Diario de Navarra

Sobre una pantalla de ordenador aparecen alineadas imágenes de unos pies en piel viva, salpicados de pequeñas grietas ensangrentadas y úlceras. “No son fotografías agradables”, observa la hija menor de María Ángeles Bravo Azagra. Las instantáneas revelan las estaciones del calvario al que se ve expuesta su madre desde que hace diecisiete años comenzó a sufrir fotosensibilidad. Las heridas, comparables con la caída de pelo o las irritaciones en distintas partes del cuerpo que padece, son mellas del contraste de la reacción cutánea a exposiciones a la luz y el calor y las refriegas de agua fría que tratan, por lo que dice, de calmar su dolor y también su pena. En medio de la penumbra que envuelve el hogar de esta mujer de 69 años, con la única licencia del haz de luz que se cuela por las persianas ligeramente levantadas -“es sólo por la entrevista”-, asoma un rostro recortado por el punto luminoso de un frontal. Sobre la cabeza envuelta en un paño empapado cae un chorro de aire fresco. La ligera corriente procede de un ventilador colgado en la cocina, condenada a permanecer apagada. Las ventanas están tapadas para no dejar paso al mínimo resquicio de luminosidad. “Hasta el brillo de un cuchillo me produce una reacción”, confiesa donde hace tiempo que se enfrió el horno, y el lavavajillas quedó silenciado. Los grifos de la fregadera están ocultos bajo una tupida lámina que elimina cualquier reflejo. María Ángeles pasa parte de su vida en la cocina, de unos 18 metros cuadrados aproximadamente, desde la que escucha sin ver los “concursos de la televisión”, recubierta con una sábana, y en la que la radio acompaña su día convertido en una vigilia prolongada. Siempre que intenta acudir a su habitación, -su otra referencia en la vivienda de Olazagutía-, su marido, Victoriano Echávarri, o alguna de sus cuatro hijas, procura que las puertas estén cerradas. No puede consultar ni entretenerse con el ordenador por las emisiones de luz que emite, que son, a decir suyo y de sus familiares, perjudiciales para el mal que le acecha desde 2002. El wasap de un teléfono de pantalla reducida y oscura es “la ventana que tiene abierta con el mundo”, señala su hija pequeña, Virginia Echávarri, investigadora en una universidad de Escocia. La línea de comunicación abierta con mensajes escuetos le mantiene al día de cualquier novedad en la evolución de la dolencia, catalogada, como dice de enfermedad rara. El aislamiento forzoso se hizo más acusado hace cinco años. Al menos, hasta entonces, acudía de noche a respirar aire fresco a la huerta de la vivienda y, cuando el tiempo acompañaba, iba con su marido, Victoriano, a la playa de San Sebastián. Los viajes al litoral comenzaban cuando el día declinaba. La noche era su manto protector. Con los pies descalzos, sentía el frescor de la arena mojada, y la brisa bañaba la orilla como un bálsamo de su malestar. El alivio de las salidas nocturnas a la playa quedaron ahogados en 2014, cuando se recrudeció la dolencia, como apunta. Sus palabras brotan del umbral de la cocina, anexa al salón, donde se extiende en una mesa una profusa documentación médica. Los diagnósticos son concluyentes. Justo encima de la firma de un especialista, en uno de ellos aparece detallado la razón de su quebradero de cabeza: Fotosensibilidad e intolerancia al calor. En julio del año pasado, su médico de Atención Primaria abundó en la misma conclusión en una petición dirigida a personal sanitario para que redujese el tiempo de espera en la obtención de análisis: “María Ángeles Bravo Azagra, vecina de Olazagutía, padece un cuadro de Fotosensibilidad de larga duración: le afecta la luz artificial y el calor le produce inflamación importante en la piel”. Dice su hija menor que su cuerpo es igual de sensible a la fotoxicidad, es decir, a determinados medicamentos que tienen, como explica, efectos secundarios en la piel. “Toma sales de hierro como suplemento y siente una reacción de fotoxocidad. Hay ciertos inflamatorios que tampoco admite”, afirma Virginia Echávarri. En medio de la impotencia y desesperación que asegura padecer su madre y, por ende, el entorno familiar, que es su apoyo, ha recurrido a alternativas, como la homeopatía o la acupuntura. AL REGRESO DE UN BAILE La rutina de esta mujer, dedicada junto a su marido a un negocio familiar, se truncó en una tarde de verano. Sintió que “la piel