa una incidencia de trastornos respiratorios. No obstante, la mayoría evoluciona favorablemente. Su inteligencia es normal y a lo largo de sus vidas son capaces de ser independientes. Sin embargo, esta autosuficiencia queda limitada por los problemas psicosociales que les causa la altura. Desde niña, Maia ha demostrado coraje y serenidad. Con solo once años se atrevió a lanzar un grito reivindicativo en las páginas de este periódico. Un mensaje claro y directo que sonaba de esta manera: “Soy Maia, una niña con acondroplasia que vive en Zizur. Soy como cualquier otra niña de mi edad. Mis amigos, como mi familia, me quieren como soy. A ellos no les importa mi acondroplasia. Soy muy feliz hasta que alguien se fija en mí y se empieza a reír y mirarme. Me encantaría que toda la Tierra supiera lo que es la acondroplasia. En la televisión suelen salir hombres y mujeres con acondroplasia, como dice la gente “enanitos”. ¿Por qué enanitos y no personas? Cuando leas esto ponte en mi lugar, y así cuando me veas no te darás la vuelta, porque duele mucho ¿sabes? Las risas, los comentarios, soy mucho más que eso”. AULA 17 Frente al encerado del aula 17 de Los Castaños, Maia abre la gaveta de la memoria y evoca ese momento. “Es muy importante formar parte de un grupo y que en ese grupo haya chicos y chicas por igual”, explica. Las personas con enanismo se ven con frecuencia excluidas de actividades escolares y extraescolares por sus condiciones físicas. A veces los comentarios jocosos provienen de una minoría, pero son suficientes para condicionar y aislar. A menudo, los niños con acondroplasia no pueden ir solos por la calle porque las personas se acercan a ellas y les preguntan por qué siendo tan pequeños andan solos por ahí. Le ocurrió a Maia con 9 años. Caminaba sola hacia casa. Una agente la descubrió, se acercó y la acompañó de la mano, deduciendo que sus padres estarían preocupados. A Laura, su madre, aquella imagen de la policía acompañando a su hija hasta casa la indignó porque “había tirado por la borda en dos minutos toda la labor de integración que en casa llevaban haciendo toda la vida”. En otra ocasión, Laura cambiaba a su hija en el vestuario de un centro deportivo. Maia tenía tres años y aprendía natación. Una mujer murmuró “pobre niña”. Laura, “muy enfadada”, se acercó a la mujer y le dejó claro que si a ella no le daba pena, a ella tampoco. Al cumplir los 15, Maia tenía claro que quería alargarse las tibias y los peronés. Una intervención quirúrgica dolorosa, conocida como elongación ósea, que conlleva ciertos riesgos dependiendo del número de centímetros, pero aumenta considerablemente la calidad de vida. Con este alargamiento, explicaba entonces el traumatólogo Serafín García Mata, médico que realiza estas operaciones, el objetivo no es lograr una estatura normal. La meta, dejaba claro, es que de los 120 cm lleguen a los 150. Las elongaciones no se hacen por pura estética, “sino para eliminar barreras”. Al final, se operó en febrero de 2015. Y eso que siente pánico a los quirófanos. Le daba miedo no despertar o hacerlo en medio de la intervención. Lo primero que hizo al abrir los ojos fue comprobar la armadura de fijadores y clavos en las piernas. Un pesado mecanismo que comenzaba a estirar sus huesos, tendones y sueños muy lentamente (1-2 mm al día) hasta los 130 cm. Su patrón corporal fue cambiando. En casa realizaba con su madre un trabajo silencioso y doloroso de rehabilitación, fundamental para la recuperación. Aquellos meses de 2015, Maia se desplazaba con la armadura de fijadores, incluso se sumergía en la piscina para nadar. Crecía, milímetro a milímetro. “Cada día estoy más cerca de poder mirar a la gente a los ojos”, reía. Nunca perdió la sonrisa y siempre estuvo arropada por sus hermanos, June (hoy de 16 años) e Ibon (14). No le preocupaba el dolor. “Más angustioso que estirar los huesos y curar las heridas en carne viva, más angustioso que todo esto es la estigmatización que sufrimos”, ilustraba. “ESTO VA MUY EN SERIO” Frente al encerado del aula 17 de la facultad de Biología, Maia sigue exprimiendo sensaciones. “¿Qué pensé al entrar en clase? Creo que sentí que es el inicio de algo importante y que todo esto va muy en serio”. La incertidumbre no tardó en desaparecer. Al terminar la primera clase, se le acercó una compañera y la llamó por su nombre. La conocían porque en verano, gracias a alguien de la universidad, habían organizado un grupo de whatsapp. Esa compañera la invitó a sumarse al resto y desde entonces han disfrutado de varias escapadas. Por el campus, se mueve con desparpajo. Si no conoce algún punto, se acerca a los ordenanzas y pregunta. Ni en los pasillos ni en el exterior se siente observada. “La gente joven ha normalizado la diversidad, pero a la mayor le cuesta más...”. Al pedirle que eche la mirada atrás, a sus últimos siete años, esgrime con serenidad: “La operación no me ha quitado la acondroplasia, pero ahora puedo mirar a los ojos de las personas”.

Diario de Navarra

Maia Sola: "Sueño con trabajar en un laboratorio e investigar sobre la acondroplasia"

Desde hace siete años Diario de Navarra acompaña a una joven pamplonesa con acondroplasia. Maia Sola Garde tiene 18 años y ha comenzado biología. Confiesa que se siente más valiente que nunca

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