Diario de Navarra

Su vida cambió radicalmente cuando recibió una llamada de teléfono en el bar Gorriti que regentaba. Le informaron de que su hijo, Gorka, de 15 años, había sufrido un accidente de tráfico y recuerda que le acompañaron al hospital. La neblina mental de los días siguientes, las visitas diarias a la UCI y las idas y venidas a Ubarmin para la rehabilitación dieron paso, poco a poco, a una nueva realidad. “Mi hijo sufrió pérdida de masa encefálica. No habla pero oye y siente. Es muy duro darte cuenta de que pasa el tiempo y no va a volver a ser el mismo que antes de la lesión porque es de por vida”, explica José Luis Herrera Zubeldía, pamplonés de 67 años, casado y con un hijo, Gorka. Herrera fue uno de los familiares que, a golpe de conversación en la UCI y en las salas de espera, vio el hueco que había en la atención a estos pacientes e impulsó la creación de Adacen. Su hijo es usuario del centro de día. “Vengo casi todos los días al centro. Me meto con ellos y unos días me voy contento y a la vez llorando”. Es una carrera de fondo... Sí. La junta está formada por familiares y sin remuneración. Hay que buscar gente que tenga ganas. Soy una persona muy sentimental y a pesar de haber pasado 25 años sigo pensando en mi hijo y me cuesta respirar. ¿Cuando mira atrás se imaginaba todo lo que han puesto en marcha? En ningún momento pensamos en montar todo esto. Generalmente las situaciones que nos pasan a cada uno te van llevando a diferentes sitios. Al ver que la situación de nuestro hijo no iba a ser reversible e iba a ser dependiente pensábamos en un centro, un sitio donde mi hijo pudiera ir con sus compañeros a estar bien cuidado unas horas. Eso sí lo pensamos desde el principio. Los inicios siempre son duros... Tengo que reconocer que cuando se crean este tipo de asociaciones, además de tener ganas, tienen que coincidir las personas adecuadas, emprendedoras, con ganas, contactos, etc. ¿Se sentían huérfanos? Sí. Y no hace tanto tiempo. Son cosas que las cuentan ahora y no te las crees. Veía a mi hijo en la cama y mi mujer, que tuvo que dejar de trabajar, no podía con él. Es mucha angustia. ¿Y qué haces? Acaban que decir que ahora el reto es la atención al familiar. Sí. Es un clásico cuando te encuentras con alguien en la calle que te comente: “Ya estarás acostumbrado”. Pues no. Nos ha tocado y tenemos que vivir con ello. La gente piensa que tienes empuje pero la verdad es que o le das cara o vas hacia atrás. Y enseguida creamos la asociación. Eran ambiciosos en el proyecto. Sí. Al principio piensas que tras la fase aguda y rehabilitación van a salir adelante. Pero cuando te das cuenta de que no es así es muy duro. Ves en el día a día que va a seguir igual y piensas qué pasará cuando te vayas. No hay derecho. ¿La sensación de injusticia desaparece en algún momento? En mi caso es injusticia y es pena, por dentro. Piensas: ¿esto es vida? Estas condenado para toda la vida. Cada uno sufre su problema y ve el de los demás. Tras poner en marcha servicios de rehabilitación en San Juan e Iturrama apostaron por levantar un edificio en 2003 con el centro de día y la residencia. Teníamos gente con contactos y nos dieron, a través de una ONG, una herencia. Pero también pedimos cien millones. Nos mojamos nosotros. Había que firmar, embargarse... A todo el mundo le entra el miedo pero al final hemos salido. Y el Gobierno nos dio ayudas pero cuando les presentamos todo el proyecto. Y no se conforman. Luego llegó el centro de atención ambulatoria de Azpilagaña, de Tudela... No nos conformamos pero estamos a tope. Tenemos las 40 plazas de día ocupadas, 80 personas que vienen a atención ambulatoria y listas de espera. No podemos meter más gente aquí. Hay algún proyecto pero ¿es nuestra labor seguir? Aquí no vamos a ganar dinero y lo que queríamos está cumplido. Otra cosa es la residencia que dentro de poco nos va a exigir un crecimiento. Ahora mismo está llena. ¿Es consciente de todas las personas a las que han ayudado? Por aquí han pasado unas 3.000 personas pero no le doy importancia a lo que hago. No es un trabajo. Creo que es algo que tengo que hacer y ya está. Sí, hemos ayudado, pero bueno... ¿Le han parado por la calle para agradecer este trabajo? Sí. Hay personas que te lo reconocen. Y otras que te dicen que no tendrían valor para seguir. Pero no le doy importancia. Esto es una asociación de familiares. ¿Cuántos socios hay? Cerca de mil. Y las cuotas son voluntarias. El dinero llega de las plazas concertadas y en la atención ambulatoria hay un copago. En eso nos tenemos que buscar un poco la vida para buscar recursos porque es deficitario. ¿Hay más conciencia social en torno al daño cerebral adquirido? Si no te pasan estos problemas, no eres consciente. Esto te cambia la vida. Creo que hay más información, sobre todo del ictus, y hay voluntarios, pero cada uno hace su vida. Otra cosa es que la gente está más concienciada en convivir con discapacitados y el trato en la calle es mejor, sobre todo con la gente joven. Hay respeto y tacto. Poco a poco va cambiando. Hay novedades técnicas que ayudan a los pacientes ¿Sorprenden esos avances? Claro. Las nuevas tecnologías hacen que avance el apoyo a la rehabilitación, sobre todo si quedan ciertas capacidades. El cerebro manda pero sigue siendo un gran desconocido. Se va avanzando pero lentamente.

Diario de Navarra

José Luis Herrera Zubeldía: “Es muy duro ver que tu familiar ya no será el mismo”

José Luis Herrera fue miembro fundador de Adacen y desde hace 15 años es presidente de la entidad. Hoy, sigue empeñado en mejorar. “O le das la cara al problema o vas hacia atrás”, dice.

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