se enrojecía”. “Fue el 7 de junio de 2002. Era viernes. A eso de la una y media de la tarde” acudió al médico para ser auscultada y recibir un tratamiento. “Me dijo que estuviese de reposo 24 horas y así lo hice. A partir del sábado empecé a hacer vida normal”, rememora. Como siempre que podía, acudió esa noche a bailar a Pamplona para compensar el esfuerzo de la semana. No interrumpió su rutina de descanso. Sólo que al regreso se encontró con la primera manifestación seria de la enfermedad que está aferrada a su piel. “Cuando llegamos a casa, hacía frío. Enchufé una estufa”. De repente, sintió una sensación extraña como nunca antes. “¡Pero mira lo que me está pasando!”, le espetó a su marido. “Era como si me hubiera abrasado”. Aquel fue el primer capítulo de un largo historial. “Durante todos estos años -relata su hija menor- la situación ha empeorado. Lo único que calma su calor insoportable son los corticoides. Por la noche, los pies le queman mucho. Tiene que poner los pies en agua fría”. Si después de tantos años de pesar se ha decidido a contar su caso es por la posibilidad de contactar con personas que se encuentren en igual situación. “Mi madre quiso contarlo en Internet, pero hay un peligro a que se puedan meter con ella y a atender comentarios que no son convenientes”, razona su hija menor. “A veces mi madre me dice que se siente un bicho raro cuando va al hospital y le mira la gente. Pero si las personas leen su historia, pueden llegar a comprender mejor. A mí me da igual lo que la gente piense, pero mi madre se siente sola. Si alguien se entera de su caso y reconoce que hay otros como el suyo, se sentiría satisfecha”, afirma Virginia Echávarri. La ventana abierta a cualquier punto del mundo que son las redes sociales, sin embargo, sirvieron de cauce de comunicación con personas expuestas a la fotosensibilidad. Virginia contactó con dos mujeres de California e Inglaterra. Sus conocimientos de inglés le sirven para hacer de puente entre ellas y su madre en un intercambio de opiniones y medidas que han tenido un efecto en el alivio del dolor y, sobre todo, en el tendido de un hilo de comprensión. Si madre e hija conceden valor a esa relación establecida vía digital es, por encima de tratamientos compartidos, la posibilidad de comulgar con sentimientos. En una palabra, “empatizar”, que es lo que busca, entre otros propósitos, María Ángeles con su interés de que su historia salga a la luz. Un libro, La chica de la oscuridad, escrito por la paciente de Inglaterra, atrapó la atención de la hija menor por hallar reflejo en sus hojas del dolor que abruma a su madre. “Cuando tenga la oportunidad, lo traduciré”, promete. LA ODISEA DE LAS CURAS Obviamente, condenada a una vida sin luz y consumida por las mellas de su cuerpo, las únicas salidas permitidas al exterior son obligadas por la agenda médica. “Dos veces a la semana” acude a la enfermería del consultorio de Olazagutía para las curas. Con periodicidad irregular, las atenciones médicas se estiran hasta Pamplona, donde acude a la consulta de un especialista del Complejo Hospitalario. Aunque la distancia sea mayor o menor, la familia Echávarri Bravo respeta un protocolo que pasa en primer lugar por acomodar el interior de un vehículo. Una tela separa la parte anterior y posterior. Las ventanas quedan igualmente opacas. Ya sea en el consultorio de la localidad o en el Complejo Hospitalario, el automóvil se acerca lo más posible a la entrada. Con un paraguas a modo de sombrilla, María Ángeles recorre el último trayecto al aire libre hasta franquear la puerta. Las consultas en Pamplona redoblan los esfuerzos de infraestructura. La secuencia conduce al acompañante a portar “una silla de camping, un ventilador y una nevera con los geles que han estado antes en el congelador”. En la época invernal, cruzar un pasillo de hospital supone una agonía para su cuadro clínico, señala su hija pequeña. “Sufre el contraste del frío de la calle y el calor de la calefacción. Ese ambiente le mata”, expone. “Cuando le veo caminar por esos pasillos -añade Virginia Echávarri- parecen que le hayan caído veinte años encima. Se muere...”