El corazón de Nayra García vuelve a latir

Nayra García Lara era una bebé rubita, con la cara redonda y a la que le estaban empezando a salir los dientes. Nada delataba que estuviera enferma ni que hubiera nacido con una grave cardiopatía. Pero el 7 de septiembre de 2016, cuando estaba a punto de cumplir ocho meses (nació el 18 de enero de ese año) murió en la ambulancia camino al hospital Virgen del Camino. Pasado el tiempo pero no el dolor (“es tremendo, no puedo imaginar nada peor”), su madre no quiso que la vida de su hija “haya pasado en vano” y decidió impulsar una asociación en Navarra para niños y adolescentes con enfermedades del corazón. Y la llamó ‘Pequeña guerrera’, en honor a su hija. “Nayra es un nombre guanche (de los aborígenes canarios) que significa ‘guerrera’. Se nos ocurrió antes de saber que iba a tener una cardiopatía. Pero resultó acertado”. Así lo explica la pamplonesa Desirée Lara Denia, de 35 años. Casada con el mexicano Raúl García Rodríguez, de 41 años, la pareja tiene otro hijo, Yeray, que ahora tiene 8 años. “Nayra no pudo tener un hermano mejor. La adoraba”. El segundo embarazo de Desirée Lara, que entonces tenía 33 años, discurría con normalidad. Hasta la semana veinte (la mitad del embarazo). “En esa ecografía, nos dijeron que era una niña , que una grave enfermedad en el corazón y que tendrían que operarla al nacer. Fue como un jarro de agua fría”. Desirée dio a luz en la semana 39 (un embarazo que discurre con normalidad llega a término entre la 38 y la 40) en el hospital de Cruces (Bilbao). La niña, cuenta su madre, tenía “todos los órganos afectados” y la intervinieron. Los padres permanecieron en Bilbao dos meses “muy duros”. “La niña tenía una sonda nasogástrica (un tubo que se introduce desde la nariz y hasta el estómago) para alimentarse. Al principio, yo me sacaba leche pero luego, ya le daban una leche artificial especial, hipercalórica”. MADRE Y ENFERMERA Desirée, que es técnica en Artes Gráficas y ahora está en el paro, recuerda que, desde que llegaron a casa con el bebé, ella se convirtió en enfermera “de la noche a la mañana”. “Aprendí a controlar todos los aparatos. ¡En mi vida me había imaginado algo así!”, confiesa. Junto con su marido, que trabaja como operario en una fábrica, vivieron unos meses de incertidumbre. “Ya sabíamos que la niña estaba enferma pero iba evolucionando de manera normal. ¡Ya le estaban saliendo los dientes! Podía haber salido adelante pero murió”. La víspera del fallecimiento de la niña, Desirée y su marido estuvieron hablando con los padres de otros niños cardiópatas que habían viajado a Boston a operarles del corazón (al Boston Children’s Hospital con el cirujano chileno Pedro del Nido, “que hace milagros”). “Estábamos preparando todo para viajar allí y consultar a los cardiólogos pero no nos dio tiempo”, lamenta Desirée. En cualquier caso, para lo que si han tenido oportunidad ha sido para crear esta asociación ‘Pequeña guerrera’. “En Navarra, no existía ninguna y nos pareció importante poner a las familias en contacto para ayudarse entre sí en esos momentos tan duros. Solo te entiende alguien que está pasando por la misma situación”. Actualmente, apunta, entre el 1% y el 2% de los niños nacen con alguna cardiopatía. “A muchos les operan en Bilbao, Madrid, Barcelona... y salen adelante”. Desde que murió su hija, cuenta Desirée, lo más duro ha sido “no poder hablar de ella”. “En la familia y entre los amigos, quizá para que no suframos, no la mencionan. Pero nosotros lo queremos normalizar. Y con nuestro hijo Yeray, hablamos muchas veces de ella. Ha sido muy duro”. Veinte familias con cardiopatías se prestan ayuda Veinte familias navarras con algún miembro con una enfermedad del corazón (generalmente niños, pero también mujeres embarazadas cuyo futuro hijo ha sido diagnosticado o adultos) engloban la asociación ‘Pequeña guerrera’, fundada hace unos meses por Desirée Lara. “Queremos ofrecer una ayuda ‘padre a padre’. Ponemos a las personas en contacto con otras que han pasado por una situación similar. Para que se apoyen con el papeleo o se desahoguen tomándose un café”. Además, organizan algunas actividades como yoga en familia (“algunos niños no pueden hacer deportes”), un taller de reanimación cardiopulmonar (con la asociación el ABC que salva vidas) o talleres de concienciación sobre cardiopatías en colegios de Pamplona.

El corazón de Nayra García vuelve a latir

Nayra García murió en 2016 a los 8 meses. A causa de una cardiopatía. Su madre, Desirée Lara, ha creado la asociación ‘Pequeña guerrera’ para ayudar a niños con problemas de corazón y sus familias

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