. Sin demora alguna, según relata, buscan “un pasillo, un habitáculo o cualquier lugar” donde María Ángeles pueda sentarse. “Buscamos un enchufe para encender el ventilador. Mi madre saca pañuelos húmedos y los geles frescos. Preguntamos a la gente de alrededor si no hay ningún problema en que se pueda apagar la luz”. Así, a oscuras, espera su turno. “Me he encontrado en el hospital con personal muy amable que se da cuenta de la situación y la acepta muy bien”, destaca Virginia. Una de las gestiones emprendidas por la familia con Salud tiende a lograr reducir los tiempos de espera y a asegurar una dependencia en el propio edificio sanitario, sin resquicio alguno al traspaso de luz y que haga más cómoda la estancia. Los trámites y contactos verbales con la Administración se amplían al Ayuntamiento de Olazagutía con motivo de su plan de renovación del sistema de alumbrado público. Por las conversaciones mantenidas, el cambio introducirá el modelo led, “de menor intensidad y dispersión de luz que las actuales farolas”. Se trata de un paso más que puede ayudar a que María Ángeles pueda descender las escaleras de su vivienda y dar paseos por el entorno cuando el día va cediendo. EL CENTRO DE TOLEDO La vía burocrática tiene un tercer ramal, planteado para lograr que puedan realizársele unos análisis en Olazagutía que puedan ser remitidos al centro de referencia para enfermedades como la suya en el país. “Se encuentra en Toledo. Mi madre no puede viajar en su situación tan lejos”, razona la cuarta de sus hijas. Los cambios de hábitos que han comportado el recrudecimiento de la dolencia de los últimos años no sólo han afectado a su rutina. El conjunto de la familia ha adaptado sus horarios a sus necesidades, con un compromiso gradual que mantiene al marido atento y vigilante a la mínima novedad en la habitación donde descansa su mujer. “La entendemos”, confiesa él. “Evitamos todo aquello que le pueda perjudicar. Sabemos que cualquier contrariedad le puede irritar y dañar mucho”, puntualiza. “La chica de Inglaterra con la que estoy en contacto -agrega su hija Virginia- reconoce en su pareja una persona de mucha paciencia”. La cercanía que muestra el marido es digna de mención. “A pesar de sus 81 años de edad, tiene fuerza. Ahí está”, recibe por halago de su hija. Sobre su vivencia personal, padre e hija hallan en María Ángeles “un ejemplo de lucha. Siempre tira para adelante y es un gran apoyo cuando alguno de nosotros tiene un mal día. Es cierto que tiene sus días mejores y también peores. Hay que entender también sus prontos. Con los que más quiere son los que más riñe”. No hay reproche alguno en la atención dispensada por el personal sanitario, pero Virginia Echávarri pide que sigan estudiando el caso de su madre . Su único lamento es la retirada de un medicamento del mercado, suministrado en cápsulas. Prescrito por su médico de cabecera -como precisa-, “ha sido todo un acierto, ya que no le produce fototoxicidad ni fotosensibilidad y además de ayudarle a soportar los dolores crónicos de artrosis y reúma, también le alivia la hinchazón de los pies por lo que puede dormir mejor. La triste noticia es que han retirado este medicamento del mercado porque no resulta rentable y sólo se comercializa el formato en crema. También lo utiliza mi madre pero no es igual de efectiva. Ella estaría dispuesta a pagar algo más por el medicamento en cápsulas, que le permite reducir la dosis de corticoides pero no nos dan esa opción. Es muy triste”. En medio de su preocupación por la evolución del mal de la piel, hay en sus palabras una súplica que espera que no sea olvidada: “Que los médicos puedan seguir investigando y descartando cosas” y, por encima de todo, “que nos sintamos escuchados”. Como enfatiza,“no abandonen a mi madre”.

Diario de Navarra

Una mujer de Olazagutía, cinco años en penumbra

Vive con las persianas echadas en su hogar sin salir a la calle salvo para curar sus heridas en la piel, sensible a la luz y el calor. Desde 2002 sufre el mal. Desde 2014, está recluida

Comentarios

Rosa Carabel (CEO de Grupo Eroski): "El producto local de Navarra es extraordinario y nuestro compromiso no es postureo"

Confirmada una condena de 6 años y 6 meses de prisión a un hombre que violó a una amiga de su pareja que estaba ebria

Navarra invertirá 289 millones de euros para el abastecimiento y saneamiento integral de agua de toda la población

Sanidad convoca en Navarra 5 plazas vacantes de Formación Sanitaria Especializada en el procedimiento extraordinario de adjudicación

Grupo Enhol aporta 500.000 euros para el Centro Bioma de la Universidad de Navarra